Mimo zmęczenia postanowiłam pomóc przygotować wigilijną kolacje , dziadek przypatrywał się na słodką swoją wnusię śpiącą w swoim łóżeczku . W miedzy czasie wykonywaliśmy czynności przy Irmince . Choinka już była ubrana , synek nie mógł się nacieszyć . Radość w domu była choć na chwile . Tak zawsze w moim domu były obchodzone święta , mi marzył się spokój i odpoczynek od tych wszystkich przeżyć szpitali ,starałam się cieszyć tymi świętami gdy widziałam uśmiech na buzi mojego synka , który patrzył u dziadka na kolanach na Irminkę. .
Po całym domu rozchodziła się mieszanka zapachów świątecznych . Mama , która ciężko pracowała przygotowując święta była szczęśliwa, że święta spędzimy w domu . Po podzieleniu się opłatkiem i zjedzeniu kolacji wigilijnej , postanowiłam się położyć . Dzieci już smacznie spały po przybyciu Mikołaja. Synek usnął z zabawka . Irmince prezent włożyliśmy do łóżeczka . Nie było dla mnie piękniejszego widoku jak uśmiech mojej rodziny. Cieszę się , że moje święta były właśnie takie magiczne i spędzone w gronie bliskich mi osób .
,,Życie nie jest lepsze ani gorsze od naszych marzeń, jest tylko zupełnie inne.''
czwartek, 24 grudnia 2009
wtorek, 22 grudnia 2009
Wyjazd do szpitala Poznań
Karetka pojechaliśmy do Poznania z Irminka na echo serduszka . Spakowałam córeczkę jak na pobyt w szpitalu , bo nie wiedziałam co jeszcze nas spotka. Wolałam być przygotowana na każda sytuacje . W Poznaniu wykonano echo serduszka potwierdziła się już w 200 % diagnoza , że serduszko Irminki trzeba operować . W trakcie robienia echa serduszka siedziałam przy malutkiej postanowiłam zapytać lekarza robiącego echo serduszka , czy w trakcie ciąży można było wykryć wadę serduszka u mojej córeczki i czy można było ją z operować w trakcie ciąży ????? Było to ciężkie pytanie dla mnie, dlatego , że chodząc w ciąży lekarz zapewniał mnie , że serce jest zdrowe. Dostałam odpowiedź na moje pytanie . Wadę było można wykryć w trakcie ciąży ,ale nie zrobili by nic lekarze musiałabym czekać do porodu . Gdybym w trakcie ciąży wiedziała o wadzie serca bym miała większy stres . Żyła bym z myślą , że mam chore dziecko .
Po wykonaniu echa mogliśmy wrócić do domu , ciągle w głowie miałam echo . Echo , które odbijało się jak piłka o mór . Zamiast życia wypełnionego uśmiechem , radością z macierzyństwa mam życie wypełnione samymi zmartwieniami , które zbywa mi sen z powiek. Cały czas jadąc karetka do domu , starałam się myśleć pozytywnie . Dobra w tym wszystkim była wiadomość , że wadę da się zoperować i moją córeczką będzie mogła normalnie , żyć jak inne dzieci. Najpierw musiała mieć wykonane operacje związane z jelitami a dopiero serduszko , lekarz tłumaczył mi , że jak by odtworzyli klatkę to w miejscu stomii mogło by pójść zakażenie jest za duże ryzyko .
Mimo , że jest dwa dni do wigilii postanowiłam poczuć te magię świąt i zmartwienia odłożyć na bok . Starałam się cieszyć , że córeczka pierwsze swoje święta spędzi w domu . Starałam się myśleć pozytywnie mimo , że w ostatnim czasie się tyle działo . Święta to czas kiedy będziemy z maluchami razem .
Po wykonaniu echa mogliśmy wrócić do domu , ciągle w głowie miałam echo . Echo , które odbijało się jak piłka o mór . Zamiast życia wypełnionego uśmiechem , radością z macierzyństwa mam życie wypełnione samymi zmartwieniami , które zbywa mi sen z powiek. Cały czas jadąc karetka do domu , starałam się myśleć pozytywnie . Dobra w tym wszystkim była wiadomość , że wadę da się zoperować i moją córeczką będzie mogła normalnie , żyć jak inne dzieci. Najpierw musiała mieć wykonane operacje związane z jelitami a dopiero serduszko , lekarz tłumaczył mi , że jak by odtworzyli klatkę to w miejscu stomii mogło by pójść zakażenie jest za duże ryzyko .
