Nie pogoda na spacery

Dni stają się coraz , krótsze , za oknem szaro ponuro , że nie ma się ochoty na nic , tylko kubek gorącej kawy w rękę owinąć się ciepłym kocem i leżeć .
Ostatnio dopadła nas infekcja czyli nawet nie chodziliśmy do przedszkola tydzień spędzony w domowych murach .
Ja jakoś rzadko odwiedzam bloga bo nawet nie wiem czy ktoś go czyta .
W poniedziałek wracamy do przedszkola , młoda już zdrowieje .
Niebawem z nowu wyruszamy na podaż immunoglobulin po kolejną dawkę odporności .
Co do odporności cieszyłam się ale chyba za szybko chociaż pól roku było bez infekcji one postanowiły wrócić i nasze nieszczęsne zapaleniu uszów .
Po mału wychodzimy na prosta mamy nadzieję że jesień będzie spokojna i infekcje nie będą częstym gościem w naszym domu .

Jesienne porzadki

Jakoś ostatnio rzadko nawet bardzo rzadko tu zaglądam to chyba przez ta aurę jesienna .
Nawet nie wiem czy ktoś czyta naszego bloga ??
U nas powróciły infekcje więc tydzień siedzimy w domu myślę że mała w poniedziałek wróci do przedszkola .
Jakoś nie mam ostatnio weny do pisania .Wiec myślę że niedługo wrócę .

Dieta bogatoresztkowa

Produkty, które należy wykluczyć z diety bagatoreszkowej u dzieci:
• Czekolada, kakao
• Słodkie napoje i soki
• Czarna herbata
• Słodycze, ciasta
• Białe pieczywo
• Kasza manna
• Biały ryż i kleik ryżowy
• Czarne porzeczki i jagody
• Śmietana
• Potrawy smażone i przetworzone
Produkty zalecane w diecie bagatoreszkowej u dzieci:
• Mleko
• Przetwory mleczne takie jak maślanka, kefir, zsiadłe mleko
• Kompot śliwkowy
• Woda mineralna
• Miód
• Kisiel
• Galaretki owocowe
• Przecierowe soki owocowe
• Gruboziarniste kasze: gryczana, jaglana, pęczak
• Pełnoziarnisty makaron gotowany al dente
• Ryż brązowy
• Płatki owsiane
• Otręby – można ja dodawać do sałatek, surówek, mleka, jogurtu
• Pieczywo z pełnego ziarna, razowe, graham, z dodatkiem suszonych śliwek, pestek dyni i słonecznika, otrąb
• Warzywa takie jak: pomidory, szczaw, rzepa, buraki, rzodkiewki, kalarepa, zielony groszek, ziemniaki, rośliny strączkowe, ogórki
• Owoce takie jak: agrest, poziomki, winogrona, śliwki świeże i suszone, morele świeże i suszone, figi, jabłka, rodzynki
• Oliwa z oliwek dodawana do surówek, sałatek
Dziecko będące na diecie bogato resztkowej musi przyjmować także odpowiednią liczbę płynów, ponieważ do prawidłowego działania w świetle przewodu pokarmowego, błonnik potrzebuje wody.
Należy też pamiętać, że zbyt duża ilość błonnika może zaburzać wchłanianie wapnia i żelaza, dlatego koniecznie należy dbanie o odpowiednią podaż tych mikroelementów.
W diecie dziecka cierpiącego na zaparcia nawykowe nie może więc zabraknąć produktów:
• zawierających wapń – jego źródłem jest mleko, jogurty i sery, ryby, brokuły, buraki, natka pietruszki, suszone owoce, migdały, ziarna słonecznika, dyni oraz soi
• zawierających żelazo – jego źródłem jest mleko, kalafior, brokuł, pomidory, szpinak, ziemniaki, ryby, pełnoziarniste pieczywo, orzechy, żółtka jaja kurzego, czerwone mięso
Zazwyczaj sama zmiana sposobu żywienia, zgodna z zaleceniami diety bogato resztkowej, skutecznie eliminuje występowanie u dzieci twardych stolców, a co za tym idzie, eliminuje problem zaparć. Zdarza się jednak tak, że mimo zmiany sposobu odżywiania dolegliwości dziecka nie ustępują. Wtedy należy dalej szukać przyczyn występowania u dzieci problemów z wypróżnianiem się. Możliwe, że zaparcia mają podłoże emocjonalne lub nawet genetyczne.
Źródło:http://www.przepisy-dla-dzieci.pl/Cooking/Article/7cc1b361-bc9b-4e9e-8668-9d3ee5b0f882

Jesień już blisko czas przemyśleń

Jeszcze tylko kilka dni a moją Irminka skończy 6 latek . Te 6 lat były przepełnione łzami , strachem ale tez niezmiernym szczęściem jakie mnie spotkało kiedy urodziła się Irminka .
Jak wiele jest rzeczy , które Irminka uwielbia robić , wiele rzeczy , które sprawiają jej przyjemność są miedzy innymi spacery .
Jesień jest czasem kiedy można oglądać piękne widoki , żółcących się liści mimo , że pogoda nie zawsze jest odpowiednia na spacery to i w te dni kiedy pada deszcz można również chodzić na spacery i biegać po kałużach .

