Dalej przed siebie

Gnamy przed siebie niczym pędzący pociąg po szynach , gnamy w nieznane dlaczego ???? Dlatego że życie bywa nieprzewidywalne  i nie wiemy co spotka nas jutro .  Myślę, że wielu z nas dochodzi do pewnego momentu w życiu , w którym nie boi , się przyszłości .
Dlaczego dzisiaj o tym pisze ?? dlatego , że kiedyś bałam się przyszłości tego jak potoczy się nasze życie . Kiedy zostaliśmy sami po głowie miałam setki myśli .

Nasze życie jest podróżą , nie jest to może podróż marzeń bo to podróże między szpitalami , ale podróże naszej duszy .
Kiedyś nie lubiłam jeździć , rano wstawać i przebijać się tymi autobusami taksówkami , żeby gdziekolwiek dojechać z dzieckiem na ręku . Teraz podróż nie sprawia mi żadnego problemu  mamy teraz troszkę wszystko utrudnione ponieważ Irminka już nie jest taka malutka i już nie śpi w trasie .

Dzisiaj mogę wam się pochwalić , że uwielbiam wyjazdy . Płyniemy z prądem jak rzeka  , rozwijamy skrzydła jak ptak i lecimy dalej prosto przed siebie . Tak przed siebie . Te podróże dały nam nowe doświadczenia życiowe , tak samo jak choroba Irminki , poznaliśmy wielu wartościowych ludzi , poznaliśmy wiele chorych dzieci , poznaliśmy świat i życie z innej perspektywy .

Pokonaliśmy strach przed nieznanym , dzisiaj nie boje się tego co nieznane po prostu ,, co ma być to będzie '' Nie jesteśmy obojętne życiu ale gotowe na to co przyniesie nam los . Dzisiaj mocno stąpam po ziemi bo wiem dokąd mam grunt . Irminka jest cudowna dziewczynka , która mimo wszystkiego co dzieje się w jej życiu , (zabiegi operacje)  , to jej uśmiech jeszcze bardziej lsnieje na jej buzi . To jest to co zawsze chciałam widzieć w swoim dziecku , ten błysk w oku i ten cudowny uśmiech każdego poranka kiedy malutka mnie budzi .

Dalej gnamy po kolejne postępy i doświadczenia  . Mam nadzieje,  że osiągniemy nawet ten najmniejszy szczyt . Jestem dumna z moich dzieci , synek nie widzi świata poza siostrą dużo pomaga a Irminki uśmiech błyszczy jak brylant . 
Ktoś kiedyś mi powiedział , ze Irminka to żywe srebro i ten ktoś miał racje .  

Konsultacja Ortopedyczna

Irminka dzisiaj miała konsultacje ortopedyczna , mamy przepisane wkładki supinijące tylostopia . Ortopeda mówi żeby ćwiczyć nóżki i za rok okaże się co dalej być może operacja stópek . Dzisiaj chciałam kupić wkładki ale nie chciały wejść do bucika wiec musze kupić większe buciki i w piątek kupie wkładki   do bucików akurat jest rozmiar Irminki . Mam nadzieje że chociaż troszkę pomogą zapisałam ją również na kolejna kontrole do laryngologa z uszkami na 14 sierpnia . Konsultacje mieliśmy o 8.30 potem do 11.30 czekaliśmy na rehabilitację . Irminka była dzisiaj bardzo marudna i zmęczona i rehabilitacja płaczliwa . Po za tym Irminka ma taki meeeeeeeeeeeeeeeeega apetyt . Nawet zaczęła jesc rzeczy , których kiedyś bardzo nie lubiła . Widać na buźce że na wadze przybrała .Mieliśmy troszkę czasy wiec wybraliśmy się nad jeziorko pokarmić kaczki . 

