Nasze schorzenia

Stomia (z gr. στόμα – usta, otwór; inne używane nazwy: przetoka jelitowa, przetoka moczowa, sztuczny odbyt, anus, brzuszny odbyt^[1]) – celowo wytworzone połączenie światła narządu wewnętrznego ze skórą. W przypadku połączeń między narządami powstałych wskutek patologii lub powikłań, używa się słowa przetoka.

Pod pojęciem „stomia” najczęściej rozumie się stomię wydalniczą, czyli chirurgicznie wytworzone połączenie między przewodem pokarmowym (jelitem cienkim albo grubym) lub układem moczowym ze skórą na brzuchu, umożliwiające wydalanie kału lub moczu w przypadkach, gdy z różnych przyczyn (choroby nowotworowe i nienowotworowe, wady wrodzone, urazy) wydalanie drogą naturalną zostało uniemożliwione lub utrudnione. Stomie jelitowe wykonuje się również dla odbarczenia chorej części jelita – wtedy wykonuje się stomię czasową, a po wyleczeniu przywraca się ciągłość przewodu pokarmowego.

Stomia może być pojedyncza (jednolufowa), gdy na powłoki wyprowadzony jest przekrój światła jednego odcinka jelita lub podwójna (dwulufowa, pętlowa), gdy wyprowadzeniu ulega fałd utworzony z pętli jelita, a na zewnątrz widoczne są dwa otwory^[2].

Kolostomia[edytuj]

Najczęstszym rodzajem stomii jest kolostomia, czyli stomia na jelicie grubym^[3]. Po usunięciu chorego fragmentu jelita grubego, koniec pozostałego jelita wyprowadza się na powierzchnię brzucha, wywija na zewnątrz błonę śluzową i przyszywa do skóry. Przez powstały w ten sposób „odbyt brzuszny”, czyli stomię, odbywa się teraz wydalanie treści jelitowej do specjalnych woreczków stomijnych, naklejanych na skórę wokół stomii. Kolostomię wykonuje się najczęściej z powodu nowotworów jelita grubego, urazów brzucha, niedokrwien                  woreczek stomilijny                                                  

Wada serca - ToF Zespół Fallota Zespół Fallota (tetralogia Fallota, tetralogy of Fallot – ToF) obejmuje następujące nieprawidłowości anatomiczne: ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową, oraz przerost prawej komory. Zespół Fallota stanowi około 9% wrodzonych wad serca; jest najczęściej występującą siniczą wadą serca. W najczęstszej postaci zespołu Fallota obserwuje się różnego stopnia zwężenie drogi wypływu z prawej komory: regionu podzastawkowego, zastawki oraz pnia tętnicy płucnej i tętnic płucnych. Zastawka tętnicy płucnej może być prawidłowo rozwinięta, lecz najczęściej jest zwężona, niekiedy dwupłatkowa, z różnego stopnia zniekształceniem i pogrubieniem płatków oraz niedorozwojem pierścienia. Ubytek w przegrodzie międzykomorowej jest duży, przemieszczony do przodu i nigdy nie ulega samoistnemu zamknięciu. U dzieci z zespołem Fallota i zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej z powodu braku przepływu przez zastawkę w życiu płodowym nie zanikają pierwotne naczynia łączące krążenie systemowe z krążeniem płucnym, a tętnice płucne są niedorozwinięte lub całkowicie niewykształcone. Krążenie płucne zaopatrywane jest przez przewód tętniczy i(lub) naczynia krążenia obocznego – odnogi tętnic systemowych (patrz: Atrezja zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem międzykomorowym i MAPCA’s). W około 25% przypadków zespołu Fallota stwierdza się prawostronny łuk aorty. Ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej towarzyszy wadzie w 10– 15% (pentalogia Fallota). Objawy Główny objaw wady stanowi sinica. Stopień jej nasilenia zwiększa się w pierwszych 6 miesiącach życia wraz ze zwiększeniem aktywności dziecka. Gwałtowne zmniejszenie przepływu krwi przez płuca może prowadzić do wystąpienia ataku hipoksemicznego/anoksemicznego z ciężką sinicą, przyśpieszeniem oddechu, niepokojem, a niekiedy utratą przytomności. U starszych dzieci przewlekłe niedotlenienie jest przyczyną nieprawidłowego rozwoju palców („palce pałeczkowate”). Jeżeli zwężenie drogi wypływu z prawej komory jest niewielkie, przeciek prawolewy przez ubytek przegrody międzykomorowej jest mały i dzieci nie są sine, lecz różowe („różowy Fallot”). Leczenie W okresie przedoperacyjnym noworodkom ze znaczną sinicą podaje się prostaglandynę E1 (PGE1) w celu poprawy przepływu płucnego i utlenowania krwi. Całkowita korekcja zespołu Fallota polega na zamknięciu ubytku w przegrodzie międzykomorowej oraz poszerzeniu drogi wypływu z prawej komory. Korekcję zespołu Fallota wykonuje się w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii zwykle pomiędzy 3. miesiącem a 3. rokiem życia. Po zamknięciu ubytku międzykomorowego łatą z tworzywa sztucznego wszywa się łatę na drogę odpływu z prawej komory. W niektórych ośrodkach na drogę odpływu z prawej komory wszywa się homogenną tętnicę płucną z zastawką. U noworodków z niedorozwojem tętnic płucnych, współistniejącą anomalią naczyń wieńcowych lub w przypadku zespołu Fallota z zarośnięciem tętnicy płucnej wykonuje się zespolenie systemowo-płucne sposobem Blalocka i Taussig, tj. zespolenie pomiędzy prawą tętnicą podobojczykową a prawą tętnicą płucną. Korekcję całkowitą wykonuje się u kilkuletniego dziecka. Operacja polega na zamknięciu ubytku w przegrodzie międzykomorowej, wycięciu otworu w ścianie prawej komory i wszyciu w brzegi otworu sztucznego naczynia łączącego prawą komorę z pniem tętnicy płucnej. Wraz z rozwojem dziecka rozmiar naczynia łączącego prawą komorę z tętnicą płucną może się okazać niewystarczający. Przeprowadza się wówczas ponowną operację, która polega na wymianie sztucznego naczynia na naczynie większe lub na przeszczep biologiczny tętnicy płucnej z zastawką. W przypadku wady o przepływie płucnym całkowicie zależnym od krążenia obocznego naczynia łączące z krążeniem systemowym są odcinane i zespalane ze sobą. Tak wytworzoną tętnicę płucną łączy się z odpływem z prawej komory za pomocą naczynia sztucznego lub przeszczepu biologicznego. W późniejszym terminie zamyka się ubytek międzykomorowy. Zrekonstruowaną tętnicę płucną można połączyć z krążeniem systemowym za pomocą zmodyfikowanego zespolenia Blalocka i Taussig, a zamknięcie ubytku międzykomorowego i połączenie tętnicy płucnej z drogą odpływu wykonuje się na następnym etapie leczenia operacyjnego. Powikłania Śmiertelność pooperacyjna wynosi od 2 do 5%. Do najczęstszych powikłań zalicza się: krwawienie (częściej występujące u dzieci z nasiloną sinicą), niewydolność krążenia spowodowaną ograniczoną funkcją prawej komory oraz zaburzenia rytmu serca (ok. 6%). Następujące powikłania odległe wymagają ponownej operacji: wtórne lub resztkowe zwężenia drogi odpływu z prawej komory (ok. 8%), resztkowe ubytki w przegrodzie międzykomorowej oraz zwężenia bliższego odcinka tętnic płucnych.

               Udar mózgu

 Ten artykuł dotyczy choroby. Zobacz też: udar maciczno-łożyskowy, Udar cieplny.

Udar mózgu niedokrwienny- rozległy zawał mózgu w obszarze tętnicy środkowej mózgu z masywnym obrzękiem półkuli i towarzyszącym przemieszczeniem struktur środkowych (strzałka)

Udar mózgu (incydent mózgowo-naczyniowy, dawniej także apopleksja; z gr. ἀποπληξία = "paraliż"; łac. apoplexia cerebri, insultus cerebri, ang. cerebro-vascular accident, CVA) – zespół objawów klinicznych związanych z nagłym wystąpieniem ogniskowego lub uogólnionego zaburzenia czynności mózgu, powstały w wyniku zaburzenia krążenia mózgowego i utrzymujący się ponad 24 godziny.

Udar mózgu może być krwotoczny (wywołany wylewem krwi do mózgu) lub niedokrwienny (wywołany zatrzymaniem dopływu krwi do mózgu), przy czym udar niedokrwienny może być również wtórnie ukrwotoczniony. Do udarów krwotocznych zalicza się krwotoki śródmózgowe ipodpajęczynówkowe.

Objawy udaru zależą od lokalizacji miejsca uszkodzenia. W wielu przypadkach udar mózgu jest stanem zagrażającym życiu, jako zaburzenie wymaga bezwzględnie hospitalizacji, najlepiej na wyspecjalizowanym oddziale udarowym.

Ryzyko udaru mózgu rośnie wraz z wiekiem. Udary mózgu występują głównie u osób starszych (średni wiek zachorowania około 70 lat^[1]), ale zdarzają się także u dzieci.Epidemiologia[edytuj]

W Polsce rejestruje się około 60 000 nowych zachorowań na udar rocznie, a zapadalność na tę chorobę określa na około 175/100 000 mężczyzn i 125/100 000 kobiet. Udar mózgu jest trzecią co do częstości przyczyną śmierci i główną przyczyną trwałego kalectwa i braku samodzielności u osób dorosłych^[2].

Czynniki ryzyka udaru[edytuj]

Czynniki ryzyka udaru niedokrwiennego można podzielić na modyfikowalne i niemodyfikowalne^[3][4]
Niemodyfikowalne:

• wiek – ryzyko zwiększa się 2-krotnie co 10 lat, od 55. roku życia
• płeć męska
• etniczne (rasa czarna i żółta^{[potrzebne źródło]})
• predyspozycje rodzinne i genetyczne (udar w rodzinie w wywiadzie, genetycznie uwarunkowane zespoły predysponujące do stanów zakrzepowych, hiperhomocysteinemia)
• przebyte udary

Modyfikowalne:

• nadciśnienie tętnicze
• choroby serca (migotanie przedsionków)
• zaburzenia gospodarki lipidowej
• cukrzyca
• zakażenia
• choroby naczyń
  • zwężenie tętnicy szyjnej wewnętrznej
  • dysplazja włóknisto-mięśniowa
• palenie papierosów
• nadużywanie alkoholu
• otyłość
• dna moczanowa
• zespół bezdechu sennego
• zaburzenia krzepnięcia, w tym polekowe, hiperfibrynogenemia
• przebyty udar bądź przemijający atak niedokrwienny (TIA)
• niedoczynność tarczycy
• stosowanie amfetamin, kokainy

Udar niedokrwienny[edytuj]

 Osobny artykuł: zawał mózgu.

Spowodowany gwałtownym zatrzymaniem dopływu krwi do mózgu jako wynik zwężenia lub całkowitego zamknięcia światła naczyń tętniczych. Stanowi 85-90% wszystkich udarów.

Przyczyny[edytuj]

• zaburzenia rytmu serca (przede wszystkim migotanie przedsionków)
• zmiany miażdżycowe
• niedrożność tętnic zaopatrujących mózg (zakrzep)
• wady zastawek
• ostry zawał serca
• zaburzenia krzepnięcia
• zmiany zapalne naczyń

Objawy[edytuj]

Nie wszystkie z niżej wymienionych muszą wystąpić:

• niedowład bądź paraliż połowy ciała, szczególnie dotkliwie odczuwany w zakresie możliwości poruszania kończynami. Może wystąpić nagle podczas dnia, lub też po wysiłku fizycznym, albo nad ranem (tuż po przebudzeniu)
• osłabienie lub zniesienie czucia po jednej stronie ciała
• zaburzenia w zakresie zdolności wykonywania precyzyjnych ruchów, nie wynikające z niedowładu – apraksja
• zaburzenia w zakresie zdolności mówienia lub rozumienia mowy – afazja, dyzartria
• zaburzenia w zakresie zdolności do pisania (agrafia) i czytania (aleksja)
• zaburzenia w zakresie zdolności do zapamiętywania nowych informacji – amnezja
• zaburzenia w zakresie zdolności do rozpoznawania i identyfikowania obiektów – agnozja
• zaburzenia w zakresie zdolności do liczenia – akalkulia
• zaburzenia w zakresie zdolności do przełykania – dysfagia
• zaburzenia w zakresie zdolności do widzenia w danym zakresie pola widzenia – niedowidzenie
• może wystąpić również napad padaczkowy
• może wystąpić majaczenie, mogą towarzyszyć urojenia i omamy
• mogą wystąpić zaburzenia świadomości

Diagnostyka[edytuj]

Obraz TK prawostronnego udaru niedokrwiennego mózgu (lewa strona zdjęcia).