Już z utęsknieniem czekamy na te chałtyny liści pod , którymi można się schować w których można się położyć . Te spacery  w słońcu i to rześkie powietrze  .
Mamy zamiar dużo spacerować , chodzić po lesie ,zbierać grzybki i obserwować naturę .
Może uda nam się zrobić ognisko i piec w nim ziemniaczki , oby tylko jesień była ciepła  a wraz z nią żeby było dużo przygód i jeszcze więcej popołudniowych lub wieczornych spacerów .

To podczas tych spacerów znajdujemy , równowagę . Możemy na chwile zapomnieć o problemach i spokojnym okiem zerkać na otaczającą nas naturę .

Poranek

Kiedy po całym ciężkim tygodniu , nadchodzi ten wymarzony weekend . Uwielbiam ten moment , kiedy się budzę i uświadamiam sobie , że nie trzeba wcześnie wstawać i pędem gonić kolejnego dnia , załatwiać miliona spraw  .
Przewracając się na drugo bok , i zerkając na zasłoniętą roletę myślę sobie , że to dopiero środek nocy .
Za oknem już wszystko się obudziło , nawet Irminka , która wstaje codziennie do przedszkola postanowiła wcześnie wstać , zabierając mi nadzieje , na jeszcze chwilę snu .
Po chwili , Irmina postanawia , zorientować się czy już domownicy wstali i kiedy ja jeszcze udaje , że śpię ukradkiem wymyka się z łózka .
Rutułał jej dnia jest niemal identyczny :
Irminka zaspana maszeruje do pokoju dziadków , kiedy mama jeszcze postanawia powylegiwać się w wolny dzień w łóżku .
Kiedy okazuje się , że jeszcze wszyscy śpią , postanawia mamę ściągnąć  z łózka  , kiedy ja jeszcze próbuje złapać choć te 5 min snu .
-  Irminka : maaaaaama ( szturcha mnie )
- Ja : Słucham daj mamie jeszcze chwilkę ! 
- Irminka :  yyyy ( Pokazuje w stronę okna )
- Ja: Odsłonić ci roletę ?? słyszę okrzyk radości
- Irminka :    haaaa !!!! ( oznacza że tak )
Uparcie walcząc z sennością i opadającymi powiekami , które mogła bym zaczepić na zapałki postanawiam wstać i wpuścić odrobine światła do naszego pokoju a jednocześnie pozwolić Irmince popatrzeć przez okno .
Kiedy udało mi się jeszcze na chwile wskoczyć do łózka i przytulić się do pościeli ,i przymknąć na chwile jeszcze oko słyszę jak tuż    przy łóżku stoi Irminka i poraz kolejny mnie szturcha żebym wstała .
- Irminka : eee !!
-ja : co ?
- Irminka : (pokazuje na pieluszkę )
- Ja: przebrać ci pieluszkę ?
-Irminka: haaa ( oznacza , że tak )
 Po przebraniu pieluszki  Irmina biegnie do kuchni , otwiera szafkę i szeleści opakowaniem z płatkami
 -Ja : ( postanawiam zadać jej pytanie ) chcesz jeść ? zrobić ci śniadanie ???
- Irminka : haaa ( po raz kolejny oznacza że tak )
- Ja : już wstaje
Za chwilę kiedy już śniadanie prawie gotowe Irminka postanowiła pokazać na górna szafkę  .
- Ja : co chcesz ?? chleba z czekoladą ??
- Irminka : neee ( na przemiennie kiwa głową czyli już wiadomo ze nie chce )
 - Ja : A co chcesz ? pokaż mi
Irminka nadal pokazuje na szafkę , wiec biorę ja na ręce  i próbuje nakłonić Irminkę żeby pokazała rączka co tak naprawdę chce . Matka zaspana nie zajarzyła na początku o co chodzi co pokazuje i co chce .Wiec zadaje jej kolejne pytanie .
- JA : Co ty chcesz?? tu nic nie ma
- Irminka : yyyy ( pokazuje rączka w stronę szafki  ) i drapie się po głowie , drapanie się po głowie oznacza u niej,  że ona myśli .
- Ja : KAKAO ?
- Irminka : haaaaa!!!
- JA: AHA
Następnie po przygotowaniu , śniadania i ulubionego kakao Irma maszeruje do pokoju dziadków i pokazuje na telewizor .
- JA: chcesz bajkę ??
- Irminka : haaa ( oznacza , ze tak )
Po zjedzeniu śniadania ,Irminka postanawia położyć się koło braciszka  i ze skupieniem skończyć oglądać zaczętą bajkę.
Nagle słyszę w kuchni dobiegający z pokoju głośny śmiech Irmy .
Irminka zaczęła śmiać się z bajki i jednocześnie swoim głośnym śmiechem obudzić resztę domowników  .
Po chwili słyszę kolejny głos wydobywający się z pokoju .
- Igor : Irminka nie budź mnie
Po chwili znowu słyszę glos starszego brata Irminki
- Igor : mama! Irmina mnie budzi !
- Ja: minka nie budź Igora .
Kiedy już udaje się małej spryciuli obudzić wszystkich , zaczyna się kolejny dzień , tak wyglądają nasze    poranki .

 

Blog przenoszony

dalej będziemy prowadzić bloga na bloog  .pl
zapraszamy niebawem

Zakręcona

Od dawna trwa zakręcona akcja dla Irminki celem akcji jest zebranie jak największej ilości zakrętek plastikowych
Zbieramy kochani na komunikator dla Irminki . Urządzenie które pomoże w porozumiewaniu się Irminki z nami a jednocześnie poznamy jej potrzeby .
Akcja zakrętka jest prowadzona na wydarzeniu na facebook
https://www.facebook.com/events/607275709344202/

podaję również link do sklepu gdzie można zobaczyć jak wygląda urządzenie http://www.phuimpuls.pl/?492%2Ctobii-s32-scan

Mam ogromną nadzieję , że będzie was przybywać i będziemy pamiętać o zbieraniu zakrętek .

matka i dzieci

Dopóki nie byłam mama , wszelkie moje wypowiedzi na temat wychowania i miłości do własnego dziecka nie była trafione , kiedyś nie wyobrażałam siebie w roli matki , póki nie urodziła się mój synek . Uwielbiałam go ubierać w ubranka z biało niebieskimi paskami . Wtedy wiedziałam i poznałam jak to jest odpowiadać za drugiego człowieka . Potem urodziła się Irminki , która przewróciła mój świat do góry nogami . Braciszek nie mógł się nacieszyć siostrzyczka a jednocześnie uczył się przy niej pomagać i tak zostało do tej pory .
Nim zostałam mam nie wiedziałam z jaka silą można kochać własne dziecko i ile dla niego zrobić .
Walka o Irminkę UTWIERDZIŁA MNIE W PRZEKONANIU ,ze dla dziecka można wszystko nawet wspiąć się na sam szczyt najwyższej góry tylko dlatego by zobaczyć uśmiech na buzi .
Miłość do dzieci przychodzi tak naturalnie , że czasem wydaje się aż banalne .

 

Chwila wytchnienia

Uwielbiam taka chwilę wytchnienia ..... wytchnienia ... kiedy moje maluchy słodko śpią a ja mogę wieczorem usiąść z filiżanka , ulubionego cappuccino i chwilę sobie pomarzyć .
Oj dobrze , że za marzenia nie karają  chyba nie ma nic złego w tym , że człowiek lubi marzyć .

  A kiedy już jest taka chwile wytchnienia marzę sobie . że wszystkie problemy te małe i te duże się rozwiążą , że człowiek będzie żył beztrosko a ja będę patrzeć szczęśliwie na moje dzieci , które będą zakładały własne rodziny .
O jak by było pięknie kiedy wszystkie marzenia te małe i te duże mogły się spełnić jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.
Oj chyba zaczynam się rozpływać.......
Ale jeśli człowiek mocno czegoś chce i ciągle o tym myśli to kiedyś do nas to dojdzie .
Mam dzisiaj moc pozytywnego myślenia i nastawienia .

A gdybym za mocno się rozmarzyła przypomnijcie mi , żebym zeszła na ziemie .
Nawet nie straszna mi jest samotność , bo przecież nie jestem sama .

Jak to wszystko brzmi kolorowo , w końcu każdy z nas ma   coś z dziecka , każdy z nas ma swoje kolorowe kredki .
Ja jako minimalistka potrafię zadowolić się nawet    galaretka agrestową z bitą śmietaną yyyy mój ulubiony deserek .

U nas  wizyta NA hematologii  na wariackich papierach , zabrali nam PKS więc teraz jesteśmy później na oddziale czego bardzo nie lubię bo dojeżdżamy pociągiem , który jest godz. później  ,  długo byliśmy przyjmowani bo wszyscy zapracowani kupa pacjentów , ciągle ktoś wchodził i wychodził z zabiegowego . Później okazało się , ze nie ma dla Irminki kioviku i trzeba było czekać godz. aż sprowadzą z apteki   . A na samym końcu wypisali nas na własne żądanie bo inaczej nie mogli bo powinniśmy odczekać po leku 2 godź a my odczekaliśmy  1 godz. a to tylko dlatego że było już późno a my musieliśmy zdążyć na powrotny pociąg  , nawet nie było czasu na konsultacje laryngologiczna bo nikt nie myślał , że tak wyjdzie . Rozważać będę przyjazdy do szpitala wieczorem i na drugi dzień rano będzie miała podłączany lek i potem spokojnie do domu bo niestety teraz nam te dojazdy zbytnio nie pasują zawsze byłam po 10 na oddziale teraz jestem prawie 11:30 a to dla nas duża różnica. Zawsze ze wszystkim się wyrabialiśmy teraz brakuje nam czasu na załatwienie wszystkiego na oddziale. Dzisiaj Irminka jakaś nie taka więc zapytałam ją czy ją coś boli pokazała na głowę i teraz nie wiem jak mam to zinterpretować czy faktycznie boli ja głowa czy tylko tak pokazała ?? i nie mam stu procentowej pewności czy ja coś bolało . Niestety mimo iż tyle czasu z nią spędzam sa rzeczy w niej , które są nadal dla mnie zagadka     

 

 

Lata mucha kolo ucha

 

Natrętna mucha

Wpadła mucha do pokoju
i nie daje mi spokoju.
Lata , bzyczy, wszędzie siada,
na jedzeniu i na kwiatach.
Denerwuje mnie i dręczy ,
koło ucha ciągle brzęczy.
Wielka mucha i paskudna,
Złapać ją to rzecz jest trudna.
Cóż mam robić, cóż poradzić,
gdy się mucha nie da zwabić.
Na nic klapka, na nic ścierka,
mucha śmieje się i zerka.
Cicho w kącie się schowała,
w moim domu zamieszkała.

U nas płyną wakacje choć ja mam masę spraw do załatwienia , dwoję się i troję , żeby przed Irminki powrotem wszystko załatwić i zapiąć na ostatni guzik . Irminka ostatnio łapała muchę , stąd wierszyk , moja mała nieporadna dziewczynka niestety nie złapała muchy , a tyle się za nią naganiała . Wniosek z tego taki , że mucha postanowiła bawić się z nią w berka i chowanego .

A wakacje nam beztrosko płyną .

 

extrawalcz

Drogi Czytelniku, i Ty wkręć się w akcję zbierania nakrętek dla sześcioletniej Irminki z Kłębowca. To nic nie kosztuje, a celem jest możliwość porozumiewania się dziewczynki z otoczeniem.
Irminka przyszła na świat 17 września 2009 roku. Dostała 10 punktów w skali Apgar, jednak radość mamy nie trwała długo. W trzeciej dobie po urodzeniu pielęgniarka zauważyła, że niemowlę ma zrośnięty odbyt. To nie był koniec złych wiadomości. Tylko do lutego 2010 roku dziewczynka przeszła dwie operacje odtworzenia odbytu. Krótko po drugiej operacji Irminka doznała udaru mózgu, co skutkuje m.in. epilepsją i niedowładem lewostronnym. Te wszystkie nieszczęścia to jednak niestety nie koniec. Dziewczynka cierpi jeszcze na zespół Di George’a, do objawów choroby należą m.in. poważna wada serca oraz niedorozwój grasicy.
- Irminka po udarze nie mówi, choć wszystko rozumie i reaguje na to, co do niej mówimy. Zbieramy na komunikator, żeby mogła się z nami porozumiewać. Sprzęt pomoże nam także poznać jej potrzeby - mówi jej mama, Anita Rychlicka. - Opieka nad córeczką wymaga zaangażowania 24 godziny na dobę. Bardzo często odwiedzamy lekarzy specjalistów, na przykład co miesiąc jeździmy do Szczecina na oddział hematologii. To wszystko ma sens, widzimy efekty naszej ciężkiej pracy. Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła stawiać pierwsze kroki.
W ciągu dwóch lat A. Rychlickiej dzięki zaangażowaniu dalszych i bliższych znajomych udało się zebrać 870 kilogramów nakrętek, co daje 870 złotych. Do celu wciąż jeszcze bardzo daleko, bo komunikator kosztuje blisko 5 tysięcy złotych. Nakrętki należy zostawiać w przedszkolu „Elfik” (Wałcz, Wojska Polskiego 45/2), a większe ilości można zawieźć bezpośrednio do domu (Kłębowiec 48/7).