Mimo , że jest dwa dni do wigilii postanowiłam poczuć te magię świąt i zmartwienia odłożyć na bok . Starałam się cieszyć , że córeczka pierwsze swoje święta spędzi w domu . Starałam się myśleć pozytywnie mimo , że w ostatnim czasie się tyle działo . Święta to czas kiedy będziemy z maluchami razem .
wtorek, 1 grudnia 2009
Nowe dni
Początek Grudnia zawsze ten czas mnie cieszył uwielbiam robić zakupy , kupować prezenty ,ale święta tego roku jakoś nie specjalnie mnie cieszyły . Od września walczyliśmy o życie i zdrowie Irminki , każdego dnia podziwiałam moja malutka kruszynkę jak ona dzielnie walczy z przeciwnościami losu . Każdego dnia starałam się z innej perspektywy patrzeć na świat ,. Przyszedł czas na podsumowanie tego co ważne , tego co za nami , również jeszcze wiele przed nami.
Każdego dnia starałam się stanąć na wysokości zadania i zapewnić maluszkowi wszystko czego potrzebowała . Bycie młodą mama nie zawsze jest łatwe . Czas przed świętami bywa zwariowany , zakupy , dania na święta . Jakoś nie umiałam skupić się nad nadchodzącymi świętami w głowie miałam masę myśli . Atmosfera przed świętami była coraz bardziej napięta , dwa dni przed sama wigilią mieliśmy mieć wizytę w Poznaniu na kolejne echo serduszka . Wiec nie miałam czasu na myślenie o świętach i prezentach . Przed nami jeszcze długa drogą leczenia , starałam się mieć wszystko pod kontrolą.
Każdego dnia starałam się stanąć na wysokości zadania i zapewnić maluszkowi wszystko czego potrzebowała . Bycie młodą mama nie zawsze jest łatwe . Czas przed świętami bywa zwariowany , zakupy , dania na święta . Jakoś nie umiałam skupić się nad nadchodzącymi świętami w głowie miałam masę myśli . Atmosfera przed świętami była coraz bardziej napięta , dwa dni przed sama wigilią mieliśmy mieć wizytę w Poznaniu na kolejne echo serduszka . Wiec nie miałam czasu na myślenie o świętach i prezentach . Przed nami jeszcze długa drogą leczenia , starałam się mieć wszystko pod kontrolą.
piątek, 27 listopada 2009
Nadzieje
Nieustannie próbowałam znaleźć rozwiązanie ,ale na darmo . Mętlik w głowie i cała mieszanka emocji nie dawała mi spokoju . ciężko było nam normalnie funkcjonować wiedząc , że Irminka ma kolejna wadę ciężko wadę . Zdawałam sobie sprawę , że Sytuacja jest dość ciężka . Godzinami mogłam spacerować ze szkrabami , byłam spokojna kiedy maluchy były blisko mnie . Spacery dawały mi chwile na złapanie myśli , nad zastanowieniem się nad dalszym losem mojego dziecka . Próbowałam cały czas zrozumieć czemu tak małe dzieci musza cierpieć . Dlaczego moje dziecko choruję , ale niestety myśli zostawiały po sobie tylko ogromny smutek .
Każdego dnia , głęboko wierzyłam , ze moja malutka kruszynka wyzdrowieje , patrzyłam na jej malutkie oczka i czułam jej ciepłe spojrzenie , takie promienne jak by chciała powiedzieć ,,wyzdrowieje''. Ciepłe myśli i uczucie kiedy widziała na jej maleńkiej buzi taki malutki śliczny uśmiech . Dający nadzieję , że wszystko jakoś się ułoży .
Każdego dnia , głęboko wierzyłam , ze moja malutka kruszynka wyzdrowieje , patrzyłam na jej malutkie oczka i czułam jej ciepłe spojrzenie , takie promienne jak by chciała powiedzieć ,,wyzdrowieje''. Ciepłe myśli i uczucie kiedy widziała na jej maleńkiej buzi taki malutki śliczny uśmiech . Dający nadzieję , że wszystko jakoś się ułoży .
poniedziałek, 23 listopada 2009
Starszy braciszek
Każdego dnia tłumaczyłam braciszkowi Irminki , ze jego siostrzyczka jest bardzo chora . Byłam dumna , ze szybko przywykł do nowej sytuacji w domu . Bardzo chętnie braciszek pomagał przy zmianie woreczków u jego siostry . Pomagał przy zmianie woreczków u Irminki , podawał gazik i płyny trzymał nóżki malutkiej , kiedy ja zmieniałam woreczki . Igor bardzo od początku zaangażował się przy pomocy jego siostrze . Kiedy patrzyłam na maluchy wiedziała, , że bardzo się polubili . Ja z radością podziwiałam Igorka kiedy siedział przy łóżeczku i ostrożnie żeby siostry nie uderzyć grzechotał jej grzechotka .Uwielbiałam patrzeć na mojej dzieciaczki i widzieć uśmiech na ich buziach .
W obręczy wydarzeń jakie się działy w ostatnim czasie postanowiłam , wyciągnąć z tego wydarzenia pozytywy . Cała sytuacją pokazała mi , kto jest dla mnie najważniejszy , że życie nie zawsze pisze takie historie jak byśmy tego chcieli .W końcu dopuściłam do świadomości , że mam chore dziecko ,które kocham nad życie .
Wieczorami nie mogłam zasnąć gnębiona przez myśli , które nie chciały ulec gdzieś tam daleko , których nie mogłam odgonić . Wiedziałam , że problem jest i nie skończy się po kilku godzinach jak film , nie uleci jak para . Wiedziałam , ze jest problem i już zawsze będzie wady ,które ma moje dziecko , które nikomu niczego nie zrobiło . Całe ,życie przed nią , sporo czasu spędzimy w szpitalach walcząc o zdrowie Irminki .
W obręczy wydarzeń jakie się działy w ostatnim czasie postanowiłam , wyciągnąć z tego wydarzenia pozytywy . Cała sytuacją pokazała mi , kto jest dla mnie najważniejszy , że życie nie zawsze pisze takie historie jak byśmy tego chcieli .W końcu dopuściłam do świadomości , że mam chore dziecko ,które kocham nad życie .
Wieczorami nie mogłam zasnąć gnębiona przez myśli , które nie chciały ulec gdzieś tam daleko , których nie mogłam odgonić . Wiedziałam , że problem jest i nie skończy się po kilku godzinach jak film , nie uleci jak para . Wiedziałam , ze jest problem i już zawsze będzie wady ,które ma moje dziecko , które nikomu niczego nie zrobiło . Całe ,życie przed nią , sporo czasu spędzimy w szpitalach walcząc o zdrowie Irminki .
czwartek, 19 listopada 2009
Stracona nadzieja
Podobno narodziny dziecka przynoszą radość , ale nie spodziewałam się , ze mogą przynieść radość przeplecioną ze smutkiem . Od narodzin Irminki ciągle przebywaliśmy w szpitalach . Ten dzień był dniem kiedy po raz kolejny straciłam nadzieje na zdrowie córeczki . Dopiero zdążyłam pozbierać się po jej operacji i diagnozie a już musiały czyhać kolejne problemy . Wybrałam się z Irminka do poradni Kardiologicznej w celu , wyjaśnienia szmerku nad sercem . Będąc na korytarzu czułam strach , bałam się badania malutkiej , ale z drugiej strony chciałam mieć to za sobą . Starałam się myśleć pozytywnie .
Pan kardiolog dokładnie zrobił echo serduszka usłyszałam cos czego bardzo się bałam .Okazało się , że serduszko Irminki trzeba operować . Myślałam , że to pomyłka. Irminka została w trybie pilnym skierowana na oddział. Kiedy wyszłam z gabinetu łzy napływały mi do oczu . Nie wiedziałam co myśleć co zrobić. Pomyślałam , że moje dziecko może już nigdy nie wyzdrowieć . Chciałam zapaść się pod ziemię z bezsilności , która coraz bardziej mnie przerastała .
Tego samego dnia zostaliśmy przyjęci w trybie pilnym na oddział w celu dalszej diagnostyki z podejrzeniem przetrwałego przewodu tętniczego . Na oddziale wykonano diagnostykę .Wada serca Tetralogia Falotta Asd II. Ustalono termin przyjęcia do kliniki Kardiologii w Poznaniu na 22 .12.2009 rok .Wróciłam do domu sama Irminka została na oddziale , żeby włączyć leki od serca .
Nie potrafiłam opanować łez myślałam , ze jedna operacja i czekające kolejne to już wystarczająco na tak małe dziecko , ale czekały nas kolejne serduszko było do operacji
Nie wiedziałam , czy dam rade wychować Irminkę ,ale rodzice powiedzieli , ze damy rade , że wyzdrowieje . Powstrzymywałam łzy i zaczęłam brać się w garść.
Pan kardiolog dokładnie zrobił echo serduszka usłyszałam cos czego bardzo się bałam .Okazało się , że serduszko Irminki trzeba operować . Myślałam , że to pomyłka. Irminka została w trybie pilnym skierowana na oddział. Kiedy wyszłam z gabinetu łzy napływały mi do oczu . Nie wiedziałam co myśleć co zrobić. Pomyślałam , że moje dziecko może już nigdy nie wyzdrowieć . Chciałam zapaść się pod ziemię z bezsilności , która coraz bardziej mnie przerastała .