Jeśli byłes zostaw ślad

 

Zupa budyniowa z herbatnikami

składniki

• 5 szklanek pełno-procentowego mleka
• łyżeczka masła
• 2 łyżki cukru
• 2 surowe żółtka
• 1/2 torebki budyniu o smaku waniliowym
• łyżka rozdrobnionych herbatników

Etapy przygotowania

1l.mleka gotujemy z cukrem waniliowym i masłem. Gotujące się mleko łączymy z rozprowadzonym budyniem w szklance zimnego mleka i zagotowujemy ,trzymając na ogniu przez 2 min, zestawiamy.Żółtka ubijamy z cukrem na puszystą masę, łączymy, lejąc strumykiem i cały czas mieszając z bardzo ciepłą zupą. Gdy składniki się połączą , rozlewamy na talerze. Zupę posypujemy rozdrobionymi herbatnikami.

 

Podaz imunoglobulin i co tam u nas

My wczoraj byliśmy w szczecinie na podaży immunoglobulin , w trakcie podaży Irmince zrobiły się pajączki na całym ciele . Pielęgniarka zawołała panią doktor bo tez jej się to nie spodobało . Pani doktor stwierdziła że to nie od kioviku tylko jest jej zimno . Ja obserwowałam czy nie robią się jej sine usta ale wszystko było ok tak bynajmniej nam się wydawało . Kiedy skończyła się kroplówka malutka mogła sobie pobiegać wyszliśmy również na szpitalny plac zabaw , kiedy wróciliśmy poszliśmy również pospacerować po szpitalu wiec w wózeczek i na spacer . Kiedy tak spacerowałam z nia zauważyłam że zrobiła się bardzo senna . Wróciliśmy na oddział gdzie niedługo przyszła pani doktor zorientować się jak Irminka zgłosiłam że jest bardzo senne ale nie chciała zasnąć . Niedługo potem zaczęła zwracać , chyba zawracała 4lub 5 razy  , wiec pobrano wyniki na crp . Czekaliśmy na wynik w miedzy czasie Irminka usnęła i smacznie spala . zbliżała SIE GODZINA 17 .00 a wyniku nadal nie było a autobus mieliśmy 17.40 wiec lekarz puścił nas bez wyniku .Młoda potem już ok nie wiadomo od czego zwróciła .

Dzisiaj wybrałam się na jagody żeby nazbierać na zime mimo że końcowka jagód to udało się nazbierać .

Byliśmy również  u naszego kardiologa z wypisami , nałożyły nam się terminy echa serca i podaży immunoglobulin więc musieliśmy poprzekładać terminy , nasz kardiolog powiedział że 20 na immunoglobuliny mamy jechać a on echo serca przełoży o tydzień czyli echo 27 .08 na godz 14.40 a immunoglobuliny na 20 sierpnia . Wracając do domu Irminie zrobiły się fioletowe usta być może było jej chłodno ale się przestraszyłam . Jadąc do szpitala o mały włos nie mieliśmy wypadku autobusem  kierowca zahamował tak mocno  że Irmina z wózkiem przechyliła się i o mało nie  rozwaliła buzi o  zapięcie , które wystawało do zapięcia pasów dla wózków inwalidzkich . Na szczęście jesteśmy całe . To już drugi taki przypadek w ostatnich kilku dniach jadąc do Szczecina również kierowca mocno zahamował i zdążyłam ja złapać żeby nie spadła z siedzenia bo tak wyprzedzały samochody . Pchają się na trzeciego .Irminka tak jak rzadko śpi w dzień tak dzisiaj po powrocie do domu razem ze mną usnęła i pospałyśmy 3 godz przespałyśmy całe popołudnie 

Odebraliśmy kolejne zakrętki po malutku będę szykowała je do transportu troszkę przy tym mamy pracy .  porządek i szykowanie zakrętek na strychu i troszkę w szopie porządku również mamy jeszcze troszkę pakowania do worków ale myślę że się szybko z tym uporam .  Irminka ok na razie siedzimy w domku bo dzisiaj pogoda taka różna , teraz lunął deszczyk . Kolejne zakrętki nadchodzą tak wiec fajnie ale jeszcze lepiej by było gdybyśmy mieli czym odbierać a to duży problem  z odbieraniem bo nie posiadam ani samochodu ani prawa jazdy ale dajemy rade ciężko ale damy rade