Zbiórka zakretek nadal trwa

Zwracamy się do Państwa z prośbą o przyłączenie się do akcji zbierania nakrętek z napojów, dezodorantów, kawy rozpuszczalnej, mleka, detergentów. Nakrętki zbieramy na dalsze leczenie Irminki , leki pampersy środki pielęgnacyjne , suplementy diety.

NASZA WALKA O IRMINKE !!!!!!!!!!!
Kiedy urodziła się Irminka, musiałam nauczyć się żyć na nowo. Nasza historia zaczyna się od mojej drugiej ciąży z Irminką i regularnych wizyt u lekarza, który zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku z dzieckiem. Kiedy pytałam czy wszystko jest dobrze, stwierdził, że dziecko ma serce zdrowe. Czułam niepokój mimo zapewnień lekarza jak bym wiedziała, że coś się wydarzy Długo oczekiwałam na pojawie...nie się dziecka. Dnia 17.09.2009 r. o godzinie 5:20 z masą ciała 2360 g i 10 pkt Apgar przyszła na świat moja wymarzona córeczka .Była taka malutka , drobniutka kruszynka .. Byłam taka szczęśliwa, że synek ma zdrową, śliczną siostrę. Szczęście długo nie trwało- pielęgniarka przebierając córkę w 3 dobie po porodzie chciała zmierzyć temperaturę, kiedy włożyła termometr do tyłka zauważyła, że jest coś nie tak. Okazało się, że córka ma zarośnięty odbyt. Świat w jednej chwili mi się załamał, kiedy usłyszałam że malutka oprócz zarośniętego odbytu ma także szmer nad sercem. Nie mogłam zebrać myśli, bałam się o córeczkę a ojciec dzieci nas zostawił w momencie kiedy nasza córka nas najbardziej potrzebowała. Miałam być młoda witającą swoje dziecko mamą cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro ,że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Od tego momentu zaczęła się moja walka o życie córeczki.
W 6-tej dobie po urodzeniu córeczki przewieziono nas do Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Szczecinie na zabieg. Niestety, to nie był koniec złych wiadomości. Kiedy przyjechaliśmy lekarz pytał czemu tak późno. Po obejrzeniu małej powiedział, że dziecko ma zarośnięcie odbytu z przetoką do przedsionka pochwy, czyli wypróżniała się pochwą. Irminkę zabrali .Zaczęła być przygotowywana do zabiegu. Kiedy rozmawiałam z lekarzem, powiedział, że Irminka wymaga nie jednej operacji, ale trzech. Widziałam jak ciężko było to lekarzowi mi przekazać bo miałam wtedy 19 lat. Siedziałam prawie całą noc przy niej, patrząc na jej malutkie rączki, a kiedy słyszałam jak płacze, serce mi się kroiło. Kiedy płakała płakałam razem z nią .Patrzałam jak cierpi moja mała bezbronna iskierka.
Następnego dnia malutka przeszła operację wyłonienia przetoki dwulufowej na esicy 46.031, czyli jelita by kał mógł wychodzić przez jelito, a nie przez pochwę. W przeciwnym razie doszło by do zakażenia i mogła by umrzeć. Wtedy już wiedziałam, że czeka nas długa droga leczenia.
Kiedy zadzwoniłam do ojca dzieci stwierdził, że rozsiewam panikę i nie przyjedzie. Wiedziałam, że już kogoś ma. Zastanawiałam się, dlaczego my, dlaczego to nas spotkało. Od tamtej chwili się z nami nie skontaktował. Jedno mnie cieszyło, że mam wsparcie w rodzinie, że nie jestem sama, a córeczka po operacji ma się dobrze, ale jednocześnie nie wiedziałam, czy poradzę sobie ze zmienianiem takiemu maluszkowi woreczków i czy nie uszkodzę jelita, ale lekarze mnie tego wszystkiego nauczyli, więc dnia 3.10.2009 przywiozłam córeczkę do domku.
Braciszek nie wiedział co się dzieje i pierwszą jego reakcją na siostrę był płacz. Następne miesiące oczekiwaliśmy na drugą operacje stomii. W lutym 2010 roku córka przeszła drugą operację odtworzenia odbytu sposobem Pena, po czym była niewydolna oddechowo, musiała mieć przetaczaną krew i przekazano Ją do centrum leczenia urazów wielonarządowych celem wybudzenia i ustabilizowania stanu ogólnego. Kilka dni po operacji córkę zaczęto hegarować specjalnymi metalowymi prętami, co pomogło córeczce podczas wypróżniania się, odbyt jej musi mieć odpowiednia wielkość. Irminka nadal jest dziś hegarowana, choć już nie tak często. W czerwcu przeszła operacje zamknięcia kolostomii. Wydawało by się, że to zabieg, ale czekały nas kolejne niespodzianki. Córka doznała udaru mózgu ogniska niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym, epilepsji i niedowładu lewostronnego. Została przewieziona na neurologię, gdzie leczono ataki padaczki. Byłam zrozpaczona Irminka nie oddychała samodzielnie musiała mieś butle z tlenem.Po wizycie u kardiologa przeżyłam szok- szmery okazały się wadą serca Tetralogią falotta asd II z gradientem komorowo- płucnym, ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,8 z przeciekiem dwukierunkowym oraz ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,6 cm. Jest to siniczna wada serca. Cały czas mamy niestety pod górkę. Jesteśmy już po operacji serca. W Klinice w Poznaniu spędziliśmy półtora miesiąca. Malutka złapała ropne zapalenie ucha z bakterią coli i grzybem candida, przy czym okazało się, że mała ma kolejną wadę wrodzoną, bo nie ma grasicy- organu odporności i został zdiagnozowany zespół di' George'a.