W przypadku udaru mózgu podstawowe znaczenie ma zróżnicowanie pomiędzy udarem niedokrwiennym i krwotocznym. Należy wykonać w tym celu jak najszybciej tomografię komputerową głowy pamiętając, że diagnostyka musi być wykonana niezwłocznie po to, by można było podjąć odpowiednie leczenie ("czas to mózg"). Badanie neuroobrazowe wykonuje się nie w celu uwidocznienia strefy niedokrwienia mózgu, gdyż w pierwszych godzinach i tak jest ona niewidoczna, lecz w celu wykluczenia (lub ewentualnie potwierdzenia) krwotoku mózgowego, w którym leczenie różni się zasadniczo od leczenia udaru niedokrwiennego. Tak więc jak najwcześniejsza tomografia komputerowa głowy ma znaczenie decydujące dla rodzaju leczenia, jakiemu chory zostanie poddany.

W razie wątpliwości czasem badaniem rozstrzygającym jest rezonans magnetyczny. Oba badania neuroobrazowe pozwalają z wysoką czułością wykluczyć inne niż udar niedokrwienny przyczyny chorób mózgu – np. guz śródczaszkowy. W krwotoku śródmózgowym czułość CT wynosi blisko 100%, w podpajęczynówkowym około 96% do 12 godzin, około 80% po 12–48 godzinach. W udarze niedokrwiennym czułość badań CT i MR jest podobna i wynosi (dla CT) do 60% w pierwszej dobie i do 100% w pierwszym tygodniu^[2][7].

Angiografia tętnic domózgowych (szyjnych i kręgowych wraz z ich odgałęzieniami mózgowymi) umożliwia dokładne określenie, która z tętnic jest niedrożna w przypadku udaru niedokrwiennego, co pozwala na ewentualne podjęcie inwazyjnego leczenia wewnątrznaczyniowego (angioplastyka, stentowanie lub usunięcie skrzepu- mechaniczna trombektomia).

W celu ustalenia ewentualnego źródła materiału zatorowego, stosuje się USG (np. tętnic szyjnych), arteriografię i echokardiografię.

Leczenie[edytuj]

Pierwsza pomoc[edytuj]

Udar mózgu jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Bardzo istotny w leczeniu jest czas upływający od wystąpienia objawów i postawienia rozpoznania do wdrożenie leczenia, dlatego osobę, u której podejrzewa się wystąpienie udaru mózgu należy jak najszybciej przetransportować do szpitala. Powinno się unikać leczenia i transportu pacjenta z udarem do małych lokalnych ośrodków, które nie są w stanie zapewnić właściwego wczesnego postępowania terapeutycznego. Dyskwalifikujące dla ośrodka są: brak urządzenia diagnostyki obrazowej (tomograf, rezonans), brak oddziału chirurgii naczyniowej i chirurgii czaszki z całodobowym ostrym dyżurem, brak zespołu będącego w stanie zastosować leczenie trombolityczne Optymalną sytuacją jest, gdy pacjent trafi na specjalistycznyoddział udarowy.

W przypadku podejrzenia udaru mózgu należy zabezpieczyć czynności życiowe i ułożyć chorego w pozycji bezpiecznej, w celu zapobieżenia zapadaniu języka lub zachłyśnięcia wymiocinami. Należy niezwłocznie wezwać karetkę pogotowia (reanimacyjną) i monitorować oddech i krążenie.

Leczenie fazy ostrej[edytuj]

Postępowanie ogólne^[1][edytuj]

• monitorowanie czynności życiowych
• uzupełnianie niedoborów wodno-elektrolitowych
• monitorowanie ciśnienia tętniczego – u chorych z udarem mózgu należy unikać gwałtownego obniżania ciśnienia, ze względu na ryzyko zmniejszenia przepływu mózgowego krwi; leczenie hipotensyjne wdraża się przy wartościach ciśnienia:
  • >220/120 przy udarze niedokrwiennym (180/105 przy planowanym leczeniu trombolitycznym)
  • >180/105 przy udarze krwotocznym

, oraz w każdym przypadku z towarzyszącym ostrym zespołem wieńcowym, ostrą niewydolnością nerek czy niewydolnością serca

• kontrola glikemii (w przypadku hiperglikemii ≥ 10 mmol/l insulinoterapia, w przypadku hipoglikemii wlew 10-20% roztworu glukozy)
• przy współistniejącej gorączce obniżanie temperatury ciała (ibuprofen, paracetamol)
• kontrola diurezy
• profilaktyka przeciwzakrzepowa
• leczenie przeciwdrgawkowe przy występowaniu drgawek (benzodiazepiny dożylnie)
• leczenie przeciwobrzękowe w przypadku stwierdzenia objawów obrzęku mózgu (uniesienie głowy, mannitol, krótko działające barbiturany, hiperwentylacja, ewentualnie postępowanie operacyjne)

Postępowanie swoiste[edytuj]

Niektóre informacje zawarte w artykule wymagają weryfikacji. Zajrzyj na stronę dyskusji, by dowiedzieć się, jakie informacje budzą wątpliwości.

Postępowanie lecznicze jest uzależnione od tego, czy mamy do czynienia z udarem krwotocznym, czy niedokrwiennym. Zależy także od czasu jaki upłynął od pierwszych objawów (a częściowo także od stanu pacjenta i innych dolegliwości).

Rodzaj udaru	Leczenie
Udar krwotoczny (10-15% przypadków)	Obecnie nie forsuje się rutynowego leczenia chirurgicznego (z trepanacją czaszki, opracowaniem chirurgicznym miejsca krwawienia i uszkodzonego naczynia, i oczyszczeniem tkanek z zalegającej krwi) w ciągu 4 dób od wystąpienia nadnamiotowego udaru krwotocznego[8]. W metaanalizie badań porównujących zachowawcze i chirurgiczne leczenie śródmózgowych krwotoków nadnamiotowych nie wykazano przewagi żadnej z metod[9]. Zabiegowi chirurgicznemu powinni być poddani pacjenci z wylewem do móżdżku, jeśli ognisko krwotoczne jest większe od 3 cm oraz występują ubytki neurologiczne, lub ucisk pnia mózgu lub wodogłowie z powodu utrudnienia odpływu z komór mózgu[8]. Do rozważenia poddaje się ewakuację nadnamiotowych ognisk, jeśli znajdują się do 1 cm od powierzchni[8]. Wobec następstw jakie niesie za sobą udar krwotoczny wydaje się, że podjęcie działań zmierzających do ograniczenia niepełnosprawności chorego, jest kluczowe. Prowadzone są próby z leczeniem neurochirurgicznym poprzedzonym podaniem do krwiaka leku trombolitycznego- rt-PA.
Udar niedokrwienny (85-90% przypadków)	Od końca lat 90., na wzór leczenia ostrego zawału serca, wprowadzono do leczenia udaru niedokrwiennego mózgu leki trombolityczne. Są to leki aktywujące trombolizę, czyli "rozpuszczanie" skrzepu będącego przyczyną niedokrwienia mózgu. Leczenie należy wykonać w trybie nagłym, doraźnym, najszybciej jak to jest możliwe, w trakcie tzw. okna terapeutycznego, które dla obecnie stosowanego leku- rt-PA (rekombinowany tkankowy aktywator plazminogenu) podawanego dożylnie wynosi do 3 godzin od pierwszych objawów. W Polsce, od roku 2003, na podstawie wytycznych Narodowego Programu Profilaktyki i Leczenia Chorób Sercowo-Naczyniowych POLKARD 2003–2005, prowadzone jest leczenie trombolitycze w udarze niedokrwiennym w specjalnie przygotowanych do tego Oddziałach Udarowych. Leczenie trombolityczne może być przeprowadzone tylko w przypadku braku przeciwwskazań, których lista obejmuje między innymi: wysokie ciśnienie tętnicze (ponad 185 mm Hg skurczowe), stosowane w okresie przed zachorowaniem leczenie doustnymi lekami przeciwzakrzepowymi lub heparyną, świeży zawał serca, wysoki poziom glikemii, małopłytkowość, także ciężki udar z głęboki niedowładem i zaburzeniami świadomości (stosowana jest specjalna skala punktowa) i wiele innych. Niewłaściwe stosowanie leczenia trombolitycznego – poza czasowym oknem terapeutycznym lub przy współistnieniu przeciwwskazań do leczenia może prowadzić do poważnych powikłań (wtórne ukrwotocznienie zawału). Aktualnie prowadzone są badania kliniczne w wyznaczonych ośrodkach nad leczeniem dożylnym za pomocą rt-PA pomiędzy 3 a do 4,5 godziny od udaru, a nawet (przy podaniu do niedrożnej tętnicy domózgowej) do 6 godzin. Odpowiednio wcześnie podjęte leczenie pozwala na całkowite odwrócenie skutków udaru, zaś chory może powrócić do pełnej aktywności bez żadnych defektów neurologicznych. Niepodjęcie leczenia trombolitycznego w prawidłowo i wcześnie rozpoznanym udarze niedokrwiennym jest poważnym błędem w sztuce lekarskiej, skazującym pacjenta na ciężkie inwalidztwo. W leczeniu udaru niedokrwiennego stosuje się także mechaniczną trombektomię oraz angioplastykę i implantację stentów naczyniowych (patrz leczenie zawału mózgu).

W każdym etapie leczenia konieczne jest kompleksowe zajęcie się chorym, jego monitoring i zwalczanie na bieżąco wszystkich dysfunkcji. Większość chorych po udarze umiera z powodu zapalenia płuc, posocznicy czy zaburzeń rytmu serca^{[potrzebne źródło]}. Często pojawia się hipo- lub hipertermia, występuje spłycenie oddechu i zniesienie odruchów kaszlu, spotyka się zaburzenia elektrolityczne i metaboliczne. Może pojawić się także obrzęk mózgu. Wyrównywanie stanu chorego jest zatem kluczowe dla utrzymania go przy życiu.

Rehabilitacja[edytuj]

Po przebytym udarze mózgu niezbędna jest następowa rehabilitacja mająca na celu przywrócenie utraconych funkcji. Rehabilitację należy podjąć najszybciej jak to jest możliwe, po ustabilizowaniu stanu pacjenta. Rehabilitacja jest długotrwała i nie zawsze prowadzi do pełnego przywrócenia utraconych funkcji. Optymalną sytuacją jest prowadzenie jej w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych, jednak w polskich warunkach czas oczekiwania na przyjęcie do takiego ośrodka (kilka miesięcy) niweczy często wysiłki pacjenta i rehabilitantów. Powinna być również kontynuowana w warunkach domowych lub zakładu opiekuńczo-leczniczego.

1. 
   

coś od nas

Coś od nas dla ucha dziękujemy!!!!

