poniedziałek, 12 października 2009

Kolejny strach o życie

Rozpoczyna się kolejny dzień. Nie lubię takich dni jak ten. To jeden z tych gorszych ,kiedy poraz  kolejny zdrowie Irminki zostaje wystawione na próbę.  Tak było tego feralne dnia . Ten dzień był jak każdy inny  . Chciałam Irmince zmienić woreczek ,oczyścić jelitko ,ale nie przypuszczałam , że zobaczę pod woreczkiem krew, na początku przemyłam jelitko ,ale krew zaczynała sączyć wiec zadzwoniłam po mamę , żeby szybko przybiegła .  Mama nie wiedziała co się stało powiedziałam jej , że malutkiej krwawi z jelita .Pobiegłam szybko po tatę , żeby pojechał ze mną do szpitala . W tym czasie znajomy już stał na podwórku samochodem , żeby nas zawieść. Wszystko tak szybko się działo. Pojechaliśmy do naszego szpitala   na izbę przyjęć powiedziano nam , że tu się takimi rzeczami nie zajmują odesłano nas dalej .Pojechaliśmy do kolejnego  szpitala oddalonego o 30 km na Szpitalny Oddział ratunkowy . Bałam się jechać gdyż nie wiedziałam czy krew mocno sączy a malutka miała naklejony woreczek tak wiec krew mogła się gromadzić w woreczku . Poszliśmy do gabinetu lekarza do ,którego nas skierowano , lekarz chirurg zasugerował , ze takimi przypadkami się nie zajmują i że trzeba pojechać do lekarza prowadzącego . Złość we mnie wstąpiła ogromna ponieważ szpital w , którym była operowana mieści się 147 km od nas .Szukając pierwszej pomocy dla dziecka byliśmy zbywani przez lekarzy .Przecież chodziło o noworodka , któremu leciała krew z jelita , mogło dojść do zagrożenia życia. Cieszę się , ze tego dnia był ze  mną mój tata , który powiedział stanowczo w nerwach , że szukamy pierwszej pomocy . Nikt raczej nie zdecydowałby się wieść dziecka z krwawiącym jelitem ponad 140 km. Lekarz po prostu nie zastanowił się nad tym co powiedział . Postanowił obejrzeć krwawiące miejsce , a ja zdenerwowana trzymałam malutka za rączkę i próbowałam ja uspokoić bo bardzo płakała. Po odklejeniu woreczka usłyszałam fuuuu . Kiedy lekarz odkleił woreczek była sącząca się krew . Moją mała kruszynka całe jelitko miała we krwi . Lekarz obejrzał uważnie Irminki stomię i okazało się , że skórka koło jelita się zadarła i z tąd ten wyciek krwi . Kamień ogromny kamień spadł mi z serca , że krew nie wydobywa się bezpośrednio z jelita . Bałam się , ze może dojść do zakażenia lub do kolejnej operacji . Jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu .Zakładałam opatrunki by rana mogła się zagoić . Następnego dnia postanowiłam poinformować Irminki lekarza prowadzącego
o zdarzeniu . W leczeniu tak małego dziecka każda najmniejsza drobnostka jest bardzo ważna . Stwierdziłam ,ze lekarz prowadzący powinien wiedzieć co się stało . Lekarz z przestraszonym głosem zapytał czy cos szyli ?? Uspokoiłam go mówiąc , że ma tylko opatrunek z maścią . Po wygojeniu ranki mogliśmy wrócić do zakładania spowrotem woreczków. Każdy dzień był podobny  do siebie , ale każdego dnia moja córeczka była narażona na cierpienie bo nigdy nie wiedziałam czy danego dnia się cos nie wydarzy .

