Mieszanka w naszej głowie

Mieliśmy dzisiaj wizytę u pani psycholog , bardzo z Irminki zadowolona mówi że mała ma bardzo dużą potrzebę komunikacji , na początek piktogramy mówi że to dobry pomysł żeby oswoić ja z obrazkami i jak będziemy mieli komunikator to ruszymy z komunikatorem . Do komunikatora mamy na chwile obecna 811, 40 z apeli i czekamy na zaksięgowanie pieniążków z zakrętek 870 zł czyli byśmy mieli 1681,40 zl założyliśmy również zbiórkę na  https://zrzutka.pl/grk5f7 na której mamy pierwsze 20 zl
Pani psycholog również w czwartek wybierze się do przedszkola zobaczyć jak Irminka funkcjonuje wśród dzieci i chce porozmawiać z panią logopedka . Na pewno będzie odroczona z obowiązku szkolnego i będzie chodziła dwa lata do zerówki . Potem albo klasa integracyjna albo indywidualne nauczanie ale tylko i wyłącznie w szkole bo ona musi być miedzy dziećmi . Jedna rzecz tylko nas martwi , że kiedy wprowadzimy obrazki czy Irminka nam się nie przestawi tak , że nie będzie już pokazywać gestami bo gesty , którymi teraz operuje też są bardzo ważne . Pani psycholog tez nie ma tej 100 % pewności czy do młodej docierają wszystkie dźwięki mówiłam jej , że badanie słuchu postaramy się jak najszybciej wykonać . Jeśli byłby niedosłuch można wszczepić implanty ale tym będziemy się martwić jak będzie po badaniu słuchu . Kolejna wizyta we wrześniu .
Chciałabym również nawiązać kontakt z rodzicami , których dzieci używają piktogramów . Chciałabym podpytać jak było u ich dzieci wiadomo każde dziecko przyswaja się inaczej ale tak mniej więcej chociaż . Dostaliśmy zaproszenie na nasz oddział hematologii na wykłady związane z odpornością i podawanie immunoglobulin . Myślałam na początku żeby jechać , ale to co powinnam wiedzieć to wiem . Wykład prowadzony przez naszą panią doktor .

Ah jeszcze jedno pani logopedka pracuje z Irminka na obrazkach , ale młoda nie zawsze wskaże prawidłowy obrazek . Cieszyłabym się gdyby mówiła chociaż pojedynczy sylaby ma , ba , ta , tu ale no niestety dalej nic . Paszport komunikacji pani psycholog mówi żeby zrobić ale mi się wydaje że to niewiele da . Tym bardziej że cały czas z nią rozmawiamy i nawet nie ma pojedynczych sylab .

Sposoby komunikacji

Metoda migowa – porozumiewanie się przy pomocy umownych znaków migowych, określających pojęcia dotyczące czynności, rzeczy, osób itp. Ma ona charakterystyczną strukturę gramatyczną, która nie posiada zakończeń fleksyjnych. Natomiast w systemie językowo-migowym, gdzie stosowane jest porozumiewanie językiem migowym, końcówki fleksyjne uzupełnia się znakami daktylograficznymi.

Daktylografia – mowa palcowa, wprowadzona do nauczania przez hiszpańskiego mnicha, Pedra Ponce de León^[1] w XVI wieku. Prawdopodobnie powstała w klasztorach o surowym rygorze, które zakazywały zakonnikom rozmowy. Jest ona oparta na odpowiednich układach palców jednej, lub obydwu dłoni. Przestrzega zasad gramatycznych.

Fonogesty – system znany w krajach anglojęzycznych pod nazwą Cued Speech (CS), opracowany przez dr Roberta Orin Cornetta^[2]. W krajach, gdzie używa się języka francuskiego metoda ta jest znana pod nazwą Le Langage Parlé Complété (LPC). Są to umowne ruchy jednej dłoni, wykonywane na wysokości twarzy mówiącego. Ruchom ręki towarzyszy głośne i wyraźne mówienie. Osoba słysząca powinna mówić wyraźnie, aby niesłyszące dziecko mogło zobaczyć wymawiane słowa (czytać z ust). Dzięki temu niesłyszące dziecko może nauczyć się słów i języka. Polska wersja tej metody została opracowana przez prof. Kazimierę Krakowiak^[3].

Mowa kombinowana – składa się z mowy ustnej w formie graficznej lub dźwiękowej, alfabetu palcowego i języka migowego.

Metoda totalnej komunikacji – uwzględnia wszelkie drogi komunikacji (język migowy, daktylografia i mowa ustna).