Dzisiaj wybrałam się na jagody żeby nazbierać na

zimę mimo że końcówka jagód to udało się nazbierać .czekamy w napięciu na echo serduszka chciałabym mieć to za sobą a to jeszcze miesiąc im bliżej tym bardziej się denerwuje bo nie wiem jak serduszko tylko wiem ze jest bardzo głośny  szmer a resztę dowiemy się po badaniach . Troszkę się ostatnio  zmartwiłam tymi sinymi ustami ale jest ok na razie nic złego się nie dzieje .

Wakacyjny czas



Wakacje , lato to wymarzony czas do tego by odpocząć . Odpoczynek u nas jak praktycznie co roku , plaża nad jeziorem , plusk wody i to piekące słońce , które każdego dnia wdziera się przez okno do naszego domu .

Tak włośnie spędzamy wakacje , troszkę plaży , piaskownica , trampolina .
Irminka ostatnio bardzo się buntuje , zrobiła się bardzo marudna i  płaczliwa ciężko ja czym kolwiek zabawić .
Jednym właśnie takim sposobem była właśnie plaża i jeziorko na którym Irminka była pierwszy raz
, świetnie się bawiła , biegała z dziećmi i była ogólnie zadowolona .
Pierwsza kąpiel w jeziorze nie była dla niej straszna tym bardziej ze była w gronie osób , które zna .
Tylko niestety mamusie tak przypiekło słońce że plecy aż mnie szczypią .

Mamy troszkę spraw do załatwienia w poniedziałek konsultacja z rehabilitantem , wtorek wyjeżdżamy do szczecina a potem kolejny wyjazd do naszego kardiologa z wypisami , i tak nam minie kolejny tydzień .

Irminka przez pobyty na plaży nabrała jeszcze większej pewności siebie , pokazywała na każdym kroku jaka jest dzielna i wchodzi śmiało za braciszkiem do zimnej wody .

Musze wam się przyznać że ta pewność siebie poszła w dwie strony ponieważ na mnie też to zadziałało , odważyłam się pierwszy raz od ponad 5 lat ubrać spodniczkę  , dziwnie się na początku czułam , ale szybko przywykłam . Zauważyłam że dzieciakom się podoba mama w spodniczce , wspólne kąpiele w jeziorze .

Irminka dzielnie samodzielnie chodziła po plaży bawiła się z dziećmi i pluskała się w wodzie , w czasie kiedy mama z kocyka obserwowała ja .

Zbiórka zakretek

Jak już kiedyś pisałam zbieramy zakrętki dla Irminki
Każda ilość się liczy
każda zakrętka Mile Widziana
Serdecznie zapraszamy na wydarzenia zakrętek zaprośmy swoich znajomych to nic nie kosztuje , chcielibyśmy przez wakacje jeszcze nazbierać zakrętek , żeby potem sprzedać je do firmy recyklingowej . Prosimy o przyłączenie się do akcji zbiórki zakrętek , poproście znajomych , rodzinę a wspólnymi siłami uda nam się nazbierać .


https://www.facebook.com/events/607275709344202/
Zapraszamy do Wzięcia udziału

Akcje pomocowe

Zbieramy zakrętki dla Irminki jeśli chcesz się przyłączyć to zapraszam :)

W Polsce odkręca się codziennie około 90 ton zakrętek. Na jeden kilogram potrzeba od 300 do 500 zakrętek, zależnie od ich masy. Tona to 65 worków o pojemności 120 litrów. 1 metr sześcienny zakrętek (1m x 1m x 1m) waży 150-180 kg.

Co zbierać

 

Plastikowe zakrętki po:

• wodach,
• płynach,
• szamponach,
• kawie,
• herbacie itd.