Tego samego dnia zostaliśmy przyjęci w trybie pilnym na oddział w celu dalszej diagnostyki z podejrzeniem przetrwałego przewodu tętniczego . Na oddziale wykonano diagnostykę .Wada serca Tetralogia Falotta Asd II. Ustalono termin przyjęcia do kliniki Kardiologii w Poznaniu na 22 .12.2009 rok .Wróciłam do domu sama Irminka została na oddziale , żeby włączyć leki od serca .
Nie potrafiłam opanować łez myślałam , ze jedna operacja i czekające kolejne to już wystarczająco na tak małe dziecko , ale czekały nas kolejne serduszko było do operacji
Nie wiedziałam , czy dam rade wychować Irminkę ,ale rodzice powiedzieli , ze damy rade , że wyzdrowieje . Powstrzymywałam łzy i zaczęłam brać się w garść.
poniedziałek, 12 października 2009
Kolejny strach o życie
Rozpoczyna się kolejny dzień. Nie lubię takich dni jak ten. To jeden z tych gorszych ,kiedy poraz kolejny zdrowie Irminki zostaje wystawione na próbę. Tak było tego feralne dnia . Ten dzień był jak każdy inny . Chciałam Irmince zmienić woreczek ,oczyścić jelitko ,ale nie przypuszczałam , że zobaczę pod woreczkiem krew, na początku przemyłam jelitko ,ale krew zaczynała sączyć wiec zadzwoniłam po mamę , żeby szybko przybiegła . Mama nie wiedziała co się stało powiedziałam jej , że malutkiej krwawi z jelita .Pobiegłam szybko po tatę , żeby pojechał ze mną do szpitala . W tym czasie znajomy już stał na podwórku samochodem , żeby nas zawieść. Wszystko tak szybko się działo. Pojechaliśmy do naszego szpitala na izbę przyjęć powiedziano nam , że tu się takimi rzeczami nie zajmują odesłano nas dalej .Pojechaliśmy do kolejnego szpitala oddalonego o 30 km na Szpitalny Oddział ratunkowy . Bałam się jechać gdyż nie wiedziałam czy krew mocno sączy a malutka miała naklejony woreczek tak wiec krew mogła się gromadzić w woreczku . Poszliśmy do gabinetu lekarza do ,którego nas skierowano , lekarz chirurg zasugerował , ze takimi przypadkami się nie zajmują i że trzeba pojechać do lekarza prowadzącego . Złość we mnie wstąpiła ogromna ponieważ szpital w , którym była operowana mieści się 147 km od nas .Szukając pierwszej pomocy dla dziecka byliśmy zbywani przez lekarzy .Przecież chodziło o noworodka , któremu leciała krew z jelita , mogło dojść do zagrożenia życia. Cieszę się , ze tego dnia był ze mną mój tata , który powiedział stanowczo w nerwach , że szukamy pierwszej pomocy . Nikt raczej nie zdecydowałby się wieść dziecka z krwawiącym jelitem ponad 140 km. Lekarz po prostu nie zastanowił się nad tym co powiedział . Postanowił obejrzeć krwawiące miejsce , a ja zdenerwowana trzymałam malutka za rączkę i próbowałam ja uspokoić bo bardzo płakała. Po odklejeniu woreczka usłyszałam fuuuu . Kiedy lekarz odkleił woreczek była sącząca się krew . Moją mała kruszynka całe jelitko miała we krwi . Lekarz obejrzał uważnie Irminki stomię i okazało się , że skórka koło jelita się zadarła i z tąd ten wyciek krwi . Kamień ogromny kamień spadł mi z serca , że krew nie wydobywa się bezpośrednio z jelita . Bałam się , ze może dojść do zakażenia lub do kolejnej operacji . Jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu .Zakładałam opatrunki by rana mogła się zagoić . Następnego dnia postanowiłam poinformować Irminki lekarza prowadzącego
o zdarzeniu . W leczeniu tak małego dziecka każda najmniejsza drobnostka jest bardzo ważna . Stwierdziłam ,ze lekarz prowadzący powinien wiedzieć co się stało . Lekarz z przestraszonym głosem zapytał czy cos szyli ?? Uspokoiłam go mówiąc , że ma tylko opatrunek z maścią . Po wygojeniu ranki mogliśmy wrócić do zakładania spowrotem woreczków. Każdy dzień był podobny do siebie , ale każdego dnia moja córeczka była narażona na cierpienie bo nigdy nie wiedziałam czy danego dnia się cos nie wydarzy .
o zdarzeniu . W leczeniu tak małego dziecka każda najmniejsza drobnostka jest bardzo ważna . Stwierdziłam ,ze lekarz prowadzący powinien wiedzieć co się stało . Lekarz z przestraszonym głosem zapytał czy cos szyli ?? Uspokoiłam go mówiąc , że ma tylko opatrunek z maścią . Po wygojeniu ranki mogliśmy wrócić do zakładania spowrotem woreczków. Każdy dzień był podobny do siebie , ale każdego dnia moja córeczka była narażona na cierpienie bo nigdy nie wiedziałam czy danego dnia się cos nie wydarzy .
czwartek, 8 października 2009
Informacje
Zaczęłam szukać w Internecie informacji na temat choroby Irminki .
