NASZA WALKA O IRMINKE !!!!!!!!!!!
Kiedy urodziła się Irminka, musiałam nauczyć się żyć na nowo. Nasza historia zaczyna się od mojej drugiej ciąży z Irminką i regularnych wizyt u lekarza, który zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku z dzieckiem. Kiedy pytałam czy wszystko jest dobrze, stwierdził, że dziecko ma serce zdrowe. Czułam niepokój mimo zapewnień lekarza jak bym wiedziała, że coś się wydarzy Długo oczekiwałam na pojawie...nie się dziecka. Dnia 17.09.2009 r. o godzinie 5:20 z masą ciała 2360 g i 10 pkt Apgar przyszła na świat moja wymarzona córeczka .Była taka malutka , drobniutka kruszynka .. Byłam taka szczęśliwa, że synek ma zdrową, śliczną siostrę. Szczęście długo nie trwało- pielęgniarka przebierając córkę w 3 dobie po porodzie chciała zmierzyć temperaturę, kiedy włożyła termometr do tyłka zauważyła, że jest coś nie tak. Okazało się, że córka ma zarośnięty odbyt. Świat w jednej chwili mi się załamał, kiedy usłyszałam że malutka oprócz zarośniętego odbytu ma także szmer nad sercem. Nie mogłam zebrać myśli, bałam się o córeczkę a ojciec dzieci nas zostawił w momencie kiedy nasza córka nas najbardziej potrzebowała. Miałam być młoda witającą swoje dziecko mamą cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro ,że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Od tego momentu zaczęła się moja walka o życie córeczki.
W 6-tej dobie po urodzeniu córeczki przewieziono nas do Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Szczecinie na zabieg. Niestety, to nie był koniec złych wiadomości. Kiedy przyjechaliśmy lekarz pytał czemu tak późno. Po obejrzeniu małej powiedział, że dziecko ma zarośnięcie odbytu z przetoką do przedsionka pochwy, czyli wypróżniała się pochwą. Irminkę zabrali .Zaczęła być przygotowywana do zabiegu. Kiedy rozmawiałam z lekarzem, powiedział, że Irminka wymaga nie jednej operacji, ale trzech. Widziałam jak ciężko było to lekarzowi mi przekazać bo miałam wtedy 19 lat. Siedziałam prawie całą noc przy niej, patrząc na jej malutkie rączki, a kiedy słyszałam jak płacze, serce mi się kroiło. Kiedy płakała płakałam razem z nią .Patrzałam jak cierpi moja mała bezbronna iskierka.
Następnego dnia malutka przeszła operację wyłonienia przetoki dwulufowej na esicy 46.031, czyli jelita by kał mógł wychodzić przez jelito, a nie przez pochwę. W przeciwnym razie doszło by do zakażenia i mogła by umrzeć. Wtedy już wiedziałam, że czeka nas długa droga leczenia.
Kiedy zadzwoniłam do ojca dzieci stwierdził, że rozsiewam panikę i nie przyjedzie. Wiedziałam, że już kogoś ma. Zastanawiałam się, dlaczego my, dlaczego to nas spotkało. Od tamtej chwili się z nami nie skontaktował. Jedno mnie cieszyło, że mam wsparcie w rodzinie, że nie jestem sama, a córeczka po operacji ma się dobrze, ale jednocześnie nie wiedziałam, czy poradzę sobie ze zmienianiem takiemu maluszkowi woreczków i czy nie uszkodzę jelita, ale lekarze mnie tego wszystkiego nauczyli, więc dnia 3.10.2009 przywiozłam córeczkę do domku.
Braciszek nie wiedział co się dzieje i pierwszą jego reakcją na siostrę był płacz. Następne miesiące oczekiwaliśmy na drugą operacje stomii. W lutym 2010 roku córka przeszła drugą operację odtworzenia odbytu sposobem Pena, po czym była niewydolna oddechowo, musiała mieć przetaczaną krew i przekazano Ją do centrum leczenia urazów wielonarządowych celem wybudzenia i ustabilizowania stanu ogólnego. Kilka dni po operacji córkę zaczęto hegarować specjalnymi metalowymi prętami, co pomogło córeczce podczas wypróżniania się, odbyt jej musi mieć odpowiednia wielkość. Irminka nadal jest dziś hegarowana, choć już nie tak często. W czerwcu przeszła operacje zamknięcia kolostomii. Wydawało by się, że to zabieg, ale czekały nas kolejne niespodzianki. Córka doznała udaru mózgu ogniska niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym, epilepsji i niedowładu lewostronnego. Została przewieziona na neurologię, gdzie leczono ataki padaczki. Byłam zrozpaczona Irminka nie oddychała samodzielnie musiała mieś butle z tlenem.Po wizycie u kardiologa przeżyłam szok- szmery okazały się wadą serca Tetralogią falotta asd II z gradientem komorowo- płucnym, ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,8 z przeciekiem dwukierunkowym oraz ubytek międzyprzedsionkowy o średnicy 0,6 cm. Jest to siniczna wada serca. Cały czas mamy niestety pod górkę. Jesteśmy już po operacji serca. W Klinice w Poznaniu spędziliśmy półtora miesiąca. Malutka złapała ropne zapalenie ucha z bakterią coli i grzybem candida, przy czym okazało się, że mała ma kolejną wadę wrodzoną, bo nie ma grasicy- organu odporności i został zdiagnozowany zespół di' George'a.
Dziś Irminka jest po kolejnym zabiegu balonoplastyki, który się nie udał. Prawdopodobnie czeka ją kolejna operacja serduszka. Irminka jest pod opieką wielu specjalistów i dzięki naszym ogromnym staraniom zaczęła stawiać pierwsze, samodzielne kroczki.Córeczka potrzebuje dalszego specjalistycznego leczenia. Dlatego proszę Was o wsparcie w tej nierównej walce, którą przyszło nam stoczyć. Wychowuje sama dzieci , , dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc dla Irminki.
Kochani nadal zbieramy zakrętki , nie ukrywam , że są potrzebne duże ilości chcemy zakupić komunikator dla Irminki koszt jest niemały http://www.phuimpuls.pl/?492,tobii-s32-scan jeśli chciałby ktoś pomóz w rozpowszechnianiu informacji o zbiórce zakrętek serdecznie zapraszamy i będziemy wdzięczni
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz