środa, 24 czerwca 2015

Zbiórka zakretek nadal trwa

Zwracamy się do Państwa z prośbą o przyłączenie się do akcji zbierania nakrętek z napojów, dezodorantów, kawy rozpuszczalnej, mleka, detergentów. Nakrętki zbieramy na dalsze leczenie Irminki , leki pampersy środki pielęgnacyjne , suplementy diety.

NASZA WALKA O IRMINKE !!!!!!!!!!!
Kiedy urodziła się Irminka, musiałam nauczyć się żyć na nowo. Nasza historia zaczyna się od mojej drugiej ciąży z Irminką i regularnych wizyt u lekarza, który zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku z dzieckiem. Kiedy pytałam czy wszystko jest dobrze, stwierdził, że dziecko ma serce zdrowe. Czułam niepokój mimo zapewnień lekarza jak bym wiedziała, że coś się wydarzy Długo oczekiwałam na pojawie...nie się dziecka. Dnia 17.09.2009 r. o godzinie 5:20 z masą ciała 2360 g i 10 pkt Apgar przyszła na świat moja wymarzona córeczka .Była taka malutka , drobniutka kruszynka .. Byłam taka szczęśliwa, że synek ma zdrową, śliczną siostrę. Szczęście długo nie trwało- pielęgniarka przebierając córkę w 3 dobie po porodzie chciała zmierzyć temperaturę, kiedy włożyła termometr do tyłka zauważyła, że jest coś nie tak. Okazało się, że córka ma zarośnięty odbyt. Świat w jednej chwili mi się załamał, kiedy usłyszałam że malutka oprócz zarośniętego odbytu ma także szmer nad sercem. Nie mogłam zebrać myśli, bałam się o córeczkę a ojciec dzieci nas zostawił w momencie kiedy nasza córka nas najbardziej potrzebowała. Miałam być młoda witającą swoje dziecko mamą cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro ,że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Od tego momentu zaczęła się moja walka o życie córeczki.
W 6-tej dobie po urodzeniu córeczki przewieziono nas do Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Szczecinie na zabieg. Niestety, to nie był koniec złych wiadomości. Kiedy przyjechaliśmy lekarz pytał czemu tak późno. Po obejrzeniu małej powiedział, że dziecko ma zarośnięcie odbytu z przetoką do przedsionka pochwy, czyli wypróżniała się pochwą. Irminkę zabrali .Zaczęła być przygotowywana do zabiegu. Kiedy rozmawiałam z lekarzem, powiedział, że Irminka wymaga nie jednej operacji, ale trzech. Widziałam jak ciężko było to lekarzowi mi przekazać bo miałam wtedy 19 lat. Siedziałam prawie całą noc przy niej, patrząc na jej malutkie rączki, a kiedy słyszałam jak płacze, serce mi się kroiło. Kiedy płakała płakałam razem z nią .Patrzałam jak cierpi moja mała bezbronna iskierka.
Następnego dnia malutka przeszła operację wyłonienia przetoki dwulufowej na esicy 46.031, czyli jelita by kał mógł wychodzić przez jelito, a nie przez pochwę. W przeciwnym razie doszło by do zakażenia i mogła by umrzeć. Wtedy już wiedziałam, że czeka nas długa droga leczenia.
Kiedy zadzwoniłam do ojca dzieci stwierdził, że rozsiewam panikę i nie przyjedzie. Wiedziałam, że już kogoś ma. Zastanawiałam się, dlaczego my, dlaczego to nas spotkało. Od tamtej chwili się z nami nie skontaktował. Jedno mnie cieszyło, że mam wsparcie w rodzinie, że nie jestem sama, a córeczka po operacji ma się dobrze, ale jednocześnie nie wiedziałam, czy poradzę sobie ze zmienianiem takiemu maluszkowi woreczków i czy nie uszkodzę jelita, ale lekarze mnie tego wszystkiego nauczyli, więc dnia 3.10.2009 przywiozłam córeczkę do domku.
Braciszek nie wiedział co się dzieje i pierwszą jego reakcją na siostrę był płacz. Następne miesiące oczekiwaliśmy na drugą operacje stomii. W lutym 2010 roku córka przeszła drugą operację odtworzenia odbytu sposobem Pena, po czym była niewydolna oddechowo, musiała mieć przetaczaną krew i przekazano Ją do centrum leczenia urazów wielonarządowych celem wybudzenia i ustabilizowania stanu ogólnego. Kilka dni po operacji córkę zaczęto hegarować specjalnymi metalowymi prętami, co pomogło córeczce podczas wypróżniania się, odbyt jej musi mieć odpowiednia wielkość. Irminka nadal jest dziś hegarowana, choć już nie tak często. W czerwcu przeszła operacje zamknięcia kolostomii. Wydawało by się, że to zabieg, ale czekały nas kolejne niespodzianki. Córka doznała udaru mózgu ogniska niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym, epilepsji i niedowładu lewostronnego. Została przewieziona na neurologię, gdzie leczono ataki padaczki. Byłam zrozpaczona Irminka nie oddychała samodzielnie musiała mieś butle z tlenem.Po wizycie u kardiologa przeżyłam szok- szmery okazały się wadą serca Tetralogią falotta asd II z gradientem komorowo- płucnym, ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,8 z przeciekiem dwukierunkowym oraz ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,6 cm. Jest to siniczna wada serca. Cały czas mamy niestety pod górkę. Jesteśmy już po operacji serca. W Klinice w Poznaniu spędziliśmy półtora miesiąca. Malutka złapała ropne zapalenie ucha z bakterią coli i grzybem candida, przy czym okazało się, że mała ma kolejną wadę wrodzoną, bo nie ma grasicy- organu odporności i został zdiagnozowany zespół di' George'a.

Dziś Irminka jest po kolejnym zabiegu balonoplastyki, który się nie udał. Prawdopodobnie czeka ją kolejna operacja serduszka. Irminka jest pod opieką wielu specjalistów i dzięki naszym ogromnym staraniom zaczęła stawiać pierwsze, samodzielne kroczki.Córeczka potrzebuje dalszego specjalistycznego leczenia. Dlatego proszę Was o wsparcie w tej nierównej walce, którą przyszło nam stoczyć. Wychowuje sama dzieci , , dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc dla Irminki.

Kochani nadal zbieramy zakrętki , nie ukrywam , że są potrzebne duże ilości chcemy zakupić komunikator dla Irminki koszt jest niemały http://www.phuimpuls.pl/?492,tobii-s32-scan jeśli chciałby ktoś pomóz w rozpowszechnianiu informacji o zbiórce zakrętek serdecznie zapraszamy i będziemy wdzięczni

czwartek, 11 czerwca 2015

Mieszanka w naszej głowie

Mieliśmy dzisiaj wizytę u pani psycholog , bardzo z Irminki zadowolona mówi że mała ma bardzo dużą potrzebę komunikacji , na początek piktogramy mówi że to dobry pomysł żeby oswoić ja z obrazkami i jak będziemy mieli komunikator to ruszymy z komunikatorem . Do komunikatora mamy na chwile obecna 811, 40 z apeli i czekamy na zaksięgowanie pieniążków z zakrętek 870 zł czyli byśmy mieli 1681,40 zl założyliśmy również zbiórkę na  https://zrzutka.pl/grk5f7 na której mamy pierwsze 20 zl
Pani psycholog również w czwartek wybierze się do przedszkola zobaczyć jak Irminka funkcjonuje wśród dzieci i chce porozmawiać z panią logopedka . Na pewno będzie odroczona z obowiązku szkolnego i będzie chodziła dwa lata do zerówki . Potem albo klasa integracyjna albo indywidualne nauczanie ale tylko i wyłącznie w szkole bo ona musi być miedzy dziećmi . Jedna rzecz tylko nas martwi , że kiedy wprowadzimy obrazki czy Irminka nam się nie przestawi tak , że nie będzie już pokazywać gestami bo gesty , którymi teraz operuje też są bardzo ważne . Pani psycholog tez nie ma tej 100 % pewności czy do młodej docierają wszystkie dźwięki mówiłam jej , że badanie słuchu postaramy się jak najszybciej wykonać . Jeśli byłby niedosłuch można wszczepić implanty ale tym będziemy się martwić jak będzie po badaniu słuchu . Kolejna wizyta we wrześniu .
Chciałabym również nawiązać kontakt z rodzicami , których dzieci używają piktogramów . Chciałabym podpytać jak było u ich dzieci wiadomo każde dziecko przyswaja się inaczej ale tak mniej więcej chociaż . Dostaliśmy zaproszenie na nasz oddział hematologii na wykłady związane z odpornością i podawanie immunoglobulin . Myślałam na początku żeby jechać , ale to co powinnam wiedzieć to wiem . Wykład prowadzony przez naszą panią doktor .
Ah jeszcze jedno pani logopedka pracuje z Irminka na obrazkach , ale młoda nie zawsze wskaże prawidłowy obrazek . Cieszyłabym się gdyby mówiła chociaż pojedynczy sylaby ma , ba , ta , tu ale no niestety dalej nic . Paszport komunikacji pani psycholog mówi żeby zrobić ale mi się wydaje że to niewiele da . Tym bardziej że cały czas z nią rozmawiamy i nawet nie ma pojedynczych sylab .