Zarośnięcie odbytu lub jego nieprawidłowe położenie jest to rzadka nieprawidłowość rozwojowa, dotyczy około 1 na 5000 dzieci. Przyczyna zarośnięcia odbytu jest nieznana. Zarośnięcie przełyku zwykle jest widoczne w pierwszym badaniu fizykalnym noworodka. Noworodek nie oddaje smółki. W razie nierozpoznania, objawy pojawiają się później i są charakterystyczne dla niedrożności przewodu pokarmowego. Zarośnięty odbyt stanowi przeszkodę dla zawartości jelit, która z czasem gromadząc się, poddawana zostaje działaniu bakterii jelitowych, powoduje bardzo groźne dolegliwości, takie jak:
Rozpoznanie zarośnięcia odbytu opiera się na wywiadzie, badaniu fizykalnym oraz badaniach obrazowych, takich jak:
Z biegiem czasu stan dziecka się pogarsza. Jest ono stale karmione, treść pokarmowa przechodzi przez przewód pokarmowy, wydzielają się do światła jelita soki trawienne, treść ta jest trawiona i przesuwa się dalej, zgodnie z ruchami perystaltycznymi jelit. Jednak tuż przed końcem napotyka na przeszkodę. Gromadzące się wewnątrz jelit masy kałowe, pokarmowe, gazy oraz różnego rodzaju płyny są doskonałą pożywką dla bakterii, a rozciągnięte światło jelita nie stanowi już tak szczelnej bariery przed bakteriami, które z łatwością mogą przechodzić do krwi. Rozciągnięte jelito również jest gorzej ukrwione, co powoduje jego martwicę i bardzo poważne komplikacje.
Zarośnięty odbyt jest patologią, która nieleczona, powoduje niską niedrożność przewodu pokarmowego, a na skutek tego śmierć.
Nie ma czynników ryzyka zarośnięcia odbytu. Wiadomo natomiast, że występuje ono także u dzieci z innymi wadami układu moczowo-płciowego, nerwowego czy rdzenia kręgowego. W badaniu prenatalnym czasem występuje wielowodzie, które jednak jest objawem niecharakterystycznym dla zarośnięcia odbytu.
Nie istnieją żadne sposoby zapobiegania wystąpienia zarośnięcia odbytu.
W zależności od tego, czy zarośnięcie odbytu jest jedyną wadą, czy może towarzyszą mu jakieś inne wady czy schorzenia, jakiego rodzaju jest to zarośnięcie oraz od innych czynników, techniki leczenia różnią się, jednak zawsze idea pozostaje ta sama: koniecznością jest leczenie operacyjne. Ma ono kilka celów, między innymi:
Zarośnięcie odbytu lub jego nieprawidłowe położenie jest to rzadka nieprawidłowość rozwojowa, dotyczy około 1 na 5000 dzieci. Przyczyna zarośnięcia odbytu jest nieznana. Zarośnięcie przełyku zwykle jest widoczne w pierwszym badaniu fizykalnym noworodka. Noworodek nie oddaje smółki. W razie nierozpoznania, objawy pojawiają się później i są charakterystyczne dla niedrożności przewodu pokarmowego. Zarośnięty odbyt stanowi przeszkodę dla zawartości jelit, która z czasem gromadząc się, poddawana zostaje działaniu bakterii jelitowych, powoduje bardzo groźne dolegliwości, takie jak:
- ból brzucha,
- niepokój,
- duszność – powiększające się jelita w jamie brzusznej powodują ucisk na przeponę,
- nieprawidłowa perystaltyka lub jej brak, nieodchodzenie gazów,
- napięcie powłok brzusznych,
- wymioty treścią kałową – jest to strawiona treść, długo zalegająca w przewodzie pokarmowym, o zielonkawym kolorze, charakteryzująca się specyficznym zapachem,
- gorączka.
Rozpoznanie zarośnięcia odbytu opiera się na wywiadzie, badaniu fizykalnym oraz badaniach obrazowych, takich jak:
- RTG brzucha – przeprowadzone w specyficzny sposób, ukazuje połknięte przez dziecko powietrze tuż pod zarośniętym fragmentem końcowego odcinka jelita,
- CT, MRI, USG – również mogą być pomocne.