Możesz zbierać również:

• zatyczki,
• korki,
• przykrywki,
• dekle,
• opakowania po jajkach- niespodziankach,
• łyżeczki,
• miarki np. do mleka, syropu,
• podstawki od lizaków,
• zatyczki (skuwki) od długopisów typu np. BIC,
• korki z butli gazowych,
• korki z butli galonowych typu „Dar Natury” „Eden”,
• oraz inne elementy plastikowe, które są oznaczone (najczęściej w trójkącie) dużymi literami: PP, PE, LDPE, HDPE – tylko te oznaczenia !!
• 
  

Mały znaczek duża pomoc

Kochani jakiś czas temu ogłosiłam prośbę o pomoc w postaci znaczków  ale bez większych rezultatów
Jeden taki znaczek pocztowy to duża szansa wpłaty od firmy do której zostanie wysłany apel . każdy znaczek to 1,75 zł ale pomnożyć to razy 200 lub 300 to już jest duża kwota

Każdy znaczek to możliwość otrzymania wpłaty o sto razy większej od ceny znaczka. Koszt dużej ilości znaczków jest bardzo wysoki dlatego zwracamy się o pomoc w zakupie znaczków pocztowych.
Zakupione znaczki można przekazać
Na adres :
Irminka Rychlicka
Kłębowiec 48/7
78-600 Wałcz
tel :722324531

Kochani przyjmiemy również znaczki o nominale 1 zł każdy znaczek dla nas na wagę złota .

Nasza mowa

Każdego dnia zastanawiam się i zadaje sobie setki pytań dotyczących Irminki . Ostatnio dużo czasu pochłania mnie myślenie czy Irminka kiedyś będzie mówić ???? Pytanie na , które sama nie do końca potrafię sobie odpowiedzieć .

Irminka jest pod opieka neurologopedy i logopedy , mamy robione masarze twarzy zewnętrzne a wewnętrzne robię ja sama podczas mycia Irminki ząbków  co idzie mi całkiem nieźle .
Irminka nie gryzie a żeby wyuczyć u niej odruch gryzienia są potrzebne różnego rodzaju masarze . Dzisiaj Irminka jest na etapie jedzenia miksowanego , większe kawałki czasem powodują u niej odruch wymiotny .

Rozmawiając z naszą Neurologopedka tego nikt nie wie , czy ona będzie mówić . Udar mózgu troszkę zrobił bałagan w główce Irminki . Mógł pójść ośrodek mowy .

Zaczęliśmy jakiś czas temu uczyć Irminkę  porozumiewać się na bazie obrazków .
Być może to będzie jej sposób porozumiewania się z ludźmi z otoczenia , ale Irminka też nie wszystkie polecenia rozumie . Rozumie dużo ale nie wszystko .

Mam nadzieje , że przyjdzie czas , że Irminki mowa ruszy , że jeszcze nie wszystko stracone .
Dużo ostatnio czasu spędzamy na świeżym powietrzu , pogoda dopisująca na dworze do wojaży na podwórku , placu zabaw czy innych rzeczy .

Zauważyłam , że Irminka bardzo polubiła biegać na bosaka bez skarpetek . Wiec wracając do domu postanowiła pochodzić na bosaka i pokonać przeszkody kamyczkowe przy czym bardzo fajnie stymulowała stopy .

Moja dzielna dziewczynka , maszerująca na bosaka .

Spedzamy wolny czas

No  cóż kochani troskę się obijamy pogodę w dzień mamy piękna ale za to wieczorem deszcz i burze .
Wczoraj grill spędzony w gronie znajomych , dzisiaj błogie krótkie lenistwo w miedzy czasie prace domowe czyli nie jest żle .
Irminka ostatnio a dokładnie od wczoraj smarka troszkę uchem i wychodzi ropa. Zadzwoniłam do lekarza , żeby zapytać o co chodzi  ta ropa przecież Irminka jest już po zabiegu usunięcia tego nieszczęsnego migdałka , który zmywał mi sen z powiek bo na okrągło było zapalenie ucha i wstawiany miała dren ze szpulka .
Lekarz mnie uspokoił powiedział , że w Irminki przypadku lepiej jak wychodzi ta ropa i nie siedzi w środku .

