Nadzieja jak walka z wiatrakami

Są ludzie , którzy pamiętają
Są ludzie , którzy pomagają
Są ludzie różni , którzy wspierają ciepłym słowem , drobnym gestem lub przekazują swój uśmiech .

Moje , życie przeplata się miedzy palcami jak wstążka , czasami zakrywa ten płynący szybko czas .
Tyle czasy prowadzę bloga  i pisze o dobrych i złych chwilach w życiu Irminki .
Mijające miesiące , czasami walka z wiatrakami .
Tak nam płynie życie w nadziei i walce i smutku .
W marzeniach , które kiedyś może w końcu się ziszcza .

Czasami dopada mnie smutek ,widząc mojego syna , który pyta ciągle , kiedy Irminka będzie mówić ???? . Pytanie na , które nie znamy odpowiedzi ani ja ani lekarze .  

Chciałabym w końcu usłyszeć słowa choćby pojedyncze od Irminki .
Słowa , które będą mnie rano budzić choć by,, chcę jeść '' dwa krótkie słowa wypowiedziane z usta
mojej małej rezolutnej a jednakże nieporadnej dziewczynki .
Czasami się zastanawiam czy wymagam od życia tak wiele ???
Czy marzenia są w stanie się kiedyś spełnić . Choć dążę do tego długa i krętą droga to wciąż nie mogę usłyszeć od Irminki tych kilku słów .
 Każdy ma jakieś marzenia , jednym marzy się nowy ciepły kąt innym bilet na ulubiony koncert a mi marzy się , żeby moja Irminka zaczęła mówić .
Ciągle jest jeszcze we mnie taka mała iskierka nadziei .
Bo cóż by było warte życie bez marzeń i bez nadziei , bez miłości dzieci i ich pięknego uśmiechu .
Irminka jest po rezonansie magnetycznym na pewno wyszły zmiany niedokrwienne mózgu przez udar , który przeszła mając 8 miesięcy . Resztę dowiemy siew poniedziałek jak pojedziemy na kolejne badanie EEG głowy i będziemy widzieć się z jednym z prowadzących lekarzy .  .
Ciepło się robi człowiekowi na sercu , kiedy wyjdzie jej słowo mama , kiedy pokaże swoje potrzeby , kiedy uśmiechem zaraża wszystkich , kiedy pokazuje jak bardzo kocha nie tylko nas , ale także swoich lekarzy . Jak zawiera moje dziecko znajomości z dziećmi , kiedy rano wstaje z uśmiechem jak idzie do przedszkola do pełni szczęścia brakuje tylko tych kilku słów .
Mam nadzieje że moja córka zacznie mówić , że będziemy mogli usłyszeć choćby kocham cię .
Pisze to dlatego żeby wyrzucić ten smutek z siebie , żeby móc w końcu jeszcze raz uwierzyć , że jednak wyjdziemy na prostą i z okazji zbliżającego się dna dziecka życzę wszystkim rodzicom jak i dzieciom żeby mogli cieszyć się każdą chwilą .

 

 

 

Dziekujemy za pomoc w konkursie :)

Przepraszam że tak późno pisze dziękujemy kochani za pomoc zajęliśmy 3 miejsce a oto nasz wierszyk i wyniki konkursu .

http://www.fundacjazlotowianka.pl/?konkurs-z-okazji-dnia-matki-wyniki,1526

Święto Matki jest raz w roku
pełne szczęścia i uroku.
Bukiet kwiatów Ci przynoszę
i o uśmiech też Cię proszę
...

Niech odejdą smutki troski,
By nastąpił dzień radości
Abyś zawsze przy nas była,
Najpiękniejsza i jedyna,
Mądra, dobra, ukochana
Taka bliska - nasza Mama!

Liczymy na was

kochani bierzemy udział w konkursie wystarczy wejść w2 link i kliknąć lubię to liczymy na was
https://www.facebook.com/fundacjazlotowianka/posts/1075956822433996?comment_id=1076830205679991&notif_t=feed_comment_reply

konkurs

Kochani bierzemy udział w konkursie zagłosujcie na nasz wierszyk
https://www.facebook.com/fundacjazlotowianka?fref=ts

Święto Matki jest raz w roku
pełne szczęścia i uroku.
Bukiet kwiatów Ci przynoszę
i o uśmiech też Cię proszę
...