Z biegiem czasu stan dziecka się pogarsza. Jest ono stale karmione, treść pokarmowa przechodzi przez przewód pokarmowy, wydzielają się do światła jelita soki trawienne, treść ta jest trawiona i przesuwa się dalej, zgodnie z ruchami perystaltycznymi jelit. Jednak tuż przed końcem napotyka na przeszkodę. Gromadzące się wewnątrz jelit masy kałowe, pokarmowe, gazy oraz różnego rodzaju płyny są doskonałą pożywką dla bakterii, a rozciągnięte światło jelita nie stanowi już tak szczelnej bariery przed bakteriami, które z łatwością mogą przechodzić do krwi. Rozciągnięte jelito również jest gorzej ukrwione, co powoduje jego martwicę i bardzo poważne komplikacje.
Zarośnięty odbyt jest patologią, która nieleczona, powoduje niską niedrożność przewodu pokarmowego, a na skutek tego śmierć.
Nie ma czynników ryzyka zarośnięcia odbytu. Wiadomo natomiast, że występuje ono także u dzieci z innymi wadami układu moczowo-płciowego, nerwowego czy rdzenia kręgowego. W badaniu prenatalnym czasem występuje wielowodzie, które jednak jest objawem niecharakterystycznym dla zarośnięcia odbytu.
Nie istnieją żadne sposoby zapobiegania wystąpienia zarośnięcia odbytu.
W zależności od tego, czy zarośnięcie odbytu jest jedyną wadą, czy może towarzyszą mu jakieś inne wady czy schorzenia, jakiego rodzaju jest to zarośnięcie oraz od innych czynników, techniki leczenia różnią się, jednak zawsze idea pozostaje ta sama: koniecznością jest leczenie operacyjne. Ma ono kilka celów, między innymi:
- przywrócić drożność przewodu pokarmowego,
- wykształcić odbyt w anatomicznym umiejscowieniu (w miarę możliwości),
- uzyskać kontrolę nad trzymaniem stolca.
sobota, 3 października 2009
Szczescie
Nadszedł długo oczekiwany dzień , powrót Irminki do domu . Po Irminkę przyjechała babcia ,która już nie mogła się doczekać powrotu do domu malutkiej .Pojawiła się radość i uśmiech miałam nadzieję , że choć na chwilę znowu zaświeci słońce . Jeszcze przed wyjściem rozmawiałam z lekarzem i po rozmowie i otrzymaniu wypisu opuściliśmy oddział. Powrót do domu był wspaniały dzień , mogłam już córeczkę mieć tylko dla siebie nie musiałam dzielić się nią z lekarzami ,którzy cały czas byli blisko . Jadąc do domu nie mogliśmy się nacieszyć radość nie do opisania mimo ,ze przed nami była 1,5 godzinna droga . Kiedy przywiozłam Irminkę do domu Irminka się obudziła i zaczęła się poruszać ku naszemu zdziwieniu pierwsza reakcja na siostrę był plącz , nie wiedział co się dzieje . W domu zrobiła nam się orkiestra ,to był oznak radości . Zaczęliśmy mu tłumaczyć , że jest jego siostrzyczka i będzie z nami mieszkała .Próbowałam oswoić braciszka Irminki z nowa sytuacja w domu. Pozwalałam ja dotykać , mógł ją pogłaskać ,ale wszystko było pod naszym czujnym okiem . Próbowałam karmić Irminką piersią ,ale niestety pod wpływem stresu , straciłam pokarm i moja niunia dalej musiała być karmiona sztucznym mlekiem . Bardzo chciałam ja karmić piersią , dlatego , że mleko matki zawiera wszystkie składniki zapewniające zdrowie noworodkowi. Zawiera nie tylko składniki odżywcze, ale również zapewnia korzyści odpornościowe i rozwojowe. Tego wieczoru zauważyłam brudne ubranko Irminki od kału , który wyciekł z woreczka. Trzęsące mi się ręce wcale mi tego nie ułatwiało . Jej małe ciałko jest tak delikatne , że każdy ruch był delikatny. Po jakiejś godzince powstał kolejny wyciek kału z odklejonego woreczka .Pomyślałam , że wszystko zrobiłam z instrukcja lekarzy , dlaczego się okleił . Nadeszła kolejna zmiana woreczka , kolejny raz zmieniłam woreczek trzymają się wszystkich procedur lekarzy . Zdążały się nieudane zmiany woreczków ,które się odklejały po czym byłam zła ,ale człowiek się uczy się na błędach tylko ,dlaczego na własnym dziecku??? .Wiedziałam , ze lekarze nauczyli mnie najlepiej jak potrafili . Jako ostrożna matka dbająca o swoje dziecko , każda najmniejsza wątpliwość konsultowałam z lekarzem prowadzącym .Dzwoniłam na oddział , żeby upewnić się , że robię wszystko jak powinnam .