Nasi Darczyńcy

Bruk-Bet Sp z o.o. Nieciecza 199 Żabno

 Arkadiusz Brzeski (Jeżów)              FUNDACJA WARBUD - WARTO POMAGAĆ (warszawa)   ,   TREKO LASER SP. Z O O(skawina),        SPÓŁDZIELNIA INWALIDÓW PRZYSZŁOŚĆ W TRZCIANCE,              OCHNIK SP. Z O.O(garwolin),ECO TRADE SP Z O O ( GLIWICE ),      MONIKA WIŚNIEWSKA (BIAŁYSTOK   ),       NOVOL SP. Z O.O.,  FUNDACJA PKO BANKU POLSKIEGO,            AGROCHEST SPÓŁKA Z OGRANICZONĄ ODPOWIEDZ IALNOŚCIĄ , STOWARZYSZENIE DAĆ NADZIEJĘ ,  'PATER FIRMA'    ,    JANEX           ,        MIEDZYNARODOWE TARGI POZNANSKIE ,           BS w Skawinie Skawina,Rynek 19,    ,      MARIA NATALIA DĄBROWSKA    ,    ABRAMCZUK TOMASZ EUGENIUSZ WASILEW  ,              ENEA Operator Sp. z o.o.,          WYDAWNICTWO KURII METROPOLITALNEJ ,  'RYŁKO' SP. Z O O.,       AGRO-MAL JAN POKRYWKA I WSPÓLNICY S PÓLKA JAWNA ,   ADLER POLSKA Sp.z o.o.Bielsko-Biała,       WOJCIECH BUKOWSKI, WOJCIECH BUKOWSKI,  ENERGOPROJEKT - WARSZAWA ,WOJEWÓDZTWO PODKARPACKIE,  MIKROTECH S.A. W KROŒNIE ,  Ultra-Viol Spółka Jawna , Nowotomyski Dom Handlowy Sp. jawna., Nadleśnictwo Złotów, Polskie Wydawnictwo Ekonomiczne Sp.z o.o.Warszawa ,WWŻ PROFI Sp. z o.o. ,  Spółdzielnia Mleczarska Ryki ,'SMAK SERWIS' SP. Z O.O. , RYSZARD MAJEWSKI PRZEDSIĘBIORSTWO W IELOB ,FIRMA JANKO JAN KOBYLIŃSKI , TABU SP. Z O.O., NADLEŚNICTWO WAŁCZ ,  KIM GROUP KUCZEK I GAWEŁ SPÓŁKA JAWNA .      

Koperta i znaczek

Badania Genetyczne

24 marca ,przejdziemy badania genetyczne ,musimy sprawdzić czy zespół di' Georga się sprawdzi chciałabym mieć już to za sobą martwię się co będzie jak się potwierdzi .Irmina jest taka żywa dziewczynką trzymajcie za nas kciuki .Szansa na lepsze życie córeczki jest kosztowna rehabilitacja by mogła normalnie chodzić siedzieć i w przyszłości biegać jak jej rówieśnicy.

Wodok chorych dzieci

Prze tyle miesięcy spędzonych w szpitalach spotkałam wiele chorych dzieci . Zdałam sobie sprawę , że gdyby nie choroba Irminka tak naprawdę bym nie wiedziała , że tyle dzieci choruje .
Gdyby nie choroba Irminki nigdy bym się nie dowiedziała , że jest coś takiego jak zarośniecie odbytu , czy różne inne choroby .

W telewizji tyle słyszy się o chorych dzieciach , ale to nie to samo zobaczyć dziecko na żywo .
Niestety nie jest to miły widok , zrozpaczonych rodziców patrzących na swoje dziecko , które leży i czeka na zabieg , które jest nieuleczalnie chore lub dzieci porzucona z których rodzice nie pogodzili się z choroba i postanowili zostawić dziecko w szpitalu  .
Spotykaliśmy na swojej drodze wiele chorych dzieci , za każdym razem serce człowieka ściskało kiedy patrzał na cierpienie tych wszystkich dzieci i ich rodzin .  W salach szpitalnych w , których leżała Irminka przewijało się dużo dzieci jedne wychodziły , drugie przychodziły .

W oczach często w oczach stawał mi obraz samej siebie , kiedy patrzałam na rodziny .
  Rodzice , którzy plątali się po korytarzu kiedy ich dziecko walczyło na stole operacyjnym .
Nigdy nie zrozumiem dlaczego dzieci muszą tak okropnie cierpieć i znosić tyle bólu .

W samotności

Siedząc pijać poranna kawę próbuje pocieszać się myślą , ze  może być tylko lepiej , że przyszłość przyniesie nam dobre chwile . Czasami lubię usiąść i pomazać. Często zastanawiam się jak potoczy się dalej los mojego dziecka . Nigdy nie wiadomo co życie przyniesie . Często jest tak , że mamy pod górkę.

Los Irminki nie oszczędzał . Żyjemy w ciągłym biegu , że czasami brakuje tchu  .
Czasami myślę czy temu wszystkiemu sprostam?? .  Dzięki rodzinie człowiek czuje się pewniejszy i wie , że obok jest wsparcie , że można się poradzić,  zapytać . Zostaliśmy z dziećmi sami bez ojca , ale tak naprawdę to mamy siebie to siła jest w nas , żeby pokonać te wszystkie bariery losu .
Staramy się mimo choroby Irminki żyć normalnie , wychodzić na spacery , śmiać się , czy szaleć .
Dzieci bardzo fajnie się ze sobą bawią . Igor bardzo lubi pomagać przy siostrze . Kiedy patrzę na maluchy w sercu robi mi się ciepło , że  mam takie wspaniałe dzieci .

Czy to pech???? czy to żart ?????

Kolejny wyjazd do szpitala tak bym chciała żeby wszystko było dobrze . Irminka miała przejeść operacje jadąc karetka do Poznania miałam nadzieje , że będziemy mieli to za sobą. Kiedy dojechaliśmy na miejsce poszliśmy do lekarzy informując ich , że przyjechaliśmy na operacje serca . Na twarzy lekarza pojawiło się zdziwienie i usłyszałam , że operacji nie będzie . Zrobiono echo i mogliśmy wrócić do domu .

Przez chwile miałam wrażenie , że robią sobie z nas żarty . Niestety do operacji okazało się daleka droga ,dlatego , że przed zabiegiem Irminka musiała przejść zabieg cewnikowania serca pod narkozą czyli cała diagnostykę . Lekarze musieli obejrzeć serce Irminki .

Tak naprawdę do domu wróciliśmy z informacja , która już od dawna znaliśmy czyli serduszko do operacji . Byłam trochę zła na lekarkę , która umawiała nas z Poznaniem ,dlatego , że blednie przekazała nam informacje . Powiedziała , ze jedziemy na operacje bo córeczka ma  dużą dziurę w sercu  a wykonano dziecku podstawowe badanie echa serca .

Złote myśli

Każdego poranka dostajemy szansę na nowe życie
i od nas zależy, czy zaświeci słońce.
Pomimo chmur-walcz, bo życie nie kończy się na kłopotach,
a słońce świeci ponad nimi.

Każdy dostał dar życia i to od niego zależy jak go wykorzysta.

Gdy życie nie szczędzi cierpień
walcz
i ułóż je sobie po swojemu.
Nie czekaj na los...

Należy tak zorganizować życie, aby każda chwila była ważna.

Doświadczenie powiększa naszą mądrość, nie zmniejsza jednak naszej głupoty

Nigdy nie zapomnij najpiękniejszych dni swego życia!
Wracaj do nich, ilekroć w twoim życiu wszystko zaczyna się walić.

Życie to raj, do którego klucze są w naszych rękach. Życie to największy i najważniejszy egzamin człowieka.

...i przychodzi w życiu taki czas, kiedy wszystko się kończy, by zacząć się na nowo...

Zmiany w naszym życiu

W naszym życiu się wiele zmieniło , w jednym momencie świat przewrócił się nam o 360 stopni do góry nogami  . Zostaliśmy poddani ciężkiej próbie w walce o życie Irminki . Los postawił mi na drodze trudne decyzje ,ale miłość i uśmiech moich dzieci  zwyciężyła . Uświadomiłam sobie jak w ostatnim czasie targały mną złe emocje . Postanowiłam odrzucić od siebie te wszystkie złe emocje , wszystkie toksyczne myśli .

Promień słonca Irminka

Piękna słoneczna pogoda , która wykorzystywaliśmy na spacery i zabawy na dworze .Irminka z dnia na dzień była coraz bardziej roześmiana . Nie mogliśmy się sobą nacieszyć . Mimo , że żyliśmy na wysokich obrotach a nasze życie się kręciło jak kołowrotek to nie zważaliśmy na nic . Niedługo musieliśmy wracać do Szpitala na operacje . W głowie miałam myśl o kolejne operacji o kolejnym szpitalu . Martwiłam się , ale nie pokazywałam tego po sobie . Irminki choroba tak wiele mi pokazała , że zapomniałam o sobie . Nie martwiłam się , że nie sypiam , że schudłam , że mam podkrążone oczy i ciągle ziewam ze zmęczenia . Ważne było dla mnie , ze dzieci są uśmiechnięte. Moi rodzice byli cały czas koło mnie na zmianę zajmowaliśmy się Irminka  . Próbowałam tez wdrążyć członków rodziny czyli rodziców jakie leki przyjmuje , w jakiej dawce , i kiedy są podawane .

Powrót z neurologi do domu

Tego dnia pojechaliśmy do szpitala , żeby odebrać Irminkę ze szpitala . Kiedy dojechaliśmy nie mogliśmy się nacieszyć jej widokiem ja jak zarówno babcia w domu czekał na nas dziadek z Irminki braciszkiem  . Irminki widok dodał mi siły , jej uśmiech był taki rozpromieniony . Szczęście było wszędzie . Miałam ochotę ją zabrać już po samym przyjedzie , ale jeszcze musieliśmy czekać na wypis , który się bardzo nam przedłużył ponieważ pani doktor  tak nam przygotowywała wypis , że trwało to aż dwie godziny . Dostaliśmy recepty na leki , oraz wszystkie wskazówki w razie napadu padaczki .  Wróciliśmy do domu zmęczenia ale jak że szczęśliwi .  Ja spowrotem wróciłam do miasta , żeby wykupić recepty i co chwili dzwoniłam do mamy , żeby zapytać jak Irminka czy nic złego się nie dzieje . Bałam się tych pierwszych dni ponieważ doszły nam nowe schorzenia . Irminka mimo tulu przejść była bardzo pogodna.

Izolowane dziecko

Nie zapowiadało się , że tego dnia usłyszę wiadomości , które wprowadzą mnie w złość .
Dowiedziałam się , że z moją córeczka leży dziecko ,które jest chore i nie wolno było go nawet dotknąć . Kiedy usłyszałam tą wiadomość postanowiłam zadzwonić do  lekarki i zapytać co robi dziecko tak bardzo chore , które powinno być w izolatce .

To był niemowlaczek kilku miesięczny , do którego rzadko ktoś przyjeżdżał.
Na drugi dzień to dziecko nadal było w jednej sali z córeczka wykonałam tel .Pani doktor mówiła , że już nie ma tego dziecka , że zostało przeniesiona do innej sali .
Bałam się o zdrowie córki bo dopiero ja przywieziono z innego szpitala a już była narażone na kolejne niespodzianki ze zdrowiem nie mogłam do tego dopuścić. Bałam się o nią ponieważ skoro było tak ciężko chore dziecko to powinno mieć izolatkę , żeby inne dziecko mogło być bezpieczne . Postanowiłam , ze pojadę do szpitala nie uprzedzając lekarzy że przyjadę i sprawdzę czy to dziecko nadal znajduje się w sali z Irminka . Kiedy przyjechałam maluszek był przeniesiony do innej sali .Z  jednej strony szkoda było mi tego maluszka a z drugiej strony nie mogłam pozwolić na narażenie zdrowia Irminki .  

Widok mojego dziecka

Postanowiłam wrócić spowrotem do Szczecina , żeby zobaczyć jak ma się moja córeczka . Szpital w , którym się znajdowała był na obrzeżach . Kiedy dotarłam do Szczecina postanowiłam zapytać przechodząca panią jak dotrzeć do szpitala. Starsza pani pokazała mi drogę szłam ponad kilometr . Szpital znajdował się dość daleko . Kiedy doszłam stałam chwile przed oddziałem zastanawiając się jak wygląda moje dziecko , w jakim jest stanie . Wzięłam głęboki oddech  i kiedy weszłam na odział postanowiłam znaleźć moje dziecko . To był najpiękniejszy widok jaki mogłam sobie tylko wymarzyć . Irminka słodko spała a mi kręciły się łzy w oczach , kiedy patrzałam na moje dziecko bez butli z tlenem na własnym oddechu . Kiedy przyszła pani doktor neurolog prowadząca Irminkę poinformowała mnie , że córeczka ma zapalenie płuc ma włączony antybiotyk .