Metoda ustna, czyli oralna – opracowana szczegółowo w XVII wieku. Do jej form zalicza się m.in.: metodę matczyno-słowną (uczenie się mowy ustnej oparte na podstawach fonetyczno-psychologicznych) i audytywno-werbalną (słuchowo-ustna).

Komunikacja

Zbiórka dla Irminki

Kochani serdecznie zapraszamy na zbiórkę Irminki na zrzutka .pl zbieramy na komunikator
https://zrzutka.pl/grk5f7

MAMY INFORMACJE RÓWNIEŻ O ZAKRĘTKACH UDAŁO NAM SIEZEBRAC 870 KG
KOLEJNE PIENIAŻKI DOZUCIMY DO KOMUNIKATORA KTÓREGO KOSZT TO PRAWIE 5000 ZŁ

ZAPRASZAMY DO DALSZEGO ZBIERANIA ZAKRĘTEK

Potrzebujemy dużą ilość zakrętek

Moi kochani mam nadzieję , ze będę mogła na was liczyć . Jak już kiedyś pisałam i wam wiadomo zbieramy zakrętki plastikowe , i tu jest potrzebna wasza pomoc .
Zbieramy dla Irminki na komunikator , niestety ceny zakrętek są małe bo 60 gr za kg a naprawdę sporo trzeba ich nazbierać żeby jakaś firma zabrała .
Skontaktowała się pani ze mną , która skupuje zakrętki po 1 zł czyli tona 1000 zl
Mam nadzieję ze będziecie rozpowszechniać informację o zbiórce zakrętek .
koszt komunikatora to prawie 5 tysięcy z czego mamy na razie nazbierane 661 zl sporo nam jeszcze brakuje do zakupu komunikatora .

Na fb jest wydarzenie na zakrętki podaje link https://www.facebook.com/events/607275709344202/
Mamy jak na razie zebrane około tony , im więcej tym lepiej bo firmy przyjeżdżają po naprawdę duże ilości zakrętek bo nikt nie przyjedzie po 100 kg .
Dobrze by było gdyby nam się udało uzbierać 2 tony .
Poniżej podaje link do komunikatora http://www.phuimpuls.pl/?492%2Ctobii-s32-scan

Sala zabaw NAPRAWDĘ WARTO

Myślałam co wymyślić dzieciom na dzień dziecka , postanowiłam wybrać się z  nimi do małpigaju
Choć ceny nie są może tanie bo sięgają do 15 zł za godzinę  to jest tam naprawdę świetnie .
    Plusem tego miejsca jest to, iż można zostawić dziecko pod opieką opiekunów i udać się spokojnie na zakupy. Ja z tej opcji nie skorzystam , ale skorzystałam z tej lepszej opcji i wrzuciłam się w wir zabawy z moimi dziećmi .
Wyszaleliśmy się  i dzieci świetnie się czuły ,.
Myślałam na początku , że będzie się Irminka bała ,ale kiedy weszła z mamą i zaczęłyśmy zjeżdżać , taplać się w basenie z piłkami skakać na trampolinie to potem po godzinie mieliśmy dość zdecydowanie dzieciakom godzina wystarczyła .
Po czole lał się pot , a my dalej wędrowaliśmy przez wszystkie przeszkody , wspinałyśmy się na wszystkie wysokości . Ten dzień świetnie spędziliśmy a po powrocie do domu mama ze zmęczenia zasnęła .  Czego się nie robi dla dzieci by zobaczyć ten piękny  uśmiech i radość na ich buziach. Na koniec zabawy otrzymały dzieci medale i bransoletki świecące .
Tak byłyśmy wymęczone , że zaspałyśmy do przedszkola  .
Wiec stwierdziłam , ze będziemy częściej jeździć .

   

Nadzieja jak walka z wiatrakami

Są ludzie , którzy pamiętają
Są ludzie , którzy pomagają
Są ludzie różni , którzy wspierają ciepłym słowem , drobnym gestem lub przekazują swój uśmiech .

Moje , życie przeplata się miedzy palcami jak wstążka , czasami zakrywa ten płynący szybko czas .
Tyle czasy prowadzę bloga  i pisze o dobrych i złych chwilach w życiu Irminki .
Mijające miesiące , czasami walka z wiatrakami .
Tak nam płynie życie w nadziei i walce i smutku .
W marzeniach , które kiedyś może w końcu się ziszcza .

Czasami dopada mnie smutek ,widząc mojego syna , który pyta ciągle , kiedy Irminka będzie mówić ???? . Pytanie na , które nie znamy odpowiedzi ani ja ani lekarze .  