Niech odejdą smutki troski,
By nastąpił dzień radości
Abyś zawsze przy nas była,
Najpiękniejsza i jedyna,
Mądra, dobra, ukochana
Taka bliska - nasza Mama!

Trzeba tylko polubić wierszyk i gotowe

AH Ile tego jest

Milo jest nam poinformować was nasi kochani zbieracze , że solidnie się rozkręciliśmy mamy ogromne ilości zakrętek , nie spodziewałam się , że tyle zbierzemy , jeszcze raz dziękujemy . Serdecznie dziękujemy Ala
 Radecka , przedszkole elfik , Natalia Świergal ,Przedszkole pluszakowa radość , i wszystkim , którzy się włączyli , nie jestem w stanie was wszystkich wymienić dlatego bardzo dziękujemy . Mamy 23 wory zakrętek o ile dobrze je zliczyłam wiec niedługo transport.

Tak szybko mija czas

Tak mam wam dużo do przekazania a tak mało czasu , może czas jest czasem zapominam a czasem jestem zmęczona , żeby to wszystko ubrać w słowa .
3 maja pojechaliśmy do Szczecina na rezonans Magnetyczny , wszystko poszło z godnie z planem bez żadnych komplikacji . Irminka była usypiana u mnie na rękach i byłam przy jej wybudzaniu  .
Tak szybko mija czas , że człowiek chwilami nie wie co białe a co czarne . Mamy początek tygodnia i nawet nie wiem kiedy jest sobota . Ten rok szkolny minął mi pędem pioruna .
Nadal zbieramy zakrętki dziękujemy za dotychczasowe zakrętki i zbieramy , oczywiście dalej .

Dzisiaj dzień spędzamy , w domu autobus wysoki wiec z tym dużym wózkiem nie wsiądę.
Irminka z tego powodu zawiedziona , bo kocha chodzić do przedszkola i sprawia jej to ogromna radość .
Czekamy na wyniki 20 z nowu wyjeżdżamy na podaż immunoglobulin  .
Irminka ma się na całe szczęście świetnie tryska uśmiechem i energią .

Sezon letni czas zacząć

U nas już zaczęło się !! . Choć lato zbliża się ogromnymi krokami , wiosna niesie za sobą wiele zmian budzi się wszystko do życia a my razem z nią.
U nas sezon letni  uważam za otwarty .
Dzieci biegają , szaleją , synek jeździ rowerem i te pierwsze Irminki skoki na trampolinie .
Czy nie ma nic piękniejszego od zadowolonych i uśmiechniętych dzieci .
Choć sporo przed nami wyjazdów , lekarzy , i badań .
Czas letni na pewno też będzie wesoły już pierwsze promienie słońca witają nas w domu.
Dzisiaj już zabawa szła na całego a efekty są na zdjęciach .
Lato mam nadzieję , że będzie piękne i słoneczne cudowny czas .

Przypominamy o 1%

Ostatnie dni kiedy można przekazać 1% swojego podatku osobom potrzebującym .
Możesz przekazać 1% Irmince

JAK TO ZROBIĆ?
W pozycji 123 Numer KRS :0000308316
W pozycji 124 wyliczamy WNIOSKOWANĄ KWOTĘ należy wpisać kwotę 1% podatku po zaokrągleniu do pełnych dziesiąt...ek groszy w dół (np. 5 zł 45 gr - należy wpisać 5 zł 40 gr)
W pozycji 125 CEL SZCZEGÓŁOWY Należy wpisaćy:Irmina Rychlicka r/8
TA OSTATNIA POZYCJA JEST BARDZO WAŻNA I KONIECZNA DO WYPELNIENIA, ABY Z PRZEKAZANEGO 1% PODATKU MOGŁA SKORZYSTAĆ Irminka .
Z możliwości pozyskiwania środków finansowych na leczenie i rehabilitację w tej formie korzystamy już kolejny raz i jest to bardzo istotny procent całości zbieranych pieniążków, co umożliwia nam zachowanie płynności finansowej w korzystaniu z leków , dojazdów do specjalistów , zakupu znaczków , suplementów .