Irmince włączyli leki przeciwpadaczkowe ponieważ stwierdzono padaczkę . Jeszcze jedno mnie cieszyło , że od kąd Irminka została przewieziona   nie miała ataków padaczki . Zmieniono jej mleczko na Humana , żeby lepiej przybierała na wadze .
Irminka świetnie radziła sobie z tolerancja leków .
    Pojawiła się nowa nadzieja , że moje dziecko wyzdrowieje . Wykonano Irmince kolejne badania , które tylko potwierdzały udar mózgu oraz badanie echa serca pani doktor powiedziała , że mała ma dużą dziurę w sercu i że jest umówiona na operacje, termin mieliśmy na 7 .09.2010 . Co kilka dni przyjeżdżałam do Irminki i czekałam na powrót jej do domu .

Zagubiona

Nauczyłam się jednego , że   bez względu na to jak dobrą opinię ma szpital, czy też ile osób go poleca jako dobrą instytucję, nigdy nie można być pewnym, że trafi się pod dobrą opiekę. Wszystko wydawało mi się bezbarwne , spadło na nas tyle kolejnych schorzeń mimo tego moja córeczka nadal dzielnie walczyła . Mimo wszystko byłam blisko by mogła poczuć , że jestem . Byłam blisko trzymając ja za rączkę.

Nie wiem co dalej

Noc minęła mi w sali z rodzicami , których pociechy były obok . Niestety nie mogłam mieć ze sobą córeczki , która kilka sali dalej walczyła o swoje życie . W godzinach porannych zauważono , że córeczka ma źrenice prawą szerszą niż lewą reagująca na światło . Poproszono o konsultacje Neurochirurga , ale nie było wskazań do działań .  Nierówność źrenic mogła być wynikiem kolejnego napadu drgawkowego . Po raz kolejny zaobserwowano tkliwość w stawie biodrowym lewym .
Kolejne badanie usg bez zmian .

Kolejna konsultacja pediatryczna , która stwierdziła o przekazaniu dziecka do innego szpitala  na neurologie dziecięca .Irminka nadal miała założone wkucie centralne i założony cewnik do pęcherza moczowego .
Przyszedł czas kiedy musiałam wrócić do domu , żeby zawieść wszystkie torby . Nie dałam rady nie potrafiłam patrzeć na cierpienie córeczki , której tak mały i młody organizm musiał zwalczyć takie złe rzeczy. Kiedy wracałam do domu pisałam z dziewczynami z naszej sali i dowiadywałam się co z Irminka .
Kiedy wróciłam do domu nie wiedziałam co mam powiedzieć mamie , powiedziałam , że stan jest bardzo ciężki .
Zadzwoniłam po południu na oddział i powiedziano mi , że córeczka została przewieziona do innego szpitala .
Zrodziła się kolejna myśl w głowie nasuwało się kolejne pytanie dlaczego moja córeczka ???

kolejny cios

Zaczęły się nam tego dnia kolejne komplikacje . Irminka dostała atak drgawkowy , po którym lekarze zaobserwowali , krótki  okres bezdech , który ustąpił po krótkim masarzu serca .Irminki organizm  został mocno doświadczony .
Wszystko było jak w jakimś złym śnie z , którego nie mogłam się obudzić .
Moja córeczka traciła siły a ja stałam na korytarzu zalana łzami , które ściekały jak deszcz z rynny . Irminka przebywała na sali pooperacyjnej zabrali ja w celu monitorowania jej stanu zdrowia .
Coś mnie zagłuszyło , to chyba był strach , który drżał w moim glosie .
Wykonano Irmince badanie kardiologiczne , które zostało przerwane krótkim napadem drgawkowym .

Moja córeczka dostała niedowładu -lewej strony ciała . W wykonanym tomografie głowy wyszło ognisk niedokrwienne w płacie czołowym i ciemieniowo-potylicznym po stronie prawej , po tym doznała kolejnego ataku drgawkowego podczas tomografu .  Ogarnęła mnie panika kiedy patrzałam jak małe ciałko mojej córeczki drży . Wszystko zaczęło się sypać w jednym momencie .
Czasami wystarczy chwila , żeby wszystko się zepsuło .
Radość życia moja ulatywała . Miałyśmy wrócić po zabiegu zdrowe a tym czasem toczyła się walka o życie Irminki . Najgorsze było to , że nic nie mogłam zrobić . Mogłam tylko wykrzyczeć lekarzowi , że nic nie robią a moje dziecko niedługo umrze .
Moja maleńka podłączona do butli z tlenem nie radziła sobie . Byłam bezradna chodząc po korytarzy nie mogłam znaleźć miejsca .

Co jest mojej kruszynce czy ja sie dowiem

U Irminki zaobserwowano skok temperatury do 38,0 stopni . Nie widziałam co dzieję się z moim dzieckiem . Następnego dnia zaobserwowana kolejny skok temperatury do 38,4 . Nie wiedziałam co  ,ale  skoki temperatury mówiły o czyś złym  .Irminka była apatyczna  nie miała apetytu , miała zapadnięte ciemię była odwodniona i nadal była tkliwość nóżek .

Cały czas nie wiadomo było co dolega Irmince  ,ale gdzieś w głębi serca wierzyłam , że szybko minie temperatura a lekarzom uda się wyprowadzić malutką na prostą drogę . Irminka była ciągle naszpikowana ciągłymi lekami w tym lekami na uspokojenie , żeby grzecznie leżała    .  Nadal nie było wiadomo skąd te opuchnięte nóżki , po przeprowadzonych badaniach lekarz powiedział , że nie wie po prostu nie wie.

Pierwszy raz widziałam w oczach naszego lekarza taki smutek i ta bezradność . Próbowali się dowiedzieć co się dzieje z Irminki organizmem . 

Kolejna opuchlizna

Nastąpił kolejny obrzęk , lekarze postanowili zrobić badanie usg kończyn dolnych Irminki metodą Dopplera , który wykazał zachowany przepływ w stawach biodrowych , udowych wspólnych i powierzchniowych oraz żyle głównej dolnej , nie stwierdzono skrzeplin . Cały czas jeździliśmy po szpitalu z łóżeczkiem  na kolejne badania , żeby znaleźć przyczynę opuchnięć Irminki nóżek .
Cały czas byłam blisko Irminki trzymając ją za raczki wchodziłam na kolejne badania . Chciałam , żeby lekarze znaleźli przyczynę.
 
Tego samego dnia wykonano Irmince zdjęcie RTG przeglądowe jamy brzusznej . Nie spodziewałam się , że usłyszę takie wiadomości , że dziecku prawdopodobnie zostawiono dren w brzuchu . Poczułam złość a łzy lały się litrami   , powiedziałam  żeby operowali . Był już nasz lekarz na oddziale , który wrócił z urlopu  powiedział , że przy tego typu operacjach nie używa się drenu . Postanowił zwołać lekarzy , którzy operowali pytając czy używali drenu odpowiedz była nie , wiec zostaliśmy dalej z niewyjaśniona zagadka co mojej niuni dolega .

Wszystko we mnie drżało i cały czas zastanawiałam się co zrobili z moim dzieckiem , że tak cierpi .  Nie opuszczały mnie myśli , co takiego się stało , że stan mojego dziecka tak się pogorszył , nie umiałam  sama sobie tego wszystkiego jasno wytłumaczyć .

Dlaczego to cierpienie ?!

Irminka została przewieziona  na blok operacyjny . Operacja trwała ok 2 godzin , ja byłam na korytarzu czekając na informacje o mojej córeczce .
W końcu operacja się zakończyła , widziałam córeczkę jadącą przez korytarz gdzie przewieziono ja na sale pooperacyjna  . Została tam przewieziona w celu obserwacji po operacji . Po ok godz. dostałam moją córeczkę spowrotem na salę.  A w raz z moja kruszynką przyjechały kolejne złe informacje , które utkwiły bardzo głęboko w moim sercu , rozsypując je na drobne kawałki .
Zauważyłam u Irminki spuchnięte nóżki , postanowiłam o tym poinformować personel medyczny . Kiedy przyszła pielęgniarka stwierdziła , że nie ma obrzęku i coś mi się wydaje , wiec odparłam jej , że wiem jakie nóżki miało moje dziecko przed operacja . Poprosiłam o konsultacje z panią doktor , która była przy operacji i prowadziła moje dziecko. Kiedy przyszła pani doktor ,również stwierdziła obrzęk na obu nóżkach . Irmince podano białko na zmniejszenie obrzęku , opuchlizna zeszła. Nóżki były już takie jak przed operacja.

Fatumm????

Kiedy karetka przyjechaliśmy do szpitala na kolejna operacje nie wiedzieliśmy  , że Irminkę czekają kolejne złe przeżycia .Po przybyciu na oddział okazało się , że lekarza naszego prowadzącego nie ma i co teraz???? Lekarz zapytał mnie czy operujemy ??? czy czekamy na lekarza prowadzącego ???? Poprosiłam lekarza o chwile i postanowiłam zadzwonić do rodziców , ale podjęłam decyzje tą trudna decyzje  , że zostajemy na oddziale i operujemy ,  wiec zostałyśmy w szpitalu oczekując kolejnej operacji .
Czekałyśmy spokojnie nic nie wskazywało na to , że życie nasze zostanie jeszcze raz przewrócona z trzykrotna siła . Ten pobyt w szpitalu zapamiętam do końca życia  . Staram się go wymazać z pamięci . Byłam pewna , że to zabieg , który zamknie za nami te smutne  wspomnienia operacji , szpitala , kroplówek i cierpienia dziecka , które ciągle musiało cierpieć .
Pomyliłam się myląc , że moja córeczka już gorszych rzeczy przejść nie musi . Nie wiedziałam , że może być jeszcze gorzej .

Pred kolejna operacja

Irminka niedługo idzie na kolejna operacje , Staram się na razie nie myśleć odsuwam od siebie myśli , że znów powrót do szpitala i kolejna operacja czeka Irminkę . Czas tak szybko leci kolejna kartka z kalendarze zerwana , myśli biegają po mojej głowie myśli pozytywne . Mam nadzieje , że Irminki operacja uda się i będzie malutka zdrowa .
Dużo czasu spędzamy na zabawie , na patrzeniu na uśmiech .
Przed nami szykuje się kolejny pobyt w szpitalu . Od początku kiedy Irminka zaczynała być leczona na oddziale chirurgii dziecięcej trafiliśmy na wspaniałego lekarza , który był bardzo dokładny i z świetnym podejście do dzieci . Lekarz , leczył malutka miał ogromny zasób wiedzy . Lekarz nie był Polakiem a świetnie rozmawia po polsku . Mieliśmy prawdziwe szczęście , że Irminka była pod opieka tak fachowego lekarza , który nie rzucał słów na wiatr i był naprawdę świetnym lekarzem .
Kiedy wiedziałam , że Irminka jest pod dobra opieka strach stawał się mniejszy .
Powtarzałam sobie każdego dnia , że zamkną stomię i nasza Irminka będzie załatwiać się normalnie tak jak każdy z nas przez tyłek .
Stomia jest ciężkim schorzeniem i wymaga dokładnej opieki członków rodziny .

Chciałabym czasem powiedzieć Irminka jest zdrowa ,
Chciałabym czasem powiedzieć nie było , żadnej operacji ,
Chciałabym czasem powiedzieć wszystko jest w porządku ,
Chciałabym czasem powiedzieć , że to wszystko to tylko sen .

Otaczająca nas rzeczywistość dała mi mocno do zrozumienia , że życie bywa bardzo trudne i mamy masę pytać na , które nie znamy odpowiedzi . Czasami jest o wiele lepiej napisać o swoich wszystkich uczuciach , wyrzucić z siebie wszystkie troski dnia codziennego .  Jest tyle pytań na , które , nigdy nie dostaniemy odpowiedzi .

Chwila dla nas

Uwielbiam ten czas spędzony z dziećmi , kiedy nie musi dochodzić miedzy nami do rozłąki . Czas spędzony z uśmiechem kiedy zapominamy o problemach dnia codziennego . Uśmiech dzieci jest najpiękniejsza rzeczą jakie moje oczy mogą widzieć .I tak szybko mija dzień za dniem. W sumie dni są do siebie bardzo podobne, jednak to uczucie szczęścia, kiedy popatrzę na twarz swojej córki jest nie do opisania. Z każdym dniem czuję coraz większą miłość w sercu. Majowa piękna słoneczna pogoda , która aż wygania człowieka na spacery i wojaże na dworze .Grzechem byłoby siedzieć w domu w tak piękny, słoneczny i ciepły dzień .Patrzę na nich i myślę jak wielkie szczęście mnie spotkało, że mam im obydwoje, tu i teraz.
 By Irminka  zawsze była taka pogodna, by życie nie zweryfikowało jej pogody ducha i radości, którą obdarza nas każdego dnia.
Chciałabym chwilowo odpocząć od białych kitlów, od poradni, przychodni, badań, kroplówek ,wyników i widoku mojego dziecka , któremu nagle z uśmiechu pojawiają się łezki .

Badanie echo serca

Jadąc  z Irminka na echo serduszka zastanawiałam się co słychać w tym małym naszym serduszku .
Wada serca , która posiada Irminka  jest wrodzoną, siniczna wadą serca. Zaburzenia krążenia powstają w następstwie złożonych nieprawidłowości anatomicznych. Tetralogia Falotta stanowi około 3-5% wszystkich wrodzonych wad serca i jest najczęstszą siniczną wadą serca w okresie po niemowlęcym.

  Będąc z Irminką na badaniu ciągle żyłam nadzieja , że może coś się zmieni .
Żyłam ciągle nadzieją , że Irminki serduszko nie będzie musiało przechodzić kolejnej strasznej dla jej organizmu operacji .
Czekałam w napięciu próbując uspokoić płacząca córeczkę , która nie lubi tego badania .
Nasza wada niestety postępowała , za żadne skarby nie chciała się cofnąć i znów zaczęła gasnąć nadzieja na zdrowie córeczki .
Po raz kolejny zawitał smutek na mojej twarzy , ale nie na długo . Irminka tak słodko uśmiechała się do nas , że nie można było się smucić . Wróciliśmy do domu  , myślami uciekałam daleko . Próbowałam wyobrazić sobie jak by było gdyby Irminka była zdrowa , nie musiałaby przechodzić tych wszystkich skomplikowanych badań i operacji .Irminka przyjmowała leki od serca a ja starałam się czekać co los dalej przyniesie . W między czasie nadal próbowałam się oswoić z   tym wszystkim.
Bywał czas , że chciałam się poddać ciężko było znieść mi cierpienie dziecka , które kochałam nad życie  , ale w środku mi coś mówiło walcz.
Całe nasze życie jest podporządkowane Irmince tej wspaniałej dziewczynce , która jest nad wyraz dzielna . Nigdy w życiu bym nie spodziewała się , że spadnie na mnie choroba dziecka , jednak to nie jest zwykłe przeziębienie , które po kilku dniach przechodzi . To walka o lepszą  przyszłość Irminki o jej zdrowie oraz życie .

Do domu w koncu

Dzisiaj babcia postanowiła popilnować Irminka a ja mogłam pójść  na miasto . Kiedy wróciłam okazało się , że możemy iść do domu byłam przeszczęśliwa . Kiedy dostaliśmy wypis zadzwoniłam po znajomego  żeby nas zawiózł do domu . Odetchnęłam z wilka ulga , że w końcu pojedziemy do domu , że z nowy wszyscy będziemy znowu razem . Kiedy wróciłam do domu od razu odżyłam bo mała miała się dużo lepiej . Pojechałam do miasta , żebym mogła nadrobić zakupy potrzebne dl Irminki . Zapas pieluszek , chusteczek i dwa kremy już się skończyły wiec trzeba było wybrać się na większe zakupy .  Do tego jeszcze zakupiłam słoiczki z marchewka , którymi ostatnio się Irminka żywiła i soki dla dzieci również marchewkowe miała nadzieje , że wirus do nas już nie powróci .  Ale za kilka dni mieliśmy kolejną wizytę w szpitalu ponieważ szykowało się kolejne echo serduszka . Długo wolnością się nie nacieszymy .  Wiec obładowana wróciłam do domu po rozpakowaniu i wykapaniu maluchów zasnęłam jak niemowlak . przyłożyłam głowę do poduszki i  pozwoliłam oddać się w otchłań  snu . Zmęczenie zmogło mnie po tych kilku dniach byłam fizycznie wykończona . Najważniejsze było to  że z Irminka już lepiej i mogłam w nocy spokojnie spać .

A czas sie ciagnie nieublagalnie

Witam!
Dzisiaj nadaję do Was moi drodzy ja .
Zycie od początku nas nie rozpieszcza ,ale głęboko wierzymy w to , że życie wyprowadzi nas na proste tory i nie będziemy musieli iść po tych krętych drogach jak los nam zgotował.  Irminka nadal przebywała na oddziale pediatrycznym ale tym razem mamy złe wiadomości . Irminka złapała rota wirusa a nazajutrz mieliśmy wyjść do domu . Zrobiono Irmince badania wynik w kierunku rota wirusa wyszedł dodatni . Nie nadążałam zmieniać woreczków   , które się ciągłe odklejały na szczęście udało mi się zgromadzić zapas woreczków na takie właśnie sytuacje . Zostaliśmy przeniesieni na izolatkę, Irminka miała podawane leki i szpitalna marchwiankę na zahamowanie rozwolnienia  . Woreczki nadal się odklejały mimo , ze jelito było suche , zrobiłam się bezsilna ze złości w zapasie mieliśmy ok 50 woreczków   . Tego dnia poszło 15 woreczków  leciało z Irminki jak z kranu , biedne dziecko nie wiedziało co się z nią dzieje .

Modliłam się , żeby w końcu mojemu dziecku przeszło to straszne rozwolnienie , które w cały czas przeszkadzało funkcjonować . Chyba nasze prośby zostały wysłuchane na drugi dzień zauważyliśmy poprawę , kupa stała się gęstsza i już nie była wodnista . Byłam zadowolona , nada dostawaliśmy leki , które miały przynieść pożądany efekt czyli poprawę na tyle , że będzie mogła Irminka opuścić szpital . Tego właśnie dnia do naszej izolatki trafiła pewna pani z dzieckiem . Mama miała na imię Edyta   , jej synek również trafił do szpitala z podejrzenie rota wirusa. Mama dzielnie pocieszała swoja pociechę , która bardzo płakała . Na izolatce na szczęście nie musiałam być sama , bo w przeciwnym wypadku jeszcze kilka dni a bym chyba zaczęła rozmawiać ze ściana .Na drugi dzień okazało się , że chłopczyk nie ma rota wirusa i był to fałszywy alarm , wiec mogli wyjść do domu . Zostałam sama z Irminka na izolatce. Kiedy Irminka spała ja rozwiązywałam wykreslanki , które kupiłam w szpitalnym kiosku

Zamarłam Katastrofa

Nie spodziewałam się ,że tego dnia usłyszymy takie straszne wiadomości. spacerowałam po szpitalnym korytarzu z Irminka na racach , kiedy poszłyśmy na świetlice w telewizji usłyszałam o katastrofie w Smoleńsku w , której zginął Prezydent z jego żona . Usiadłam nie wierzyłam patrzałam się na telewizor jak zaczarowana . mój wzrok kierował się ku wiadomością z telewizji . Na każdym kanale trąbili o Katastrofie.

Było to wydarzenie bez precedensu, by urzędujący prezydent zginął w katastrofie samolotu, który wydawać by się mogło, powinien być podwójnie chroniony i bezpieczny. Prezydent Lech Kaczyński leciał na obchody siedemdziesiątej rocznicy zbrodni katyńskiej do miasta Smoleńsk w Rosji. Wypadek był wielkim szokiem, w związku z tym nie dziwi, że wokół tego wydarzenia, podobnie jak wokół innych wielkich katastrof powstało wiele teorii spiskowych. Niektóre teorie głosiły, że mgła panująca wówczas nad lotniskiem została sztucznie wywołana. Inne teorie mówiły o wybuchu na pokładzie samolotu. Obie głosiły więc, iż był to nie wypadek, a zamach. Zamach ten skierowany miał być w prezydenta Lecha Kaczyńskiego, który podróżował tym samolotem. Nie ma jednak żadnych dowodów, które potwierdzałyby taką wersję wydarzeń. Przeciwnie, wszystkie dostępne dowody wskazują jednoznacznie, iż był to nieszczęśliwy wypadek. Piloci popełnili poważny błąd próbując lądować w bardzo gęstej mgle. Błąd ten pociągnął za sobą kolejny błąd – niewłaściwe odczytanie wysokościomierza. W wyniku tego piloci skierowali samolot wprost na wysokie drzewa.

 Zginęli wszyscy znajdujący się na pokładzie, czyli 96 osób, w tym prezydent Lech Kaczyński. Katastrofa ta ukazała wiele błędów w szkoleniu polskich pilotów, ale i wiele zaniedbań po stornie rosyjskich kontrolerów lotów oraz wyjawiła jak przestarzałym sprzętem do naprowadzania samolotów dysponują Rosjanie.

Zapalenie Oskrzeli

Irminka się rozchorowała ,spory kaszel , wysoka temperatura leki przeciwgorączkowe nie pomagają ,katarek jak z kranu .Pojechałam do lekarza żeby zobaczył co dolega Irmince . Pani doktor osłuchała Irminka bardzo konkretnie i okazało się , ze Irminka ma zapalenie oskrzeli . Wypisano kierowanie do szpitala , po czym udałam się z córeczka prosto na oddział . Irminka została na oddziale z paniami pielęgniarkami po czym ja pojechałam ja do domku spakować . Kiedy dojechałam do domu pakowałam wszystko co miałam po ręką wraz z woreczkami córeczki stomilijnymi . Pakowałam się bardzo szybko a z drugiej strony nie mogłam niczego zapomnieć , dlatego po spakowaniu córki sprawdziłam jeszcze raz dokładnie czy wszystko ze sobą zabrałam . Pojechałam do córeczki . Kiedy weszłam na oddział rozglądałam się po oddziale , poszłam prosto do pan pielęgniarek , żeby zorientować się gdzie jest moja kruszynka . Wchodząc do dyżurki zobaczyłam Irminkę już z werflonikiem w rączce spała sobie na sofie pielęgniarek a obok niej siedziała pielęgniarka i jej pilnowała . Usłyszałam od pielęgniarki , że moja córeczka jest bardzo grzeczna położyły ja przykryły i ona sobie grzecznie spała . Uśmiechnęłam się do pielęgniarki odpowiadając , że czekała aż mama przyjedzie do niej . Pokazano nam naszą salę .

Irminka od urodzenia zadziwiała nas swoja odwaga i w głębi serca wierzyłam mocno , ze kiedyś malutka wyzdrowieje . Nasze życie było ciągła walka o lepsze jutro . Starałam w sobie znaleźć siłę , która pomoże nam to wszystko przetrwać . Irminka miała mieć za kilka dni zabieg zamknięcia stomii jelitowej , ale musieliśmy zabieg przełożyć ponieważ Irminka miała zapalenie oskrzeli . Poinformowałam w miedzy czasie naszego chirurga o fakcie  , że Irminka ma zapalenie oskrzeli . Po wykonani zdjęcia zapalenie oskrzeli się potwierdziło .

Miłosć do dzieci

Irminka nam pomału rosła , śliczna dziewczynka o pięknych niebieskich oczkach , która zaczarowała życie naszej rodziny . Choroba dziecka zawsze jest trudna , ale z czasem człowiek dojrzewa do sytuacji jakie go spotykają . Irminka zafascynowała nas swoja odwaga w takim malutkim ciele tyle miłości i siły do pokonania trudności .

czasami wszystko staje się takie proste i idealne . Grunt do dobrze rozłożony czas , choćby mimo wielu obowiązków , zawsze znajdzie się czas na krótki spacer , wsłuchać się w ćwierkanie ptaków , za chmur przebijają się promyki słońca .  Spacery były codziennie w miarę stanu pogody ,ale wiosna postawiła mnie również na nogi .

                                              Bo to uśmiech dziecka jest prawdziwym cudem jaki dany jest człowiekowi doświadczyć...