Chciałabym w końcu usłyszeć słowa choćby pojedyncze od Irminki .
Słowa , które będą mnie rano budzić choć by,, chcę jeść '' dwa krótkie słowa wypowiedziane z usta
mojej małej rezolutnej a jednakże nieporadnej dziewczynki .
Czasami się zastanawiam czy wymagam od życia tak wiele ???
Czy marzenia są w stanie się kiedyś spełnić . Choć dążę do tego długa i krętą droga to wciąż nie mogę usłyszeć od Irminki tych kilku słów .
 Każdy ma jakieś marzenia , jednym marzy się nowy ciepły kąt innym bilet na ulubiony koncert a mi marzy się , żeby moja Irminka zaczęła mówić .
Ciągle jest jeszcze we mnie taka mała iskierka nadziei .
Bo cóż by było warte życie bez marzeń i bez nadziei , bez miłości dzieci i ich pięknego uśmiechu .
Irminka jest po rezonansie magnetycznym na pewno wyszły zmiany niedokrwienne mózgu przez udar , który przeszła mając 8 miesięcy . Resztę dowiemy siew poniedziałek jak pojedziemy na kolejne badanie EEG głowy i będziemy widzieć się z jednym z prowadzących lekarzy .  .
Ciepło się robi człowiekowi na sercu , kiedy wyjdzie jej słowo mama , kiedy pokaże swoje potrzeby , kiedy uśmiechem zaraża wszystkich , kiedy pokazuje jak bardzo kocha nie tylko nas , ale także swoich lekarzy . Jak zawiera moje dziecko znajomości z dziećmi , kiedy rano wstaje z uśmiechem jak idzie do przedszkola do pełni szczęścia brakuje tylko tych kilku słów .
Mam nadzieje że moja córka zacznie mówić , że będziemy mogli usłyszeć choćby kocham cię .
Pisze to dlatego żeby wyrzucić ten smutek z siebie , żeby móc w końcu jeszcze raz uwierzyć , że jednak wyjdziemy na prostą i z okazji zbliżającego się dna dziecka życzę wszystkim rodzicom jak i dzieciom żeby mogli cieszyć się każdą chwilą .

 

 

 

Dziekujemy za pomoc w konkursie :)

Przepraszam że tak późno pisze dziękujemy kochani za pomoc zajęliśmy 3 miejsce a oto nasz wierszyk i wyniki konkursu .

http://www.fundacjazlotowianka.pl/?konkurs-z-okazji-dnia-matki-wyniki,1526

Święto Matki jest raz w roku
pełne szczęścia i uroku.
Bukiet kwiatów Ci przynoszę
i o uśmiech też Cię proszę
...

Niech odejdą smutki troski,
By nastąpił dzień radości
Abyś zawsze przy nas była,
Najpiękniejsza i jedyna,
Mądra, dobra, ukochana
Taka bliska - nasza Mama!

Liczymy na was

kochani bierzemy udział w konkursie wystarczy wejść w2 link i kliknąć lubię to liczymy na was
https://www.facebook.com/fundacjazlotowianka/posts/1075956822433996?comment_id=1076830205679991&notif_t=feed_comment_reply

konkurs

Kochani bierzemy udział w konkursie zagłosujcie na nasz wierszyk
https://www.facebook.com/fundacjazlotowianka?fref=ts

Święto Matki jest raz w roku
pełne szczęścia i uroku.
Bukiet kwiatów Ci przynoszę
i o uśmiech też Cię proszę
...

Niech odejdą smutki troski,
By nastąpił dzień radości
Abyś zawsze przy nas była,
Najpiękniejsza i jedyna,
Mądra, dobra, ukochana
Taka bliska - nasza Mama!

Trzeba tylko polubić wierszyk i gotowe

AH Ile tego jest

Milo jest nam poinformować was nasi kochani zbieracze , że solidnie się rozkręciliśmy mamy ogromne ilości zakrętek , nie spodziewałam się , że tyle zbierzemy , jeszcze raz dziękujemy . Serdecznie dziękujemy Ala
 Radecka , przedszkole elfik , Natalia Świergal ,Przedszkole pluszakowa radość , i wszystkim , którzy się włączyli , nie jestem w stanie was wszystkich wymienić dlatego bardzo dziękujemy . Mamy 23 wory zakrętek o ile dobrze je zliczyłam wiec niedługo transport.