Jutro mamy rehabilitacje na 12 .00 wiec dzień szykuje się meczący dla Irminki . Irminka smacznie śpi już . Pogoda chyba jej bardzo dokucza z reszta jak nam wszystkim .

Jeśli by mi się udało to może by Irminka pojechała na turnus , już nawet sprawdzałam terminy i jeśli by mi się udało uzbierać na turnus to byśmy pojechali nawet październiku .
Fajnie by było wziąć Irminkę na turnus tym bardziej , że ona jeszcze na turnusie nie była i pozwolił by jej taki turnus nauczyć jeszcze większych umiejętności i jeszcze większej samodzielności  .

 

Życie to sztu­ka pro­por­cji,
ile dać siebie, ile zos­ta­wić
na zaczyn, następny siew,
al­bo na czarną godzinę

Życie to sztu­ka
jed­na, niepow­tarzal­na
bez ko­pi, bac­kup'ów,
ale codzien­nie ak­tuali­zowa­na

Życie to sztu­ka
ko­media i dra­mat
Diabeł i anioł suf­le­rem
Tyl­ko Bóg zna sce­nariusz

Życie do sztu­ka ma­lowa­nia
uśmiechów, łez, podzi­wu,
jed­no w czerń i biel,
in­ne w pa­letę ko­lorów

Życie to sztu­ka mówienia
kocham, dziękuję, przep­raszam
jed­no prze­mil­czę, scho­wam
in­ne po­niosę w świat

Życie to sztu­ka pat­rze­nia,
dos­trze­gania piękna i bólu
tam gdzie ru­tyna, up­rzedze­nia,
al­bo gdzie lżej przeo­czyć

Życie to sztu­ka egzys­ten­cji
by żyć każdym dniem,
i śnić o przyszłości, ale
nie przes­pać swe­go cza­su

Mały problem wielka sprawa

Każdego dnia zbieramy plastikowe zakrętki , u nas pomału gromadzą się z czego bardzo się cieszę , ze są osoby chętne , które razem z nami odkręcają i przekazują zakrętki dla Irminki . Jestem ogromnie wam kochani wdzięczna , że tak chętnie zbieracie zakrętki .

Mamy ostatnio mały problem z transportem zakrętek fakt jest taki , ze nie posiadam ani prawa jazdy , ani samochodu . Ostatnio zakrętki przywiozłam Irminki spacerówka , było tego sporo . Kolejne zakrętki czekają na odebranie , ale nie wiem czy uda mi się je odebrać bo nie mam czym .

Gdyby był , ktoś w okolicach wałcz , kto by mi te zakrętki odebrał była bym wdzięczna . Tak się nazywa nasz ten mały a zarazem duży problem z transportem .
Ale za to wielka sprawa , pomocy dla Irminki pomału zaczynamy myśleć i odkładać pieniążki na turnus dla Irminki było by fajnie gdyby udało mi się pojechać z nią na taki turnus i jeśli uda pieniazki się uzbierać .

Liczba wyświetleń bloga według kraju

Kochani tak wyglądają statystyki naszego bloga . Dziękujemy , ze czytacie i udostępniacie naszego bloga , który powstał z myślą o dzielnej Irmince dziękujemy .

 

Wpis	Liczba wyświetleń
Polska	13878
Stany Zjednoczone	1548
Rosja	747
Niemcy	464
Wielka Brytania	287
Ukraina	202
Francja	135
Holandia	66
Irlandia	57
Dania	42       DZIEKUJEMY , ZE JESTEŚCIE Z NAMI

Nasi przyjaciele

Fajnie mieć kogoś w pobliżu , kogoś z kim można pogadać a kiedy trzeba wypłakać się w rękaw . Mimo , ze żyjemy bardzo intensywnie i w zawrotnym tępię to staram się znaleźć odrobine czasu dla przyjaciół . Bycie młodą  samotna matka nie należy do prostych zadań  ale może być   ciekawym doświadczeniem życiowym .
  ..Te mało uśmiechy , słodkie minki , malutkie stopki , i to słowo na   , które czeka każda mama słowo ,, mamo ''  Mimo , że choroba córki spadła na mnie jak grom z jasnego nieba nie poddałam się i szłam do przodu  . Teraz wiem , że w tym wszystkim przyjaciele też są ważni .
Dzięki naszym przyjaciołom zrozumiałam , że nie jesteśmy sami , ze zawsze można do nich się zwrócić i nie zostaniemy odepchnięci .