Gdy zalśni w oczach coś,
gdy smutek serce ogarnie,
Ona Ci rękę poda swą,
do serca przyciśnie dłoń.
W trudnych chwilach ostoją Twą będzie,
w radościach słońcem na pochmurnym niebie.
Gwiazdy z chmur Ci da,
by tylko Twój uśmiech zobaczyć,
najsłodszy,
najwspanialszy...
Bo ona Cię kocha całym sercem.
Na świecie piękniejszej miłości nie ma...
Bo jest to taka miłość co ją żaden człowiek zniszczyć nie jest w stanie...
-to miłość do własnego dziecka!

Codziennie

Czasami przychodził czas , kiedy zmęczenie dawało o sobie znaki , ale wystarczyło spojrzeć na Irminkę a zmęczenie przechodziło samo . I tak mijały doby i dni a ja myślałam jak dalej to wszystko ułożyć , skleić w jedna całość. Irminka budząc się rano witała nas uśmiechem i od razu było wiadomo , że trzeba ja przytulić . Braciszek   biegał koło swojej siostry , całował ją i tulił a ja nie mogła się napatrzyć jak między dziećmi może być taka  miłość . Igorek próbował robić noski , noski ze swoja mała siostrzyczka . Uczucie jakim darzyły  się dzieci była czymś wyjątkowym . Koło Irminki miałam masę pracy , kąpiele  , karmienie , hegarowanie , przebieranie i zmiana woreczków stomilijnych i w tym wszystkim , starałam się znaleźć  czas dla synka , który mimo , że był mały to bardzo mądrze zrozumiał , ze jego siostra jest bardzo chora  i pomagał przy codziennych czynnościach wykonywanych przy Irmince .

Powrót do domu

Nadszedł szczęśliwy dzień , kolejny powrót Irminki do domu uśmiech od rana gościł na naszych buziach . Wszystkie wyniki były prawidłowe , lekarze , którzy opiekowali się Irminka zadowoleni a my po prostu szczęśliwi , ze leczenie idzie dobrze . Przy wypisie ze szpitala otrzymaliśmy specjalny schemat hegarowania  Irminki w domu . Według tego schematu dalej mogliśmy kontynuować poszerzanie odbytu Irminki . Irminka nadal nosiła woreczki do , których musiała się załatwiać , dlatego , że czekała ja kolejna operacja aby zakończyć leczenie stomii. Droga do domu minęła nam dobrze . Lekarze dużą uwagę poświęcali Irmince , odpowiadali na wszystkie nasze pytania i podtrzymywali nas na duchu   . Będąc po taka fachową opieka nie mogło wydarzyć się nic złego . Irminka przebywała na oddziale od 4 lutego do 26 lutego . Wyniki były dobre , Irminka pokazywała swoja waleczność a ja zatapiałam się w jej cudownym uśmiechu . W domu pierwsze hegarowanie przyszło mi trudno . Czułam się inaczej kiedy Lekarze patrzyli na moje ręce  i kierowali mnie. Musieliśmy radzić sobie sami . Każdego dnia powtarzałam siebie , ze dam rade, mama zawsze powtarzała , ze Irminka wyzdrowieje .

Zmeczenie i choroba

Pierwszy tydzień minął , mnie zaczęło rozbierać przeziębienie wiec postanowiłam wrócić do domu  , zawroty głowy i katar , wiedziała, że o niczym dobrym to nie świadczy .Irminka nadal przebywała na oddziale , ja wróciłam do domu. Przeziębienie mnie zmogło pierwszy raz od niepamiętnych czasów . Niestety nie mogłam być z Irminka ponieważ dopadła mnie angina ropna , wiec musiałam zostać w domu i się wykurować . Codziennie dzwoniłam na oddział , żeby dowiedzieć się jak się ma moja mała Irminka . Nie mogłam się doczekać kiedy wyzdrowieję i będę mogła być z malutka spowrotem .Przyszedł czas żeby wrócić mimo , że do końca nie wyzdrowiałam . Jadąc autobusem wpatrzona w krajobraz zimowy miałam przed oczami ten słodki uśmiech mojej córeczki , która dzielnie walczyła o zdrowie . W końcu dojechałam do Szpitala , wchodząc na oddział lekarz na mnie czekał , dlatego że zaczęto Irminkę hegarować i czekali  na mnie. Strach przed pierwszym widokiem tego co spotka moje dziecko był większy o demnie , ale starałam się być silna dla Irminki .
Nadszedł moment , którego bardzo się bałam czyli poszerzaniu Irminki odbytu  specjalnymi metalowymi drutami . Pierwszego widoku nie zapomnę do końca życia , przeszyły mnie ogromne dreszcze patrząc jak mojej córeczce w odbyt wsadzają metalowe druty , żeby poszerzać odbyt po operacji . Nigdy wcześniej bym nie przypuszczała , że zobaczę taki widok . Próbowałam uspokoić moja malutka córeczkę , która bardzo cierpiała . Łzy pojawiły się , ale lekarze robili to co do nich należało . Przyuczano mnie do poszerzania odbytu u Irminki początki zawsze są trudne . Hegarowanie czyli poszerzanie odbytu było zabiegiem , które musiałam wykonywać według ustalonego schematu . Lekarze każde hegarowanie poświęcali nam uczuli mnie jak to wszystko wykonywać z dokładnością . Irminka bardzo dzielnie znosiła zabiegi związane z jej leczeniem . do tej pory przytrafiał się nam ciężkie chwile , które zostaną w naszej pamięci na zawsze . Musieliśmy wierzyć , że będzie dobrze . Wierze , że Irminka wyzdrowieje i zostaną po jej chorobie tylko złe wspomnienia . Irminka była hegarowana prze tydzień maja szwy w odbycie , które były jeszcze po operacji .

Dwa tygodnie

Dwa tygodnie po operacji Irminka musiała leżeć niw można było jej podnosić . Biedna kruszynka , jak ja miałam to znieść . Irminka była faszerowana luminalem lekiem takim , żeby ja wyciszyć . Pielęgniarki zajmowały się jej dupka ja cala resztą , każdy ruch wykonany przy Irmince był delikatny. Irminka była karmiona pozajelitowo po kilku dniach od operacji , zaczęto podawać od 1ml  stopniowo pić. Irminka tak mocno ciągła butelkę 1 ml to niewiele , ale wszystko było robione stopniowo . Irminka była karmiona żywczykami , specjalnymi mieszankami w worku . Pierwszy tydzień mijał   a mi było smutni , że nie mogę choć na chwile wziąć mojej kruszynki na ręce. Starałam się wierzyć , że te dwa tygodnie miną szybko i będę mogła choć na chwile znowu przytulić moją kruszynkę.

Cieżki dzień

Irminkę zaczęto przygotowywać do kolejnej operacji . Jest to najważniejsza operacja w związku z zarośnięciem odbytu i stomię jelitową . Mam ogromna nadzieję , że operacją się uda . Żadna matka nie lubi widoku ,  kiedy jej dziecko musi być przywiązane do łóżeczka i ma powsadzane dreny , żeby się oczyściła przed operacja . Jadąc do szpitala nie wiedziałam jak ją będą przygotowywać . Malutka leżała i płakała a ja w żaden sposób nie mogłam jej pomóc tylko patrzeć , choć wiedziałam , że tak musi to wyglądać . Irminka musiała mieć oczyszczone jelita do operacji , wszystko było przygotowywane przez lekarzy , bardzo dokładnie . Nie mogłam jej wsiąść na ręce , cały czas siedziałam przy niej i głaskałam ja po główce , zauważyłam , że była w tedy spokojniejsza i przysypiała. Irminka nie lubiła od samego początku ograniczeń  , dlatego ciężko było jej się pogodzić z tym , że musi być przywiązana. Nie mogła położyć się nawet na boczek  a mi kręciły się łzy w oczach .

Dwa dni później Irminka pojechała na blok operacyjny . Tego dnia byłam dość spokojna , lekarz zanim poszedł operować informował mnie , że jeszcze nie poszedł na blok , kiedy szedł powiedział , że idzie . Odparłam , że trzymam mocno za niego kciuki . Irminka była operowana w asyście profesora ,  ponieważ była to bardzo rozległa operacja .

Ja z reszta maluchów na naszej sali oglądałam bajki . Od czasu do czasu wychodząc na korytarz , mijały minuty , długie minuty , coraz bardziej robiłam się niespokojna . Nie wiedziałam ile tak naprawdę będzie trwała operacja i przyniesie taki rezultat jakiego z lekarzem oczekiwaliśmy . Zbliżały się dwie godziny operacji , stałam się jeszcze bardziej niespokojna . Zauważyłam w pewnym momencie jak taki siwy profesor wychodzi z bloku , do końca nie wiedziałam czy to ten profesor z , którym nasz lekarz operował malutką . Postanowiłam podejść do niego i zapytać czy wiadomo coś w sprawie operacji????? Usłyszałam , ze operacją się udała wszystko poszło zgodnie z planem . Ogromny kamień spadł mi z serca . Zobaczyłam wychodzącego z bloku naszego chirurga , który miał ogromny uśmiech na buzi , nie zapomnę tego uśmiechu , powiedział , że wszystko się udało . Potem usłyszałam , że Irminka zostanie podłączona pod respirator,  ponieważ  zasłabła podczas operacji i na wszelki wypadek ze względu na serce ja podłączą . Moje serce potwornie szybko zaczęło bić, bałam się strasznie .

Irminka została przekazana Centrum Leczenia Urazów Wielonarządowych celem wybudzenia i ustabilizowania stanu ogólnego. Mogłam do niej wejść , widok był mało przyjemny , ale choć na chwile mogłam na nią popatrzeć . Wieczorem miała być spowrotem przekazana na oddział Chirurgii.

Wyjeżdzamy na operację

Nadszedł czas kiedy pojawił się w moich oczach strach .To Jest dzień kiedy trzeba wstawić się na oddział chirurgii z Irminką na operacje . Jest to jedna z najważniejszych operacji przy stomii jelitowej  dlatego , że od tej operacji będzie zależało wypróżnianie Irminki. Kiedy wstawiliśmy się na oddział , lekarz prowadzący Irminki już na nas czekał . Irminkę zabrano na badania a ja poszłam rozmawiać z lekarzem . Rozmowa z lekarzem przebiegła dość spokojnie , cieszyłam się , że mamy odpowiedzialnego lekarza , który bardzo lubi dzieci .  Wszystko dokładnie mi wyjaśnił na czym wszystko będzie polegać , i jak dalej będzie po operacji. Poinformowałam lekarza o wadzie serduszka Irminki , żeby wiedzieli jak dalej maja postępować i poprosiłam , żeby lekarz był przy zakładaniu werflonu,  Lekarz ,który prowadził Irminkę był pewny , że Irminki organy były dobrze wykształcone na zrobienie tej operacji. Lekarz poinformował mnie , że pracuje na tym oddziale 10 lat i zdarzyły się tylko im dwa takie przypadki , kiedy operacja się nie udała i dziecko musiało być na ciągłych lewatywach .

Poprosiłam lekarza o nieudzielanie nikomu informacji dlatego , że ze szpitala naszego wypłynęły informacje na temat mojego dziecka . Nie chciałam kolejnych plotek . Sprawiło mi to wielką przykrość i ogromna złość . Moje dziecko nikomu nic nie zrobiło  i mimo wielkiego cierpienia musiało być w taki paskudny sposób obgadane przez ludzi.

Kiedy wyszłam z gabinetu , chodziłam po korytarzu czekając aż skończą pielęgniarki , wszystkie zabiegi pobierania krwi , zakładania malutkiej werflonu .Za drzwiami , gabinetu zabiegowego słyszałam płacz Irminki . Cierpliwie musiałam czekać , aż pielęgniarki skończą

Karuzela

Nasze życie kręci się nieustannie jak karuzela , w różnych miejscach ludzie dopatrują się swojego szczęścia . Codzienność bywa trudna ,ale wiara umacnia mnie w siły , które musze mieć dla dzieci . Tuż przed nami jest kolejna operacja Irminki .
Małymi kroczkami staramy się myśleć o kolejnym zabiegu pozytywnie wierzę , że kiedyś zostaną tylko wspomnienia .
Pomaga nam ten czas , kiedy jesteśmy w śród bliskich , wśród ludzi , którzy nas rozumieją i wierzą w nas. Spoglądam głęboko w swoja duszę .Niecodziennie mogę skupić się na sobie . Moje myśli przelatują przez mój umysł . Chciałabym , żeby Irminka była już po zabiegu , chciałabym , żebyśmy miały to za sobą .Czas szybko mija  niedawno była przed pierwszym zabiegiem a już przed nami kolejna operacja kolejny strach . Moje matczyne serce musi poddać się rzeczywistości , którą jest choroba Irminki.