Tak szybko mija czas

Tak mam wam dużo do przekazania a tak mało czasu , może czas jest czasem zapominam a czasem jestem zmęczona , żeby to wszystko ubrać w słowa .
3 maja pojechaliśmy do Szczecina na rezonans Magnetyczny , wszystko poszło z godnie z planem bez żadnych komplikacji . Irminka była usypiana u mnie na rękach i byłam przy jej wybudzaniu  .
Tak szybko mija czas , że człowiek chwilami nie wie co białe a co czarne . Mamy początek tygodnia i nawet nie wiem kiedy jest sobota . Ten rok szkolny minął mi pędem pioruna .
Nadal zbieramy zakrętki dziękujemy za dotychczasowe zakrętki i zbieramy , oczywiście dalej .

Dzisiaj dzień spędzamy , w domu autobus wysoki wiec z tym dużym wózkiem nie wsiądę.
Irminka z tego powodu zawiedziona , bo kocha chodzić do przedszkola i sprawia jej to ogromna radość .
Czekamy na wyniki 20 z nowu wyjeżdżamy na podaż immunoglobulin  .
Irminka ma się na całe szczęście świetnie tryska uśmiechem i energią .

Sezon letni czas zacząć

U nas już zaczęło się !! . Choć lato zbliża się ogromnymi krokami , wiosna niesie za sobą wiele zmian budzi się wszystko do życia a my razem z nią.
U nas sezon letni  uważam za otwarty .
Dzieci biegają , szaleją , synek jeździ rowerem i te pierwsze Irminki skoki na trampolinie .
Czy nie ma nic piękniejszego od zadowolonych i uśmiechniętych dzieci .
Choć sporo przed nami wyjazdów , lekarzy , i badań .
Czas letni na pewno też będzie wesoły już pierwsze promienie słońca witają nas w domu.
Dzisiaj już zabawa szła na całego a efekty są na zdjęciach .
Lato mam nadzieję , że będzie piękne i słoneczne cudowny czas .

Przypominamy o 1%

Ostatnie dni kiedy można przekazać 1% swojego podatku osobom potrzebującym .
Możesz przekazać 1% Irmince

JAK TO ZROBIĆ?
W pozycji 123 Numer KRS :0000308316
W pozycji 124 wyliczamy WNIOSKOWANĄ KWOTĘ należy wpisać kwotę 1% podatku po zaokrągleniu do pełnych dziesiąt...ek groszy w dół (np. 5 zł 45 gr - należy wpisać 5 zł 40 gr)
W pozycji 125 CEL SZCZEGÓŁOWY Należy wpisaćy:Irmina Rychlicka r/8
TA OSTATNIA POZYCJA JEST BARDZO WAŻNA I KONIECZNA DO WYPELNIENIA, ABY Z PRZEKAZANEGO 1% PODATKU MOGŁA SKORZYSTAĆ Irminka .
Z możliwości pozyskiwania środków finansowych na leczenie i rehabilitację w tej formie korzystamy już kolejny raz i jest to bardzo istotny procent całości zbieranych pieniążków, co umożliwia nam zachowanie płynności finansowej w korzystaniu z leków , dojazdów do specjalistów , zakupu znaczków , suplementów .

Wierze że nadejdzie ten czas

Za oknami piękna słoneczna pogoda aż chce się wyjść na spacer w promieniach tego pięknego słońca . Uwielbiam taka pogodę i tą porę roku  kiedy wszystko budzi się ze snu zimowego .
Również ja i moje dzieci mamy więcej energii co bardzo widać na buzi Irminki .


Ja w głowie układam kolejny grafik wyjazdów gdzie musimy jechać , na jaka godzinę i ile mamy wyjazdów . Jak zawsze u nas jest , tego sporo bo zazwyczaj termin goni termin a nam zostaje się dostosować i wszystkich wizyt dopilnować .
Do tego wszystkiego musimy oczywiście pilnować Irminki nawracających infekcji uszu .
Mam nadzieję , że tak szybko nie wrócą . będąc wczoraj z młoda w szpitalu za każdym razem zmagamy się z tym samym , poznajemy nowych ludzi , nowe historie nowe dzieci i często się zastanawiam dlaczego los tak małych dzieci nie oszczędza , tych małych niewinnych istotek , które ledwo przyjdą na świat a już muszą zmagać się z chorobami a często też z walka o życie .

Wybrałam się dzisiaj w miejsce zazwyczaj spokojne i ciche , gdzie można w skupieniu pomyśleć nad otaczającym nas światem . Patrząc na  moją córkę , która właśnie wrzucała chleb do jeziora dla łabędzi doszłam do wniosku , że mam ogromne szczęście , że moja córka mimo tylu schorzeń rośnie na wspaniałą dziewczynkę , że udaje nam się wiele osiągnąć i jestem dumna że potrafimy cieszyć się z najmniejszej drobnostki .