Dziś Irminka jest po kolejnym zabiegu balonoplastyki, który się nie udał. Prawdopodobnie czeka ją kolejna operacja serduszka. Irminka jest pod opieką wielu specjalistów i dzięki naszym ogromnym staraniom zaczęła stawiać pierwsze, samodzielne kroczki.Córeczka potrzebuje dalszego specjalistycznego leczenia. Dlatego proszę Was o wsparcie w tej nierównej walce, którą przyszło nam stoczyć. Wychowuje sama dzieci , , dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc dla Irminki.

Kochani nadal zbieramy zakrętki , nie ukrywam , że są potrzebne duże ilości chcemy zakupić komunikator dla Irminki koszt jest niemały http://www.phuimpuls.pl/?492,tobii-s32-scan jeśli chciałby ktoś pomóz w rozpowszechnianiu informacji o zbiórce zakrętek serdecznie zapraszamy i będziemy wdzięczni

Tobii S32 Scan - P.H.U. Impuls - sprzęt dla niewidomych i słabowidzących oraz niepełnosprawnych...

Model Scan wspomaga użytkowników przycisków -...

phuimpuls.pl

Mieszanka w naszej głowie

Mieliśmy dzisiaj wizytę u pani psycholog , bardzo z Irminki zadowolona mówi że mała ma bardzo dużą potrzebę komunikacji , na początek piktogramy mówi że to dobry pomysł żeby oswoić ja z obrazkami i jak będziemy mieli komunikator to ruszymy z komunikatorem . Do komunikatora mamy na chwile obecna 811, 40 z apeli i czekamy na zaksięgowanie pieniążków z zakrętek 870 zł czyli byśmy mieli 1681,40 zl założyliśmy również zbiórkę na  https://zrzutka.pl/grk5f7 na której mamy pierwsze 20 zl
Pani psycholog również w czwartek wybierze się do przedszkola zobaczyć jak Irminka funkcjonuje wśród dzieci i chce porozmawiać z panią logopedka . Na pewno będzie odroczona z obowiązku szkolnego i będzie chodziła dwa lata do zerówki . Potem albo klasa integracyjna albo indywidualne nauczanie ale tylko i wyłącznie w szkole bo ona musi być miedzy dziećmi . Jedna rzecz tylko nas martwi , że kiedy wprowadzimy obrazki czy Irminka nam się nie przestawi tak , że nie będzie już pokazywać gestami bo gesty , którymi teraz operuje też są bardzo ważne . Pani psycholog tez nie ma tej 100 % pewności czy do młodej docierają wszystkie dźwięki mówiłam jej , że badanie słuchu postaramy się jak najszybciej wykonać . Jeśli byłby niedosłuch można wszczepić implanty ale tym będziemy się martwić jak będzie po badaniu słuchu . Kolejna wizyta we wrześniu .
Chciałabym również nawiązać kontakt z rodzicami , których dzieci używają piktogramów . Chciałabym podpytać jak było u ich dzieci wiadomo każde dziecko przyswaja się inaczej ale tak mniej więcej chociaż . Dostaliśmy zaproszenie na nasz oddział hematologii na wykłady związane z odpornością i podawanie immunoglobulin . Myślałam na początku żeby jechać , ale to co powinnam wiedzieć to wiem . Wykład prowadzony przez naszą panią doktor .

Ah jeszcze jedno pani logopedka pracuje z Irminka na obrazkach , ale młoda nie zawsze wskaże prawidłowy obrazek . Cieszyłabym się gdyby mówiła chociaż pojedynczy sylaby ma , ba , ta , tu ale no niestety dalej nic . Paszport komunikacji pani psycholog mówi żeby zrobić ale mi się wydaje że to niewiele da . Tym bardziej że cały czas z nią rozmawiamy i nawet nie ma pojedynczych sylab .