Właściwe radzenie sobie z emocjami jest w życiu bardzo ważne. Nasze , życie  Nasze pędzi po szpitalnych korytarzach .Nie jest łatwo  czasami zatrzymać płynace łzy   .

Kochac nade wszystko

Wydarzenia ostatnich kilku miesięcy umocniły mnie we własne siły . Mimo zmęczonego organizmu , bladej cery i zmęczonej miny powtarzałam sobie ,, Jestem silna Irminka z tego wyjdzie '. Kocham swoje dzieci nade wszystko i nie umiałam sobie wyobrazić , że mogło być inaczej . przed świętami odebrałam ojcu dzieci prawa rodzicielskie nad Irminką . Nie potrafiłam zdzierżyć jak można wyrzec się własnego dziecka nie wstawiać się na badania dna , nie wstawiać się na żadna z rozpraw sadowych i unikać odpowiedzialności .  Co prawda Irminkę na rozprawie jej ojciec ja uznał , ale pewnie tylko dlatego , żeby nie jeździć na badania dna na , które się nie wstawił . Zgodził się na odebranie mu praw rodzicielskich , tak po prostu . Miał swoje dzieci szeroko w nosie , nawet nie zapytał jak się czuje nasza   córeczka , która walczyła z przeciwnościami losu . Zastanawiałam się prze moment gdzie ja popełniłam błąd ? Co mu dzieci zrobiły? , że nie chce mieć z nimi kontaktu .

To wydarzenie było smutnym wydarzeniem , ze mną był tata ,który był zawsze obok. Te ostatnie wydarzenia jeszcze bardziej mnie zmobilizowały do walki o nasza córkę . kiedy wyszłam z sali sądowej poczułam dziwna ulgę , że mam to już za sobą   , że więcej nie będę musiała go oglądać. Pomyślałam , że dlaczego moje dzieci tak musza cierpieć . Myślami popłynęłam daleko co by było gdyby ????? Starałam się nie myśleć i zamknąć  rozdział życia związany z ich ojcem na dwa duże zamki , przekręcić klucz i go wyrzucić z naszego życia tak jak on wyrzucił nas.

Nie wiem co tak naprawdę boli bardziej ....To , że mnie oszukał zostawiając mnie i dzieci czy to , ze sama dałam się oszukać .Powinnam doskonale znać męska naturę .Były momenty kiedy czułam się kimś wyjątkowym , kimś dla niego ważnym .

Obecna sytuacja zmobilizowała mnie do działania ,do walki o naszą córkę  . Niestety ten facet zajął bardzo istotne miejsce w moim życiu dlatego , że jest  ojcem moich dzieci .  Wiedziałam , że z jego strony nie będę miała żadnego wsparcia . Udźwigniecie całej odpowiedzialności związanej z choroba córki spoczęło na mnie  . Nie poddam się i będę walczyć i mam nadzieje , że los nam to kiedyś wynagrodzi .
Wiem, że dziecko, które traci jednego z Rodziców potrzebuje odbudowania poczucia bezpieczeństwa, zapewnienia, że nie zostanie samo, zbudowania nowego stabilnego świata w miejsce tego zburzonego przez jedno zdarzenie. Zostałyśmy same
Nie wiedziałam jak odbudować świat dzieci ? Synek był jeszcze mały Irminka całkiem mała a ja myślałam co im powiem kiedy dzieci będą starsze jak im to wytłumaczę i  czy nie będą żli , że wychowali się bez ojca , który ich zostawił bez słowa wyjaśnienia , odcinając się całkowicie od dzieci . 

Pierwsza Wigilia

Mimo zmęczenia postanowiłam pomóc przygotować wigilijną kolacje , dziadek przypatrywał się na słodką swoją wnusię śpiącą w swoim łóżeczku . W miedzy czasie wykonywaliśmy czynności przy Irmince .  Choinka już była ubrana , synek nie mógł się nacieszyć . Radość w domu była choć na chwile . Tak zawsze w moim domu były obchodzone święta , mi marzył się spokój i odpoczynek od tych wszystkich przeżyć szpitali  ,starałam się cieszyć tymi świętami gdy widziałam uśmiech na buzi mojego synka , który patrzył u dziadka na kolanach na Irminkę. .

Po całym domu rozchodziła się mieszanka  zapachów świątecznych .  Mama , która ciężko pracowała przygotowując święta była szczęśliwa, że święta spędzimy w domu .  Po podzieleniu się opłatkiem i zjedzeniu kolacji wigilijnej , postanowiłam się położyć . Dzieci już smacznie spały po przybyciu Mikołaja. Synek usnął z zabawka  . Irmince prezent włożyliśmy do łóżeczka . Nie było dla mnie piękniejszego widoku jak uśmiech mojej rodziny. Cieszę się , że moje święta były właśnie takie magiczne i spędzone w gronie bliskich mi osób . 

Wyjazd do szpitala Poznań

Karetka pojechaliśmy do Poznania z Irminka na echo serduszka . Spakowałam córeczkę jak na pobyt w szpitalu , bo nie wiedziałam co jeszcze nas spotka. Wolałam być przygotowana na każda sytuacje . W Poznaniu wykonano echo serduszka potwierdziła się już w 200 % diagnoza , że serduszko Irminki trzeba operować . W trakcie robienia echa serduszka siedziałam przy malutkiej postanowiłam zapytać lekarza robiącego echo serduszka , czy w trakcie ciąży można było wykryć wadę  serduszka u mojej córeczki i czy można było ją z operować w trakcie ciąży ????? Było to ciężkie pytanie dla mnie, dlatego , że chodząc w ciąży lekarz zapewniał mnie , że serce jest zdrowe.  Dostałam odpowiedź na moje pytanie . Wadę było można wykryć w trakcie ciąży ,ale nie zrobili by nic lekarze musiałabym czekać do porodu . Gdybym w trakcie ciąży wiedziała o wadzie serca bym miała większy stres . Żyła bym z myślą , że mam chore dziecko .

Po wykonaniu echa mogliśmy wrócić do domu , ciągle w głowie miałam echo . Echo , które odbijało się jak piłka o mór . Zamiast życia wypełnionego uśmiechem , radością z macierzyństwa mam życie wypełnione samymi zmartwieniami ,  które zbywa mi sen z powiek. Cały czas jadąc karetka do domu , starałam się myśleć pozytywnie . Dobra w tym wszystkim była wiadomość , że wadę da się zoperować i moją córeczką będzie mogła normalnie , żyć jak inne dzieci. Najpierw musiała mieć wykonane operacje związane z jelitami a dopiero serduszko ,  lekarz tłumaczył mi , że jak by odtworzyli klatkę to w miejscu stomii mogło by pójść zakażenie jest za duże ryzyko .

Mimo , że jest dwa dni do wigilii postanowiłam poczuć te magię świąt i zmartwienia odłożyć na bok . Starałam się cieszyć , że córeczka pierwsze swoje święta spędzi w domu  . Starałam się myśleć pozytywnie  mimo , że w ostatnim czasie się tyle działo . Święta to czas kiedy będziemy z maluchami razem  .

Nowe dni

 Początek Grudnia zawsze ten czas mnie cieszył uwielbiam robić zakupy , kupować prezenty ,ale święta tego roku jakoś nie specjalnie mnie cieszyły  . Od września walczyliśmy o życie i zdrowie Irminki , każdego dnia podziwiałam moja malutka kruszynkę jak ona dzielnie walczy z przeciwnościami losu .  Każdego dnia starałam się z innej perspektywy patrzeć na świat ,. Przyszedł czas na podsumowanie tego co ważne , tego co za nami , również jeszcze wiele przed nami.

Każdego dnia starałam się stanąć na wysokości zadania  i zapewnić maluszkowi wszystko czego potrzebowała . Bycie młodą mama nie zawsze jest łatwe . Czas przed świętami bywa zwariowany , zakupy , dania na święta . Jakoś nie umiałam skupić się nad nadchodzącymi świętami w głowie miałam masę myśli . Atmosfera przed świętami była coraz bardziej napięta , dwa dni przed sama wigilią mieliśmy  mieć wizytę w Poznaniu na kolejne echo serduszka . Wiec nie miałam czasu na myślenie o świętach i prezentach    . Przed nami jeszcze długa drogą leczenia , starałam się mieć wszystko pod kontrolą.

Nadzieje

Nieustannie próbowałam znaleźć rozwiązanie ,ale na darmo . Mętlik w głowie i cała mieszanka emocji nie dawała mi spokoju . ciężko było nam normalnie funkcjonować wiedząc , że Irminka ma kolejna wadę ciężko wadę . Zdawałam sobie sprawę , że Sytuacja jest dość ciężka . Godzinami  mogłam spacerować ze szkrabami , byłam spokojna kiedy maluchy były blisko mnie . Spacery dawały mi chwile na złapanie myśli , nad zastanowieniem się nad dalszym losem mojego dziecka . Próbowałam cały czas zrozumieć czemu tak małe dzieci musza cierpieć . Dlaczego moje dziecko choruję , ale niestety myśli zostawiały po sobie tylko ogromny smutek .

Każdego dnia , głęboko wierzyłam , ze moja malutka kruszynka wyzdrowieje , patrzyłam na jej malutkie oczka i czułam jej ciepłe spojrzenie , takie promienne jak by chciała powiedzieć ,,wyzdrowieje''. Ciepłe myśli i uczucie kiedy widziała na jej maleńkiej buzi taki malutki śliczny uśmiech . Dający nadzieję , że wszystko jakoś się ułoży .

Starszy braciszek

Każdego dnia tłumaczyłam braciszkowi Irminki , ze jego siostrzyczka jest bardzo chora . Byłam dumna , ze szybko przywykł do nowej sytuacji w domu . Bardzo chętnie braciszek pomagał przy zmianie woreczków u jego siostry  . Pomagał przy zmianie woreczków u Irminki , podawał gazik i płyny trzymał nóżki malutkiej , kiedy ja zmieniałam woreczki . Igor bardzo od początku zaangażował się przy pomocy jego siostrze . Kiedy patrzyłam na maluchy wiedziała, , że bardzo się polubili . Ja z radością podziwiałam Igorka kiedy siedział przy łóżeczku i ostrożnie żeby siostry nie uderzyć grzechotał jej grzechotka .Uwielbiałam patrzeć na mojej dzieciaczki i widzieć uśmiech na ich buziach .

W obręczy wydarzeń jakie się działy w ostatnim czasie postanowiłam , wyciągnąć z tego wydarzenia pozytywy . Cała sytuacją pokazała mi , kto jest dla mnie najważniejszy , że życie nie zawsze pisze takie historie jak byśmy tego chcieli .W końcu dopuściłam do świadomości , że mam chore dziecko ,które kocham nad życie .

Wieczorami nie mogłam zasnąć gnębiona przez myśli , które nie chciały ulec gdzieś tam  daleko , których nie mogłam odgonić . Wiedziałam , że problem jest i nie skończy się po kilku godzinach jak film , nie uleci jak para . Wiedziałam , ze jest problem i już zawsze będzie wady ,które ma moje dziecko , które nikomu niczego nie zrobiło . Całe ,życie przed nią , sporo czasu  spędzimy w szpitalach walcząc o zdrowie Irminki .

Stracona nadzieja

Podobno narodziny dziecka przynoszą radość , ale nie spodziewałam się , ze mogą przynieść radość przeplecioną ze smutkiem . Od narodzin Irminki ciągle przebywaliśmy w szpitalach . Ten dzień był dniem kiedy po raz kolejny straciłam nadzieje na zdrowie córeczki . Dopiero zdążyłam pozbierać się po jej operacji i diagnozie a już musiały czyhać kolejne problemy . Wybrałam się z Irminka do poradni Kardiologicznej w celu , wyjaśnienia szmerku nad sercem . Będąc na korytarzu czułam strach , bałam się badania malutkiej , ale z drugiej strony chciałam mieć to za sobą . Starałam się myśleć pozytywnie .