To oni pokazali , że nie można się poddawać , że trzeba walczyć do samego końca , mobilizują i wspierają w całej drodze . Wspierają dobrym słowem i zawsze są blisko .
Jesteśmy szczęśliwi , że mamy właśnie takich przyjaciół , dzięki , którym wiem że nie jestem sama .
Wiem , że mogę liczyć na nich , kiedy tego potrzebujemy .
Jest w śród nas wielu chętnych ludzi , którzy pomagają bezinteresownie , którzy nie chcą nic w zamian tylko robią to z dobrego serca . Jedną  grupa takich ludzi , którzy chętnie nam pomagają , otaczają Irminkę uśmiechem i odbierają nasze nocne sms , są właśnie lekarze .
Wspierają nas od samego początku , kierują , konsultują i nie maja o nic pretensji . Po prostu są dla nas .

Zawsze uśmiechnięci , pomocni zawsze w gotowości . Dzięki temu Irminka dobrze czuje się w otoczeniu lekarzy co jest bardzo ważne w leczeniu dziecka  , kiedy idziemy do lekarza lub jedziemy  na oddział Irminka wita się z lekarzem dając mu ,,cześć''  podnosi koszulkę do góry , żeby ja osłuchać . 

Pobyt w szpitalu nie jest już chyba dla nas taki straszny , Irminka chętnie wchodzi na oddział wita się ze wszystkimi i czeka razem ze mną na dalsze rzeczy jakie będą się z nią działy . 
Irminka jest wulkanem energii , niejedno zdrowe dziecko nie ma tyle siły co Irmina . Dużo osób się dziwi z kąd ma tyle energii , sami nie wiemy , jedno jest pewne wielka wola walki o zdrowie .

Dzisiaj Irminka pokonała traumę przed szpitalem , przed białymi fartuchami , jedyną nie przyjemna rzecz czego nie lubi nie tylko każde dziecko ale również dorosły są igły i werflon , ale Irminka jest zuchem dzielna dziewczynka i mimo tych łez wylanych przy zakładaniu werflonu zaraz wychodzi ten promienny uśmiech . Irminka w szpitalu czuje się prawie jak w domu . Dzisiaj wiem , że moja córka ma bardzo fachową opiekę .

Dzwoniłam wczoraj do lekarza , żeby upewnić się co do dzisiejszej rehabilitacji . Lekarz się zgodził tylko mówił , żeby nie chodziła po górach  Dzisiaj wybraliśmy się na rehabilitacje , która całkiem fajnie nam idzie  , malutka tez jest po masarzach logopedycznych zewnętrznych , które robiłam ja i również logopedka . Irminki nie bardzo daje dotknąć się obcym osobom wiec było ciężko , ale bardzo fajnie idzie mi z masarzami wewnętrznymi jamy ustnej w domu szczoteczka przy myciu Irminki zębów . Irminka ma tak drobne ząbki , że ciężko się je myje ale masarze idą mi super   nawet nie płacze .Mamy również orzeczenia z poradni i już też dostarczone są do przedszkola .  Sprawę przeszkolą mamy już załatwiona , pani dyrektor mówi , że jak będziemy mieli wolna chwile lub będziemy w Wałczu , żeby śmiało przychodzić do dzieci z małą  . Oficjalnie Irminka już jest członkiem tego wspaniałego przedszkola . Dołączam kilka fotek jak malutka dzisiaj ćwiczyła