Sposoby komunikacji

Metoda migowa – porozumiewanie się przy pomocy umownych znaków migowych, określających pojęcia dotyczące czynności, rzeczy, osób itp. Ma ona charakterystyczną strukturę gramatyczną, która nie posiada zakończeń fleksyjnych. Natomiast w systemie językowo-migowym, gdzie stosowane jest porozumiewanie językiem migowym, końcówki fleksyjne uzupełnia się znakami daktylograficznymi.

Daktylografia – mowa palcowa, wprowadzona do nauczania przez hiszpańskiego mnicha, Pedra Ponce de León^[1] w XVI wieku. Prawdopodobnie powstała w klasztorach o surowym rygorze, które zakazywały zakonnikom rozmowy. Jest ona oparta na odpowiednich układach palców jednej, lub obydwu dłoni. Przestrzega zasad gramatycznych.

Fonogesty – system znany w krajach anglojęzycznych pod nazwą Cued Speech (CS), opracowany przez dr Roberta Orin Cornetta^[2]. W krajach, gdzie używa się języka francuskiego metoda ta jest znana pod nazwą Le Langage Parlé Complété (LPC). Są to umowne ruchy jednej dłoni, wykonywane na wysokości twarzy mówiącego. Ruchom ręki towarzyszy głośne i wyraźne mówienie. Osoba słysząca powinna mówić wyraźnie, aby niesłyszące dziecko mogło zobaczyć wymawiane słowa (czytać z ust). Dzięki temu niesłyszące dziecko może nauczyć się słów i języka. Polska wersja tej metody została opracowana przez prof. Kazimierę Krakowiak^[3].

Mowa kombinowana – składa się z mowy ustnej w formie graficznej lub dźwiękowej, alfabetu palcowego i języka migowego.

Metoda totalnej komunikacji – uwzględnia wszelkie drogi komunikacji (język migowy, daktylografia i mowa ustna).

Metoda ustna, czyli oralna – opracowana szczegółowo w XVII wieku. Do jej form zalicza się m.in.: metodę matczyno-słowną (uczenie się mowy ustnej oparte na podstawach fonetyczno-psychologicznych) i audytywno-werbalną (słuchowo-ustna).

Komunikacja

Zbiórka dla Irminki

Kochani serdecznie zapraszamy na zbiórkę Irminki na zrzutka .pl zbieramy na komunikator
https://zrzutka.pl/grk5f7

MAMY INFORMACJE RÓWNIEŻ O ZAKRĘTKACH UDAŁO NAM SIEZEBRAC 870 KG
KOLEJNE PIENIAŻKI DOZUCIMY DO KOMUNIKATORA KTÓREGO KOSZT TO PRAWIE 5000 ZŁ

ZAPRASZAMY DO DALSZEGO ZBIERANIA ZAKRĘTEK

Potrzebujemy dużą ilość zakrętek

Moi kochani mam nadzieję , ze będę mogła na was liczyć . Jak już kiedyś pisałam i wam wiadomo zbieramy zakrętki plastikowe , i tu jest potrzebna wasza pomoc .
Zbieramy dla Irminki na komunikator , niestety ceny zakrętek są małe bo 60 gr za kg a naprawdę sporo trzeba ich nazbierać żeby jakaś firma zabrała .
Skontaktowała się pani ze mną , która skupuje zakrętki po 1 zł czyli tona 1000 zl
Mam nadzieję ze będziecie rozpowszechniać informację o zbiórce zakrętek .
koszt komunikatora to prawie 5 tysięcy z czego mamy na razie nazbierane 661 zl sporo nam jeszcze brakuje do zakupu komunikatora .

Na fb jest wydarzenie na zakrętki podaje link https://www.facebook.com/events/607275709344202/
Mamy jak na razie zebrane około tony , im więcej tym lepiej bo firmy przyjeżdżają po naprawdę duże ilości zakrętek bo nikt nie przyjedzie po 100 kg .
Dobrze by było gdyby nam się udało uzbierać 2 tony .
Poniżej podaje link do komunikatora http://www.phuimpuls.pl/?492%2Ctobii-s32-scan