Wierze że nadejdzie ten czas

Za oknami piękna słoneczna pogoda aż chce się wyjść na spacer w promieniach tego pięknego słońca . Uwielbiam taka pogodę i tą porę roku  kiedy wszystko budzi się ze snu zimowego .
Również ja i moje dzieci mamy więcej energii co bardzo widać na buzi Irminki .


Ja w głowie układam kolejny grafik wyjazdów gdzie musimy jechać , na jaka godzinę i ile mamy wyjazdów . Jak zawsze u nas jest , tego sporo bo zazwyczaj termin goni termin a nam zostaje się dostosować i wszystkich wizyt dopilnować .
Do tego wszystkiego musimy oczywiście pilnować Irminki nawracających infekcji uszu .
Mam nadzieję , że tak szybko nie wrócą . będąc wczoraj z młoda w szpitalu za każdym razem zmagamy się z tym samym , poznajemy nowych ludzi , nowe historie nowe dzieci i często się zastanawiam dlaczego los tak małych dzieci nie oszczędza , tych małych niewinnych istotek , które ledwo przyjdą na świat a już muszą zmagać się z chorobami a często też z walka o życie .

Wybrałam się dzisiaj w miejsce zazwyczaj spokojne i ciche , gdzie można w skupieniu pomyśleć nad otaczającym nas światem . Patrząc na  moją córkę , która właśnie wrzucała chleb do jeziora dla łabędzi doszłam do wniosku , że mam ogromne szczęście , że moja córka mimo tylu schorzeń rośnie na wspaniałą dziewczynkę , że udaje nam się wiele osiągnąć i jestem dumna że potrafimy cieszyć się z najmniejszej drobnostki .

Kiedyś był najtrudniejszy pierwszy krok ,i pokonanie dręczących myśli. Znacie to wszyscy: czy dam sobie rade ?? jak dalej będziemy żyli i czy jest szansa że moja córeczka będzie zdrowa . Dzisiaj potrafię sobie samej odpowiedzieć .

Dożę cały czas do tego , żeby w miarę możliwości Irminka była samodzielna , choć wiem że schorzeń wszystkich nie cofnę a życie musi płynąć dalej  i dalej kierować nas na te właściwe tory .
Choć przyzwyczaiłam się do obecnego życie w ciągłej gonitwie i walce to czasami warto zatrzymać się na chwilę w miejscu .
Człowiek całe życie gdzieś pędzi i szuka celu , spełnienia marzeń . Ten czas kiedyś nadejdzie ja w to głęboko wierze .

troszke o nas

Życzenia

Wielkanoc nadchodzi, więc czas już na porę
By uśmiechnięty baranek zabeczał na stole
A z nim kurczaczek przez cały ranek
Pilnuje pięknych, barwnych pisanek.

Życzę miłości, nadziei i wiary
Święconki smaczniejszej od dań Winiary
W dyngusa wody, by zewsząd prysła
Alleluja! Jezus zmartwychwstał!

Kiedy znajdziemy sie na zakrecie co z nami bedzie ???

Witam po kolejne długiej przerwie , dawno nas nie było ale mam nadzieję , ze mi wybaczycie . Zepsuł nam się komputer wiec nie było jak pisać .
Mimo poszerzonej tętnicy i odstawionych leków od serca , dalej gonimy w nieznane .
Czemy ?? już wyjaśniam .
Irminka ostatnio miała dwa zapalenia uszu , skończyło się wysoka gorączka powyżej 38. Byłyśmy w szpitalu w Szczecinie jak co miesiąc przepisano nam antybiotyk , który pomógł i zasuszył nasze uszko .  Jednak dostało bardzo mocnej wysypki po skończonej antybiotyko - terapii  . Teraz walczymy z wysypką .
Co dalej z uszami dowiemy się po wizycie u laryngologa trzeba w tej sprawie podjąć po raz kolejny  , stosowne kroki . Czekamy na termin rezonansu .Krótki wpis za który was przepraszam ale jest późno . Irminka już smacznie spi wiec i ja uciekam   .
Oby tylko udało się zrobić coś z uszami trzymajcie kciuki .
 