piątek, 25 września 2009
Tak bardzo sie o nia bałam
Bałam się momentu , kiedy zobaczę pierwszy raz stomię. Nigdy bym nie przypuszczała , że zobaczę jelita mojej córeczki wyłonione na powierzchni jej malutkiego brzuszka , na tym założony woreczek do ,którego miała się wypróżniać .Kiedy zobaczyłam jej woreczek i jelito zrobiłam się smutna i zadałam sobie pytanie dlaczego moją córeczka musi tak cierpieć ? co ona takiego zrobiła , że musiała zostać tak okaleczona . Do końca życia nie zapomnę tego widoku , tych strasznych uczuć ,które mi towarzyszyły każdego dnia .Czułam się jak w jakiejś ukrytej kamerze w jakimś koszmarze Miałam wrażenie , że za chwile się obudzę ,z tego strasznego snu .Nadal nie rozumiałam dlaczego tak musi być , że tak małe dzieci muszą cierpieć ?,czemu skazane są na tyle bólu i cierpienia ? .Codziennie uważnie przypatrywałam się na ręce lekarzy i uczyłam się żyć z choroba mojego dziecka .Irminka każdego dnia pokazywała jak dzielnie walczy . cieszyłam się , że ma się dobrze ,ale obawy o jej zdrowie nadal we mnie tkwiły .Godzinami wpatrywałam się w nią jak jej małe ciałko znosi dzielnie wszystkie zabiegi związane ze Stomia .Lekarze każdego dnia uczyli mnie jak pielęgnować córki jelita ? jak wycinać woreczki ? Kazali dzwonić jak bym miała jakiekolwiek pytania i wątpliwości .Momentami czułam jak bym się urodziła i nie potrafiła żyć ani funkcjonować ..Życie nasze przewróciło się do góry nogami ,radość zastąpił smutek i łzy a ja każdego dnia myślałam jak pomóc swojemu dziecku.
Po kilku dniach od operacji Irminka miała zostać wypisana do domu , a ja nie wiedziałam czy poradzę sobie ze zmiana woreczków u takiego maluszka i nie zrobię jej krzywdy .W głowie miałam kolejnych kilkadziesiąt pytań .Zastanawiałam się jak to będzie dalej czy ma szanse na normalne życie. Chciałam , żeby żyła jak wszystkie zdrowe dzieci. Próbowałam wyobrazić sobie Irminkę zdrowa ,ale nie widziałam ,żadnego obrazu były tylko kroplówki ,szpital i białe fartuchy.
Po kilku dniach od operacji Irminka miała zostać wypisana do domu , a ja nie wiedziałam czy poradzę sobie ze zmiana woreczków u takiego maluszka i nie zrobię jej krzywdy .W głowie miałam kolejnych kilkadziesiąt pytań .Zastanawiałam się jak to będzie dalej czy ma szanse na normalne życie. Chciałam , żeby żyła jak wszystkie zdrowe dzieci. Próbowałam wyobrazić sobie Irminkę zdrowa ,ale nie widziałam ,żadnego obrazu były tylko kroplówki ,szpital i białe fartuchy.
czwartek, 24 września 2009
Operacja
Zabrano córeczkę na blog operacyjny , nawet nie zdążyłam się z nią pożegnać . Zabrano ja na blok , żebym nie widziała tak wytłumaczył mi lekarz . W tym czasie próbowałam poinformować ojca Irminki ,że jest operowana , stwierdził ,że rozsiewam panikę i nie przyjedzie , życie naszego dziecka stało mu się zupełnie obojętne tak jak by w ogóle nie istniała dla niego . . Wiedziałam, że już kogoś ma. Zastanawiałam się, dlaczego my????, dlaczego to nas spotkało????. Od tamtej chwili się z nami nie skontaktował. Jedno mnie cieszyło, że mam wsparcie w rodzinie, że nie jestem sama. Chodziłam bezsilna po szpitalnym korytarzu , próbując pozbierać myśli i zastanowić się co będzie dalej . Nie wiedziałam jak będzie wyglądało życie mojej córeczki . Miałam w głowie jedna wielką pustkę znak zapytania jedna wielka niewiadoma .Przed oczami miałam strach ,który siedział we mnie i nie chciał opuścić mojego drżącego ciała .Chciałam wykrzyczeć całemu światu , jak jest mi żle, jak bardzo moje dziecko cierpi ,ale byłam tam sama zupełnie sama. koło mnie chodziły pielęgniarki z sali do sali i prze odział przechodzili lekarze .Nie wiedziałam kogo zapytać czy wiadomo coś w sprawie operacji.