Sala zabaw NAPRAWDĘ WARTO

Myślałam co wymyślić dzieciom na dzień dziecka , postanowiłam wybrać się z  nimi do małpigaju
Choć ceny nie są może tanie bo sięgają do 15 zł za godzinę  to jest tam naprawdę świetnie .
    Plusem tego miejsca jest to, iż można zostawić dziecko pod opieką opiekunów i udać się spokojnie na zakupy. Ja z tej opcji nie skorzystam , ale skorzystałam z tej lepszej opcji i wrzuciłam się w wir zabawy z moimi dziećmi .
Wyszaleliśmy się  i dzieci świetnie się czuły ,.
Myślałam na początku , że będzie się Irminka bała ,ale kiedy weszła z mamą i zaczęłyśmy zjeżdżać , taplać się w basenie z piłkami skakać na trampolinie to potem po godzinie mieliśmy dość zdecydowanie dzieciakom godzina wystarczyła .
Po czole lał się pot , a my dalej wędrowaliśmy przez wszystkie przeszkody , wspinałyśmy się na wszystkie wysokości . Ten dzień świetnie spędziliśmy a po powrocie do domu mama ze zmęczenia zasnęła .  Czego się nie robi dla dzieci by zobaczyć ten piękny  uśmiech i radość na ich buziach. Na koniec zabawy otrzymały dzieci medale i bransoletki świecące .
Tak byłyśmy wymęczone , że zaspałyśmy do przedszkola  .
Wiec stwierdziłam , ze będziemy częściej jeździć .

   

Nadzieja jak walka z wiatrakami

Są ludzie , którzy pamiętają
Są ludzie , którzy pomagają
Są ludzie różni , którzy wspierają ciepłym słowem , drobnym gestem lub przekazują swój uśmiech .

Moje , życie przeplata się miedzy palcami jak wstążka , czasami zakrywa ten płynący szybko czas .
Tyle czasy prowadzę bloga  i pisze o dobrych i złych chwilach w życiu Irminki .
Mijające miesiące , czasami walka z wiatrakami .
Tak nam płynie życie w nadziei i walce i smutku .
W marzeniach , które kiedyś może w końcu się ziszcza .

Czasami dopada mnie smutek ,widząc mojego syna , który pyta ciągle , kiedy Irminka będzie mówić ???? . Pytanie na , które nie znamy odpowiedzi ani ja ani lekarze .  

Chciałabym w końcu usłyszeć słowa choćby pojedyncze od Irminki .
Słowa , które będą mnie rano budzić choć by,, chcę jeść '' dwa krótkie słowa wypowiedziane z usta
mojej małej rezolutnej a jednakże nieporadnej dziewczynki .
Czasami się zastanawiam czy wymagam od życia tak wiele ???
Czy marzenia są w stanie się kiedyś spełnić . Choć dążę do tego długa i krętą droga to wciąż nie mogę usłyszeć od Irminki tych kilku słów .
 Każdy ma jakieś marzenia , jednym marzy się nowy ciepły kąt innym bilet na ulubiony koncert a mi marzy się , żeby moja Irminka zaczęła mówić .
Ciągle jest jeszcze we mnie taka mała iskierka nadziei .
Bo cóż by było warte życie bez marzeń i bez nadziei , bez miłości dzieci i ich pięknego uśmiechu .
Irminka jest po rezonansie magnetycznym na pewno wyszły zmiany niedokrwienne mózgu przez udar , który przeszła mając 8 miesięcy . Resztę dowiemy siew poniedziałek jak pojedziemy na kolejne badanie EEG głowy i będziemy widzieć się z jednym z prowadzących lekarzy .  .
Ciepło się robi człowiekowi na sercu , kiedy wyjdzie jej słowo mama , kiedy pokaże swoje potrzeby , kiedy uśmiechem zaraża wszystkich , kiedy pokazuje jak bardzo kocha nie tylko nas , ale także swoich lekarzy . Jak zawiera moje dziecko znajomości z dziećmi , kiedy rano wstaje z uśmiechem jak idzie do przedszkola do pełni szczęścia brakuje tylko tych kilku słów .
Mam nadzieje że moja córka zacznie mówić , że będziemy mogli usłyszeć choćby kocham cię .
Pisze to dlatego żeby wyrzucić ten smutek z siebie , żeby móc w końcu jeszcze raz uwierzyć , że jednak wyjdziemy na prostą i z okazji zbliżającego się dna dziecka życzę wszystkim rodzicom jak i dzieciom żeby mogli cieszyć się każdą chwilą .

 

 

 

Dziekujemy za pomoc w konkursie :)

Przepraszam że tak późno pisze dziękujemy kochani za pomoc zajęliśmy 3 miejsce a oto nasz wierszyk i wyniki konkursu .

http://www.fundacjazlotowianka.pl/?konkurs-z-okazji-dnia-matki-wyniki,1526

Święto Matki jest raz w roku
pełne szczęścia i uroku.
Bukiet kwiatów Ci przynoszę
i o uśmiech też Cię proszę
...

Niech odejdą smutki troski,
By nastąpił dzień radości
Abyś zawsze przy nas była,
Najpiękniejsza i jedyna,
Mądra, dobra, ukochana
Taka bliska - nasza Mama!