Nadrabiam zaległości

Oj kochani dawno nic nie pisałam co u Irminki , miałam trochę załatwienia spraw , na okrągło gdzieś biegam cos załatwiam i przy tym wszystkim nie miałam ostatnio weny do pisania tak po prostu chyba zmęczenie materiału .

Trochę ostatnio u nas się dzieje w kółko coś nie mamy chwili wytchnienia a ja z językiem na brodzie biegam i staram się wszystkiego dopilnować .Komisja lekarska gimnastyka po pachy , 150 zaświadczeń stos papierów a komisji 10 min .
Nowa pani neurolog i skierowania na badania trzeba wykonać Eeg głowy i rezonans pod narkozą .
Badanie słuchu tympanogram nie wyszedł badanie polegające na sprawdzeniu czy bębenki się ruszają wykres nawet nie ruszył . Badanie słuchu trzeba wykonać również pod narkozą . Będę się starać żeby wykonać badanie słuchu i rezonans w jednej narkozie .
Jutro kardiolog i echo serca pozna godzina bo 17:35 wiec trzeba dojechać oby tylko pogoda dopisała . Tydzień w domu spędziliśmy bo Irminka miała kolejne ropne zapalenie ucha i antybiotyk.
Kilka a nawet kilkanaście nocek nie przespanych z powodu nocnych krzyków Irminki , mam nadzieje ze badania cos wyjaśnią . Jutro rano trzeba złapać Irminki mocz do badań i wykonać badania w kierunku infekcji + jak będziemy na oddziale badania z krwi .
W takim biegu i gonitwie ostatnio żyjemy .

Jeszcze trochę badań przed nami w chwili wolnego czasu postaram się napisać .

Twój 1% padatku

Drogi podatniku jeśli jeszcze nie wybrałeś komu przekazać 1% swojego podatku dochodowego , możesz przekazać go dla Irminki . Niedługo napisze kolejny wpis ,ale dzisiaj padam postaram się niedługo ogarnąć wszystko i ubrać w słowa .

I co dalej ???

Poszukuje sensownych rozwiązań , czas biegnie nieubłagalnie szybko dopiero mieliśmy święta Bożego Narodzenia a już mamy połowę lutego i coraz to bliżej do wiosny na , którą nie tylko ja ale i my wszyscy oczekujemy , kiedy wreszcie zrzucimy z siebie kurtki , szaliki i ciepłe kozaki .

Ja nadal w pogoni , lekarze , szpitale , badania    głowa zajęta rozmyślaniem tak żeby się nie zgubić . Wszystko mam do zrobienia można  powiedzieć , że na wczoraj . Wizyta u pani Neurolog nic nowego nie wniosła skierowania nie otrzymaliśmy , młoda przeszła zapalenie oskrzeli i jelitówke .
Podejmuje dalsze starania o wykonanie rezonansu oby się udało . Diagnostyka jest ważna nawet bardzo , wszystko jak na złość . Irminka jest po podaży immunoglobulin , skierowanie musi być na rezonans pozostaje czekać do poniedziałku , wykonam Tell na radiologie i w tedy będzie wiedziała wszystko .

Tak więc biegnę dalej , może po drodze złapie szczęście , którego nam ostatnio brakuje  .
Jakiś nas ostatnio prześladuje pech  , którego trzeba wygonić .
Zawsze jak idzie to idzie to idzie dobrze , a jak żle to parami .
Mam nadzieje , ze niedługo ta pechowa karta się odwróci .

Moj umysł , twoje serce

Żyje chwilą obecna , robię to co musze , to co powinnam .
Bardzo rzadko do was kochani zaglądam  za co bardzo was przepraszam , ale mamy trochę pracy .
Rozpoczęła się kampania 1% podatku jak co roku możesz przekazać swój 1% dla Irminki . Rozsyłam prośby i ulotki o ten mały gest 1% podatku , mam nadzieje , ze uda nam się zebrać jak w tamtym roku .
Bardzo wiele udało nam się zakupić łącznie z wózkiem dla Irminki na , którym nam bardzo zależało , ponieważ wyrosła z poprzedniego , w tym ma więcej miejsca i oczywiście jest do 35 kg wiec na jakiś czas nam starczy .