Pan kardiolog dokładnie zrobił echo serduszka usłyszałam cos czego bardzo się bałam .Okazało się , że serduszko Irminki trzeba operować . Myślałam , że to pomyłka. Irminka została w trybie pilnym skierowana na oddział. Kiedy wyszłam z gabinetu łzy napływały mi do oczu . Nie wiedziałam co myśleć co zrobić. Pomyślałam , że moje dziecko może już nigdy nie wyzdrowieć . Chciałam zapaść się pod ziemię z bezsilności , która coraz bardziej mnie przerastała .
Tego samego dnia zostaliśmy przyjęci w trybie pilnym na oddział w celu dalszej diagnostyki z podejrzeniem przetrwałego przewodu tętniczego . Na oddziale  wykonano  diagnostykę .Wada serca Tetralogia Falotta Asd II. Ustalono termin przyjęcia do kliniki Kardiologii w Poznaniu  na 22 .12.2009 rok .Wróciłam do domu sama Irminka została na oddziale , żeby włączyć leki od serca .

Nie potrafiłam opanować łez myślałam , ze jedna operacja i czekające kolejne to już wystarczająco na tak małe dziecko , ale czekały nas kolejne serduszko było do operacji  
Nie wiedziałam , czy dam rade wychować Irminkę ,ale rodzice powiedzieli , ze damy rade , że wyzdrowieje . Powstrzymywałam łzy i zaczęłam brać się w garść.   

Kolejny strach o życie

Rozpoczyna się kolejny dzień. Nie lubię takich dni jak ten. To jeden z tych gorszych ,kiedy poraz  kolejny zdrowie Irminki zostaje wystawione na próbę.  Tak było tego feralne dnia . Ten dzień był jak każdy inny  . Chciałam Irmince zmienić woreczek ,oczyścić jelitko ,ale nie przypuszczałam , że zobaczę pod woreczkiem krew, na początku przemyłam jelitko ,ale krew zaczynała sączyć wiec zadzwoniłam po mamę , żeby szybko przybiegła .  Mama nie wiedziała co się stało powiedziałam jej , że malutkiej krwawi z jelita .Pobiegłam szybko po tatę , żeby pojechał ze mną do szpitala . W tym czasie znajomy już stał na podwórku samochodem , żeby nas zawieść. Wszystko tak szybko się działo. Pojechaliśmy do naszego szpitala   na izbę przyjęć powiedziano nam , że tu się takimi rzeczami nie zajmują odesłano nas dalej .Pojechaliśmy do kolejnego  szpitala oddalonego o 30 km na Szpitalny Oddział ratunkowy . Bałam się jechać gdyż nie wiedziałam czy krew mocno sączy a malutka miała naklejony woreczek tak wiec krew mogła się gromadzić w woreczku . Poszliśmy do gabinetu lekarza do ,którego nas skierowano , lekarz chirurg zasugerował , ze takimi przypadkami się nie zajmują i że trzeba pojechać do lekarza prowadzącego . Złość we mnie wstąpiła ogromna ponieważ szpital w , którym była operowana mieści się 147 km od nas .Szukając pierwszej pomocy dla dziecka byliśmy zbywani przez lekarzy .Przecież chodziło o noworodka , któremu leciała krew z jelita , mogło dojść do zagrożenia życia. Cieszę się , ze tego dnia był ze  mną mój tata , który powiedział stanowczo w nerwach , że szukamy pierwszej pomocy . Nikt raczej nie zdecydowałby się wieść dziecka z krwawiącym jelitem ponad 140 km. Lekarz po prostu nie zastanowił się nad tym co powiedział . Postanowił obejrzeć krwawiące miejsce , a ja zdenerwowana trzymałam malutka za rączkę i próbowałam ja uspokoić bo bardzo płakała. Po odklejeniu woreczka usłyszałam fuuuu . Kiedy lekarz odkleił woreczek była sącząca się krew . Moją mała kruszynka całe jelitko miała we krwi . Lekarz obejrzał uważnie Irminki stomię i okazało się , że skórka koło jelita się zadarła i z tąd ten wyciek krwi . Kamień ogromny kamień spadł mi z serca , że krew nie wydobywa się bezpośrednio z jelita . Bałam się , ze może dojść do zakażenia lub do kolejnej operacji . Jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu .Zakładałam opatrunki by rana mogła się zagoić . Następnego dnia postanowiłam poinformować Irminki lekarza prowadzącego
o zdarzeniu . W leczeniu tak małego dziecka każda najmniejsza drobnostka jest bardzo ważna . Stwierdziłam ,ze lekarz prowadzący powinien wiedzieć co się stało . Lekarz z przestraszonym głosem zapytał czy cos szyli ?? Uspokoiłam go mówiąc , że ma tylko opatrunek z maścią . Po wygojeniu ranki mogliśmy wrócić do zakładania spowrotem woreczków. Każdy dzień był podobny  do siebie , ale każdego dnia moja córeczka była narażona na cierpienie bo nigdy nie wiedziałam czy danego dnia się cos nie wydarzy .

Informacje

Zaczęłam szukać w Internecie informacji na temat choroby Irminki  .
  Zarośnięcie odbytu lub jego nieprawidłowe położenie jest to rzadka nieprawidłowość rozwojowa, dotyczy około 1 na 5000 dzieci. Przyczyna zarośnięcia odbytu jest nieznana. Zarośnięcie przełyku zwykle jest widoczne w pierwszym badaniu fizykalnym noworodka. Noworodek nie oddaje smółki. W razie nierozpoznania, objawy pojawiają się później i są charakterystyczne dla niedrożności przewodu pokarmowego. Zarośnięty odbyt stanowi przeszkodę dla zawartości jelit, która z czasem gromadząc się, poddawana zostaje działaniu bakterii jelitowych, powoduje bardzo groźne dolegliwości, takie jak:

• ból brzucha,
• niepokój,
• duszność – powiększające się jelita w jamie brzusznej powodują ucisk na przeponę,
• nieprawidłowa perystaltyka lub jej brak, nieodchodzenie gazów,
• napięcie powłok brzusznych,
• wymioty treścią kałową – jest to strawiona treść, długo zalegająca w przewodzie pokarmowym, o zielonkawym kolorze, charakteryzująca się specyficznym zapachem,
• gorączka.

Łatwiej jest rozpoznać zarośnięcie odbytu, którym towarzyszą inne wady rozwojowe, np. wady narządów płciowych. Zarośnięcie odbytu jest rozpoznawane najczęściej przy pierwszym badaniu fizykalnym noworodka i od razu też poddawane leczeniu, które prowadzi lekarz chirurg.
Rozpoznanie zarośnięcia odbytu opiera się na wywiadzie, badaniu fizykalnym oraz badaniach obrazowych, takich jak:

• RTG brzucha – przeprowadzone w specyficzny sposób, ukazuje połknięte przez dziecko powietrze tuż pod zarośniętym fragmentem końcowego odcinka jelita,
• CT, MRI, USG – również mogą być pomocne.

Zarośnięcie odbytu jest wadą poważną, ponieważ nie jest zachowana drożność przewodu pokarmowego. Najczęściej jest rozpoznawane przy pierwszym badaniu dziecka, ale czasem z różnych przyczyn tak się nie dzieje. Wtedy pierwszym objawem jest nie oddanie przez dziecka smółki. Nie jest to jednak objaw charakterystyczny, wiele chorób przebiegających z niedrożnością przewodu pokarmowego powstała na skutek wad wrodzonych jelita objawia się w ten sposób.
Z biegiem czasu stan dziecka się pogarsza. Jest ono stale karmione, treść pokarmowa przechodzi przez przewód pokarmowy, wydzielają się do światła jelita soki trawienne, treść ta jest trawiona i przesuwa się dalej, zgodnie z ruchami perystaltycznymi jelit. Jednak tuż przed końcem napotyka na przeszkodę. Gromadzące się wewnątrz jelit masy kałowe, pokarmowe, gazy oraz różnego rodzaju płyny są doskonałą pożywką dla bakterii, a rozciągnięte światło jelita nie stanowi już tak szczelnej bariery przed bakteriami, które z łatwością mogą przechodzić do krwi. Rozciągnięte jelito również jest gorzej ukrwione, co powoduje jego martwicę i bardzo poważne komplikacje.
Zarośnięty odbyt jest patologią, która nieleczona, powoduje niską niedrożność przewodu pokarmowego, a na skutek tego śmierć.
Nie ma czynników ryzyka zarośnięcia odbytu. Wiadomo natomiast, że występuje ono także u dzieci z innymi wadami układu moczowo-płciowego, nerwowego czy rdzenia kręgowego. W badaniu prenatalnym czasem występuje wielowodzie, które jednak jest objawem niecharakterystycznym dla zarośnięcia odbytu.
Nie istnieją żadne sposoby zapobiegania wystąpienia zarośnięcia odbytu.
W zależności od tego, czy zarośnięcie odbytu jest jedyną wadą, czy może towarzyszą mu jakieś inne wady czy schorzenia, jakiego rodzaju jest to zarośnięcie oraz od innych czynników, techniki leczenia różnią się, jednak zawsze idea pozostaje ta sama: koniecznością jest leczenie operacyjne. Ma ono kilka celów, między innymi:

• przywrócić drożność przewodu pokarmowego,
• wykształcić odbyt w anatomicznym umiejscowieniu (w miarę możliwości),
• uzyskać kontrolę nad trzymaniem stolca.

Szczescie

Nadszedł długo oczekiwany dzień , powrót Irminki do domu . Po Irminkę przyjechała babcia ,która już nie mogła się doczekać powrotu do domu malutkiej .Pojawiła się radość i uśmiech miałam nadzieję , że choć na chwilę znowu zaświeci słońce . Jeszcze przed wyjściem rozmawiałam z lekarzem i po rozmowie i otrzymaniu wypisu opuściliśmy oddział. Powrót do domu  był wspaniały dzień  , mogłam już córeczkę mieć tylko dla siebie nie musiałam dzielić się  nią z  lekarzami ,którzy cały czas byli blisko . Jadąc  do domu nie mogliśmy się nacieszyć radość nie do opisania  mimo ,ze przed nami była 1,5 godzinna droga . Kiedy przywiozłam Irminkę do domu Irminka się obudziła i zaczęła się poruszać ku naszemu zdziwieniu pierwsza reakcja na siostrę był plącz , nie wiedział co się dzieje . W domu zrobiła nam się orkiestra ,to był oznak radości . Zaczęliśmy mu tłumaczyć  , że jest jego siostrzyczka i będzie z nami mieszkała .Próbowałam oswoić braciszka Irminki z nowa sytuacja w domu. Pozwalałam ja dotykać , mógł ją pogłaskać ,ale wszystko było pod naszym  czujnym okiem . Próbowałam karmić Irminką piersią ,ale niestety pod wpływem stresu , straciłam pokarm i moja niunia dalej musiała być karmiona sztucznym mlekiem . Bardzo chciałam ja karmić piersią , dlatego , że mleko matki   zawiera wszystkie składniki zapewniające zdrowie noworodkowi. Zawiera nie tylko składniki odżywcze, ale również zapewnia korzyści odpornościowe i rozwojowe. Tego wieczoru zauważyłam brudne ubranko Irminki od kału , który wyciekł z woreczka. Trzęsące mi się  ręce wcale mi tego nie ułatwiało . Jej małe ciałko jest tak delikatne   , że każdy ruch był delikatny. Po jakiejś godzince powstał kolejny wyciek kału z odklejonego woreczka .Pomyślałam , że wszystko zrobiłam z instrukcja lekarzy , dlaczego się okleił . Nadeszła kolejna zmiana woreczka  , kolejny raz zmieniłam woreczek trzymają się wszystkich procedur lekarzy  . Zdążały się nieudane zmiany woreczków ,które się odklejały po czym byłam zła ,ale człowiek się uczy się na błędach  tylko ,dlaczego na własnym dziecku??? .Wiedziałam , ze lekarze nauczyli mnie najlepiej jak potrafili . Jako ostrożna matka dbająca o swoje dziecko , każda najmniejsza wątpliwość konsultowałam z lekarzem prowadzącym .Dzwoniłam na oddział , żeby upewnić się , że robię wszystko jak powinnam .