czwartek, 8 października 2009

Informacje


Zaczęłam szukać w Internecie informacji na temat choroby Irminki  .
  Zarośnięcie odbytu lub jego nieprawidłowe położenie jest to rzadka nieprawidłowość rozwojowa, dotyczy około 1 na 5000 dzieci. Przyczyna zarośnięcia odbytu jest nieznana. Zarośnięcie przełyku zwykle jest widoczne w pierwszym badaniu fizykalnym noworodka. Noworodek nie oddaje smółki. W razie nierozpoznania, objawy pojawiają się później i są charakterystyczne dla niedrożności przewodu pokarmowego. Zarośnięty odbyt stanowi przeszkodę dla zawartości jelit, która z czasem gromadząc się, poddawana zostaje działaniu bakterii jelitowych, powoduje bardzo groźne dolegliwości, takie jak:
  • ból brzucha,
  • niepokój,
  • duszność – powiększające się jelita w jamie brzusznej powodują ucisk na przeponę,
  • nieprawidłowa perystaltyka lub jej brak, nieodchodzenie gazów,
  • napięcie powłok brzusznych,
  • wymioty treścią kałową – jest to strawiona treść, długo zalegająca w przewodzie pokarmowym, o zielonkawym kolorze, charakteryzująca się specyficznym zapachem,
  • gorączka.
Łatwiej jest rozpoznać zarośnięcie odbytu, którym towarzyszą inne wady rozwojowe, np. wady narządów płciowych. Zarośnięcie odbytu jest rozpoznawane najczęściej przy pierwszym badaniu fizykalnym noworodka i od razu też poddawane leczeniu, które prowadzi lekarz chirurg.
Rozpoznanie zarośnięcia odbytu opiera się na wywiadzie, badaniu fizykalnym oraz badaniach obrazowych, takich jak:
  • RTG brzucha – przeprowadzone w specyficzny sposób, ukazuje połknięte przez dziecko powietrze tuż pod zarośniętym fragmentem końcowego odcinka jelita,
  • CT, MRI, USG – również mogą być pomocne.
Zarośnięcie odbytu jest wadą poważną, ponieważ nie jest zachowana drożność przewodu pokarmowego. Najczęściej jest rozpoznawane przy pierwszym badaniu dziecka, ale czasem z różnych przyczyn tak się nie dzieje. Wtedy pierwszym objawem jest nie oddanie przez dziecka smółki. Nie jest to jednak objaw charakterystyczny, wiele chorób przebiegających z niedrożnością przewodu pokarmowego powstała na skutek wad wrodzonych jelita objawia się w ten sposób.
Z biegiem czasu stan dziecka się pogarsza. Jest ono stale karmione, treść pokarmowa przechodzi przez przewód pokarmowy, wydzielają się do światła jelita soki trawienne, treść ta jest trawiona i przesuwa się dalej, zgodnie z ruchami perystaltycznymi jelit. Jednak tuż przed końcem napotyka na przeszkodę. Gromadzące się wewnątrz jelit masy kałowe, pokarmowe, gazy oraz różnego rodzaju płyny są doskonałą pożywką dla bakterii, a rozciągnięte światło jelita nie stanowi już tak szczelnej bariery przed bakteriami, które z łatwością mogą przechodzić do krwi. Rozciągnięte jelito również jest gorzej ukrwione, co powoduje jego martwicę i bardzo poważne komplikacje.
Zarośnięty odbyt jest patologią, która nieleczona, powoduje niską niedrożność przewodu pokarmowego, a na skutek tego śmierć.
Nie ma czynników ryzyka zarośnięcia odbytu. Wiadomo natomiast, że występuje ono także u dzieci z innymi wadami układu moczowo-płciowego, nerwowego czy rdzenia kręgowego. W badaniu prenatalnym czasem występuje wielowodzie, które jednak jest objawem niecharakterystycznym dla zarośnięcia odbytu.
Nie istnieją żadne sposoby zapobiegania wystąpienia zarośnięcia odbytu.
W zależności od tego, czy zarośnięcie odbytu jest jedyną wadą, czy może towarzyszą mu jakieś inne wady czy schorzenia, jakiego rodzaju jest to zarośnięcie oraz od innych czynników, techniki leczenia różnią się, jednak zawsze idea pozostaje ta sama: koniecznością jest leczenie operacyjne. Ma ono kilka celów, między innymi:
  • przywrócić drożność przewodu pokarmowego,
  • wykształcić odbyt w anatomicznym umiejscowieniu (w miarę możliwości),
  • uzyskać kontrolę nad trzymaniem stolca.

sobota, 3 października 2009

Szczescie

Nadszedł długo oczekiwany dzień , powrót Irminki do domu . Po Irminkę przyjechała babcia ,która już nie mogła się doczekać powrotu do domu malutkiej .Pojawiła się radość i uśmiech miałam nadzieję , że choć na chwilę znowu zaświeci słońce . Jeszcze przed wyjściem rozmawiałam z lekarzem i po rozmowie i otrzymaniu wypisu opuściliśmy oddział. Powrót do domu  był wspaniały dzień  , mogłam już córeczkę mieć tylko dla siebie nie musiałam dzielić się  nią z  lekarzami ,którzy cały czas byli blisko . Jadąc  do domu nie mogliśmy się nacieszyć radość nie do opisania  mimo ,ze przed nami była 1,5 godzinna droga . Kiedy przywiozłam Irminkę do domu Irminka się obudziła i zaczęła się poruszać ku naszemu zdziwieniu pierwsza reakcja na siostrę był plącz , nie wiedział co się dzieje . W domu zrobiła nam się orkiestra ,to był oznak radości . Zaczęliśmy mu tłumaczyć  , że jest jego siostrzyczka i będzie z nami mieszkała .Próbowałam oswoić braciszka Irminki z nowa sytuacja w domu. Pozwalałam ja dotykać , mógł ją pogłaskać ,ale wszystko było pod naszym  czujnym okiem . Próbowałam karmić Irminką piersią ,ale niestety pod wpływem stresu , straciłam pokarm i moja niunia dalej musiała być karmiona sztucznym mlekiem . Bardzo chciałam ja karmić piersią , dlatego , że mleko matki   zawiera wszystkie składniki zapewniające zdrowie noworodkowi. Zawiera nie tylko składniki odżywcze, ale również zapewnia korzyści odpornościowe i rozwojowe. Tego wieczoru zauważyłam brudne ubranko Irminki od kału , który wyciekł z woreczka. Trzęsące mi się  ręce wcale mi tego nie ułatwiało . Jej małe ciałko jest tak delikatne   , że każdy ruch był delikatny. Po jakiejś godzince powstał kolejny wyciek kału z odklejonego woreczka .Pomyślałam , że wszystko zrobiłam z instrukcja lekarzy , dlaczego się okleił . Nadeszła kolejna zmiana woreczka  , kolejny raz zmieniłam woreczek trzymają się wszystkich procedur lekarzy  . Zdążały się nieudane zmiany woreczków ,które się odklejały po czym byłam zła ,ale człowiek się uczy się na błędach  tylko ,dlaczego na własnym dziecku??? .Wiedziałam , ze lekarze nauczyli mnie najlepiej jak potrafili . Jako ostrożna matka dbająca o swoje dziecko , każda najmniejsza wątpliwość konsultowałam z lekarzem prowadzącym .Dzwoniłam na oddział , żeby upewnić się , że robię wszystko jak powinnam .