Cieszę się bardzo że kilka potrzeb ważniejszych Irminki udało nam się pozyskać z 1% , który był naprawdę wspaniały . Mamy ogromne nadzieję , że w tym roku również o nas nie zapomnicie .
Irminka ostatnio złapała zapalenie oskrzeli , na szczęście nie było aż tak groźne bo obeszło się bez antybiotyku . Byliśmy również na badaniu holtera teraz trzymam kciuki , żeby było wszystko w porządku wynik będzie za około 1, 5 tygodnia , nasz doktor na urlopie .
Teraz czekamy na wizytę u pani Neurolog prywatnie  po skierowanie na rezonans magnetyczny główki Irminki , potem mamy wyjazd do szczecina , i będziemy znali termin rezonansu , a kiedy zrobimy rezonans musimy zrobić badanie słuchu również pod narkozą jak rezonans , ponieważ poprzednie badanie tympanogram nie wyszedł , nawet maszyna nie ruszyła .

Teraz mamy troszkę wolnego od przedszkola bo jedna pani zachorowała a na pokładzie jedna jest tylko pani i musiała by się rozerwać miedzy dziećmi a Irminka , wiec posiedzimy sobie w domku .
Może uda nam się odespać nie przespane i przepłakane i rozkrzyczane noce przez Irminkę .


Moi drodzy czytelnicy i nie czytelnicy , jak wiecie żyjemy w takich czasach , ze informację rozchodzą się jak burza błyskawicznymi tępię . Mam do was ogromna prośbę jakiś czas temu ogłosiłam zbiórkę znaczków    pocztowych dla Irminki po 1,75 zł .
Znaczki są bardzo drogie , jeden znaczek ok 1,75 zł , ale pomnożyć to razy 100 lub 200 wychodzi niezła sumka . Pieniążki na subkoncie Irminki to nie tylko 1% podatku , ale również pieniążki pochodzące z wysłanych apeli do prywatnych firm i darczyńców .

Piszę prośby o pomoc i rozsyłam do firm w całej Polsce mając nadzieję że w śród tych wielu firm znajdzie się taka, która swoją ofiarnością zasili subkonto Irminki  i wpłaci chociaż najmniejszą kwotę abyśmy dalej mogli kontynuować leczenie i rehabilitacje Ale żeby mieć wpłaty trzeba wysyłać apele z prośbą o pomoc. Jeden znaczek pocztowy to duża szansa na wpłatę od firmy, do której zostanie wysłany apel. Każdy znaczek to możliwość otrzymania wpłaty o sto razy większej od ceny znaczka. Żeby mieć wpłaty musimy wysyłać minimum 100 listów w miesiącu. Koszt dużej ilości znaczków jest bardzo wysoki dlatego zwracamy się o pomoc w zakupie znaczków pocztowych.

Dlatego zwracamy się z ogromna prośba o pomoc w postaci zwykłych znaczków na listy . Dziękujemy za okazane serce .

Po szpitalu

 

 