Kiedyś był najtrudniejszy pierwszy krok ,i pokonanie dręczących myśli. Znacie to wszyscy: czy dam sobie rade ?? jak dalej będziemy żyli i czy jest szansa że moja córeczka będzie zdrowa . Dzisiaj potrafię sobie samej odpowiedzieć .

Dożę cały czas do tego , żeby w miarę możliwości Irminka była samodzielna , choć wiem że schorzeń wszystkich nie cofnę a życie musi płynąć dalej  i dalej kierować nas na te właściwe tory .
Choć przyzwyczaiłam się do obecnego życie w ciągłej gonitwie i walce to czasami warto zatrzymać się na chwilę w miejscu .
Człowiek całe życie gdzieś pędzi i szuka celu , spełnienia marzeń . Ten czas kiedyś nadejdzie ja w to głęboko wierze .

troszke o nas

Życzenia

Wielkanoc nadchodzi, więc czas już na porę
By uśmiechnięty baranek zabeczał na stole
A z nim kurczaczek przez cały ranek
Pilnuje pięknych, barwnych pisanek.

Życzę miłości, nadziei i wiary
Święconki smaczniejszej od dań Winiary
W dyngusa wody, by zewsząd prysła
Alleluja! Jezus zmartwychwstał!

Kiedy znajdziemy sie na zakrecie co z nami bedzie ???

Witam po kolejne długiej przerwie , dawno nas nie było ale mam nadzieję , ze mi wybaczycie . Zepsuł nam się komputer wiec nie było jak pisać .
Mimo poszerzonej tętnicy i odstawionych leków od serca , dalej gonimy w nieznane .
Czemy ?? już wyjaśniam .
Irminka ostatnio miała dwa zapalenia uszu , skończyło się wysoka gorączka powyżej 38. Byłyśmy w szpitalu w Szczecinie jak co miesiąc przepisano nam antybiotyk , który pomógł i zasuszył nasze uszko .  Jednak dostało bardzo mocnej wysypki po skończonej antybiotyko - terapii  . Teraz walczymy z wysypką .
Co dalej z uszami dowiemy się po wizycie u laryngologa trzeba w tej sprawie podjąć po raz kolejny  , stosowne kroki . Czekamy na termin rezonansu .Krótki wpis za który was przepraszam ale jest późno . Irminka już smacznie spi wiec i ja uciekam   .
Oby tylko udało się zrobić coś z uszami trzymajcie kciuki .
 

Nadrabiam zaległości

Oj kochani dawno nic nie pisałam co u Irminki , miałam trochę załatwienia spraw , na okrągło gdzieś biegam cos załatwiam i przy tym wszystkim nie miałam ostatnio weny do pisania tak po prostu chyba zmęczenie materiału .

Trochę ostatnio u nas się dzieje w kółko coś nie mamy chwili wytchnienia a ja z językiem na brodzie biegam i staram się wszystkiego dopilnować .Komisja lekarska gimnastyka po pachy , 150 zaświadczeń stos papierów a komisji 10 min .
Nowa pani neurolog i skierowania na badania trzeba wykonać Eeg głowy i rezonans pod narkozą .
Badanie słuchu tympanogram nie wyszedł badanie polegające na sprawdzeniu czy bębenki się ruszają wykres nawet nie ruszył . Badanie słuchu trzeba wykonać również pod narkozą . Będę się starać żeby wykonać badanie słuchu i rezonans w jednej narkozie .
Jutro kardiolog i echo serca pozna godzina bo 17:35 wiec trzeba dojechać oby tylko pogoda dopisała . Tydzień w domu spędziliśmy bo Irminka miała kolejne ropne zapalenie ucha i antybiotyk.
Kilka a nawet kilkanaście nocek nie przespanych z powodu nocnych krzyków Irminki , mam nadzieje ze badania cos wyjaśnią . Jutro rano trzeba złapać Irminki mocz do badań i wykonać badania w kierunku infekcji + jak będziemy na oddziale badania z krwi .
W takim biegu i gonitwie ostatnio żyjemy .

Jeszcze trochę badań przed nami w chwili wolnego czasu postaram się napisać .

Twój 1% padatku

Drogi podatniku jeśli jeszcze nie wybrałeś komu przekazać 1% swojego podatku dochodowego , możesz przekazać go dla Irminki . Niedługo napisze kolejny wpis ,ale dzisiaj padam postaram się niedługo ogarnąć wszystko i ubrać w słowa .