Sposoby komunikacji


  • Metoda migowa – porozumiewanie się przy pomocy umownych znaków migowych, określających pojęcia dotyczące czynności, rzeczy, osób itp. Ma ona charakterystyczną strukturę gramatyczną, która nie posiada zakończeń fleksyjnych. Natomiast w systemie językowo-migowym, gdzie stosowane jest porozumiewanie językiem migowym, końcówki fleksyjne uzupełnia się znakami daktylograficznymi.
  • Daktylografia – mowa palcowa, wprowadzona do nauczania przez hiszpańskiego mnicha, Pedra Ponce de León[1] w XVI wieku. Prawdopodobnie powstała w klasztorach o surowym rygorze, które zakazywały zakonnikom rozmowy. Jest ona oparta na odpowiednich układach palców jednej, lub obydwu dłoni. Przestrzega zasad gramatycznych.
  • Fonogesty – system znany w krajach anglojęzycznych pod nazwą Cued Speech (CS), opracowany przez dr Roberta Orin Cornetta[2]. W krajach, gdzie używa się języka francuskiego metoda ta jest znana pod nazwą Le Langage Parlé Complété (LPC). Są to umowne ruchy jednej dłoni, wykonywane na wysokości twarzy mówiącego. Ruchom ręki towarzyszy głośne i wyraźne mówienie. Osoba słysząca powinna mówić wyraźnie, aby niesłyszące dziecko mogło zobaczyć wymawiane słowa (czytać z ust). Dzięki temu niesłyszące dziecko może nauczyć się słów i języka. Polska wersja tej metody została opracowana przez prof. Kazimierę Krakowiak[3].
  • Mowa kombinowana – składa się z mowy ustnej w formie graficznej lub dźwiękowej, alfabetu palcowego i języka migowego.
  • Metoda totalnej komunikacji – uwzględnia wszelkie drogi komunikacji (język migowy, daktylografia i mowa ustna).
  • Metoda ustna, czyli oralna – opracowana szczegółowo w XVII wieku. Do jej form zalicza się m.in.: metodę matczyno-słowną (uczenie się mowy ustnej oparte na podstawach fonetyczno-psychologicznych) i audytywno-werbalną (słuchowo-ustna).

  • Komunikacja



    środa, 10 czerwca 2015

    Zbiórka dla Irminki

    Kochani serdecznie zapraszamy na zbiórkę Irminki na zrzutka .pl zbieramy na komunikator
    https://zrzutka.pl/grk5f7

    MAMY INFORMACJE RÓWNIEŻ O ZAKRĘTKACH UDAŁO NAM SIEZEBRAC 870 KG
    KOLEJNE PIENIAŻKI DOZUCIMY DO KOMUNIKATORA KTÓREGO KOSZT TO PRAWIE 5000 ZŁ

    ZAPRASZAMY DO DALSZEGO ZBIERANIA ZAKRĘTEK

    wtorek, 2 czerwca 2015

    Potrzebujemy dużą ilość zakrętek

    Moi kochani mam nadzieję , ze będę mogła na was liczyć . Jak już kiedyś pisałam i wam wiadomo zbieramy zakrętki plastikowe , i tu jest potrzebna wasza pomoc .
    Zbieramy dla Irminki na komunikator , niestety ceny zakrętek są małe bo 60 gr za kg a naprawdę sporo trzeba ich nazbierać żeby jakaś firma zabrała .
    Skontaktowała się pani ze mną , która skupuje zakrętki po 1 zł czyli tona 1000 zl
    Mam nadzieję ze będziecie rozpowszechniać informację o zbiórce zakrętek .
    koszt komunikatora to prawie 5 tysięcy z czego mamy na razie nazbierane 661 zl sporo nam jeszcze brakuje do zakupu komunikatora .

    Na fb jest wydarzenie na zakrętki podaje link https://www.facebook.com/events/607275709344202/
    Mamy jak na razie zebrane około tony , im więcej tym lepiej bo firmy przyjeżdżają po naprawdę duże ilości zakrętek bo nikt nie przyjedzie po 100 kg .
    Dobrze by było gdyby nam się udało uzbierać 2 tony .
    Poniżej podaje link do komunikatora http://www.phuimpuls.pl/?492%2Ctobii-s32-scan

    Sala zabaw NAPRAWDĘ WARTO

    Myślałam co wymyślić dzieciom na dzień dziecka , postanowiłam wybrać się z  nimi do małpigaju
    Choć ceny nie są może tanie bo sięgają do 15 zł za godzinę  to jest tam naprawdę świetnie .
        Plusem tego miejsca jest to, iż można zostawić dziecko pod opieką opiekunów i udać się spokojnie na zakupy. Ja z tej opcji nie skorzystam , ale skorzystałam z tej lepszej opcji i wrzuciłam się w wir zabawy z moimi dziećmi .
    Wyszaleliśmy się  i dzieci świetnie się czuły ,.
    Myślałam na początku , że będzie się Irminka bała ,ale kiedy weszła z mamą i zaczęłyśmy zjeżdżać , taplać się w basenie z piłkami skakać na trampolinie to potem po godzinie mieliśmy dość zdecydowanie dzieciakom godzina wystarczyła .
    Po czole lał się pot , a my dalej wędrowaliśmy przez wszystkie przeszkody , wspinałyśmy się na wszystkie wysokości . Ten dzień świetnie spędziliśmy a po powrocie do domu mama ze zmęczenia zasnęła .  Czego się nie robi dla dzieci by zobaczyć ten piękny  uśmiech i radość na ich buziach. Na koniec zabawy otrzymały dzieci medale i bransoletki świecące .
    Tak byłyśmy wymęczone , że zaspałyśmy do przedszkola  .
    Wiec stwierdziłam , ze będziemy częściej jeździć .