Nasi lekarze jak zwykle podeszli do sprawy fajnie i zalatwienie badania kontrolnego nie sprawilo mi wiekszego problemu . Musimy miec skierowanie i umuwia nas na badanie .Irminka otrzymala kolejna dawke leku teraz mamy 13 litego .Nie wiem czy pisałam czy nie pewnie się kiedyś chwaliłam , ze Irminka mówi pojedyncze słowa jak jej się chce np. ,,mama'' jedno z najprostszych słów dla dziecka . Przyszed...ł do Irminki zły duszek i zabrał jej mowę niestety . Rozmawiałam z paniami w przedszkolu to nawet nie powie mama przestała wypowiadać jakie kolwiek słowa . Było kiedyś kilka słów , które wypowiadała teraz nie mówi kompletnie nic . Rozmawiałam z lekarzami mogą to być zmiany neurologiczne . Musimy zrobić rezonans magnetyczny być może pokaże co się dzieje , zaczęła również spowrotem machać główka na boki , ale również badanie może nam nie odpowiedzieć na pytanie czy będzie mówiła czy nie . Myślałam , ze jak Irminka pójdzie do przedszkola to pojawi się chociaż jedno nowe słowo jednak całkowicie przestała wypowiadać słowa jakiekolwiek . wszystko jest yyyyyy i pokazuje rączka . Musimy od pani neurolog wsiąść skierowanie na badanie i jechać do Szczecina z nim i ustala nam termin badania . Badanie będzie wykonane w narkozie ponieważ Irminka nie uleży. Od września w przedszkolu raz tylko wypowiedziała cos i nie wiadomo co to było . Pani logopedka z przedszkola mówi , ze dobrze by było gdyby coś wyszło by wiedzieli jak z nią dalej pracować . Próbowała wszystkich metod ale nic nie zdziałała . Więc może badanie wyjaśni lub nie co się dzieje . Oprócz tego spadła troszkę hemoglobina wcześniej miała 11,7 teraz ma 10,9 . Pokładałam ogromne nadzieje w przedszkole że cos ruszy się z mową stało się inaczej . Teraz pozostaje nam czekac na termin badania i może wszystko się wyjaśni . Dobre informacje to takie , że Irminka zaczęła skakać podskakuje jak piłeczka uwielbia to , również w przedszkolu próbuje stawać na glowie pani w końcu zawału dostanie wiec nie spuszczają jej z oka .

 

My również po rehabilitacji . Rehabilitantka mówi ze mała się chwilami zapatruje i taka nieobecna jest i na okrągło kreci na boki głową tego nie było . Rehabilitacja była ciut słabsza dzisiaj , nie chcieli jej męczyć a wręcz się dzisiaj masowała biegała w tunelu i na piłce ćwiczyła .

 

Mamy tyko nadzieje , ze w tej małej główce nic złego się nie dzieje .

Wróciłyśmy do domu o 21:30 rano o 5 wstałam , żeby znowu wyszykować Irminkę do przedszkola . Przedszkole sprawia jej taka radość az miło patrzeć .

Czas nam wszystko pokaże musimy cierpliwie czekać do badań .

 

Marzenia

Za oknem wieje , zimno ,ciemno .
Zanurzona , zaopatrzona , nie raczej zamarzona .
Właśnie ja matka samotna wychowująca 2 dzieci też mam marzenia .
Kto ich nie ma ????
Staram się pełna ręka chwytać marzenia   , śnić i czuć się kochana .
Moje marzenia nie zgina , wręcz kiedyś się spełnia ja w to głęboko wierze .
Będą zawsze i wszędzie z nami .
Marzenia się spełniają , w moim przypadku się kilka spełniło .
Cichy szum za oknem i spokojna muzyka utula mnie do snu , koło mojej małej księżniczki , która już śni . Czasem zastanawiam się co może Irmince się śnić , pewnie coś pięknego , kolorowego . Ja też uciekam śnic .
Jutro nowy nastanie nowy dzień , nowe wyzwania
Nowy dzień niby taki sam a inny .

Badanie

Irminka ma jutro badanie holtera mam nadzieje ze wyniki będą ok . Jutro wolne od przedszkola i rehabilitacji trzymajcie kciuki za jutrzejszego holtera i wynik badania .Co do holtera to mam nadzieje ze nie będzie zrywała pierwszy raz będzie miała robione w domu zawsze robiliśmy na oddziale mam nadzieje ze wszystko spokojnie pójdzie. Chyba bardziej zestresowana jestem od Irminy . A czas w przedszkolu upływa nam pięknie .

Twoj 1% tan niewiele a tak może pomóc

Kochani jak co roku , zwracamy się do was z prośba o przekazanie 1% podatku dla Irminki .
Nie lubię podsumowywać minionego roku , co byłe złego i dobrego już nie wróci.

Ważne jest abyśmy szli do przodu , aby Irminki mogła z dnia na dzień lepiej się rozwijać   .
Dzięki tegorocznemu 1% podatku udało nam się wiele zakupić .
Irmince niczego nie brakło łącznie z wózkiem , lekami , pampersami , wyjazdami do specjalistów , suplementy diety , witaminy , i przedmioty dydaktyczne , których używa w przedszkolu , maluje przekłada i uczy się wiele innych rzeczy .

Jesteśmy ogromnie wdzięczni , że Irminka robi ogromne postępy .