Operacja dobiegła końca -Widziałam córeczki główkę tylko prze chwilę , jak przejeżdżała przez szpitalny korytarz .Irminka została przewieziona na sale pooperacyjna ,gdzie znowu nie mogłam z nią być . Postanowiłam porozmawiać z lekarzem ,przedstawiono mi lekarza ,który operował i powiedział , że operacja udała się bez komplikacji . Była to jedna z najlepszych wiadomości w ostatnim czasie .Wróciłam tego dnia do domu , żeby chociaż na chwilę się do kogoś przytulić .Powrót do domu był smutny dlatego , że w szpitali była moja córeczka a w domku czekał synek ,którego nie mogłam wypuścić z rak . Na drugi dzień wróciłam spowrotem do szpitala , już troszkę bardziej spokojna .Kiedy weszłam do mojej córeczki i ja zobaczyłam uśmiech pojawił się na mojej buzi , tak słodko spała a ja mogłam mieć ją znowu przy sobie . Wpatrywałam się jak śpi , miała ciągle ściśnięte piąstki jak by ją cos bolało . Choroba Irminki nie pozwalała na dalsze karmienie piersią .Lekarz powiedział , że skoro jest na mleku modyfikowanym to chciałby żeby tak było, ale po powrocie do domu mogę spróbować ja karmić . Na oddziale moje mleko wylewałam z łezka w oku do zlewu .
Operacja dobiegła końca -Widziałam córeczki główkę tylko prze chwilę , jak przejeżdżała przez szpitalny korytarz .Irminka została przewieziona na sale pooperacyjna ,gdzie znowu nie mogłam z nią być . Postanowiłam porozmawiać z lekarzem ,przedstawiono mi lekarza ,który operował i powiedział , że operacja udała się bez komplikacji . Była to jedna z najlepszych wiadomości w ostatnim czasie .Wróciłam tego dnia do domu , żeby chociaż na chwilę się do kogoś przytulić .Powrót do domu był smutny dlatego , że w szpitali była moja córeczka a w domku czekał synek ,którego nie mogłam wypuścić z rak . Na drugi dzień wróciłam spowrotem do szpitala , już troszkę bardziej spokojna .Kiedy weszłam do mojej córeczki i ja zobaczyłam uśmiech pojawił się na mojej buzi , tak słodko spała a ja mogłam mieć ją znowu przy sobie . Wpatrywałam się jak śpi , miała ciągle ściśnięte piąstki jak by ją cos bolało . Choroba Irminki nie pozwalała na dalsze karmienie piersią .Lekarz powiedział , że skoro jest na mleku modyfikowanym to chciałby żeby tak było, ale po powrocie do domu mogę spróbować ja karmić . Na oddziale moje mleko wylewałam z łezka w oku do zlewu .
środa, 23 września 2009
Strach!
Po podjęciu decyzji przez lekarzy decyzji , zostaliśmy przetransportowani do Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Szczecinie na zabieg .Czułam strach i jako młoda 19 -letnia matka nie wiedziałam co będzie dalej .
Miałam być młodą witająca swoje dziecko mamą ,cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro , że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Od tego momentu zaczęła się walka o życie Irminki.
Kiedy dotarliśmy na miejsce lekarz zapytał czemu tak późno? Doba dwie i dziecko umiera!
Mimowolnie moje serce zaczęło bić szybciej .Czułam ,że moje serce pomału rozpada się na kawałeczki .Przez ciągłe rozmyślanie , nie wiedziałam co się dzieje wokół mnie .Po obejrzeniu córki , lekarz powiedział , że Irminka ma zarośniecie odbytu do przedsionka pochwy czyli moja córeczka wypróżniała się pochwą .Nie docierało do mnie , że moje życie się zmieni na zawsze i ulegnie ogromnym przemianom .Czułam się taka mała wobec problemów ,które mnie spotkały. Kiedy córeczkę zabrali jeszcze większy strach zajrzał mi w oczy .Z bezradności zaczęłam płakać i bardzo chciałam przytulic swoją córeczkę. Zaczęto ja przygotowywać do operacji a ja nie mogłam z nią być i trzymać ja za rączkę. Serce pękało na wszystkie strony a ja chciałam wyć z rozpaczy. Oderwana od dziecka siedziałam zapłakana na korytarzu oddziału i próbowałam zebrać myśli , wszystko jakoś ułożyć w głowie . Lekarz przedstawił mi jak to wszystko ma wyglądać i oraz na czym będzie polegać oraz uświadomił mi , że córka będzie wymagała 3 operacji bo inaczej bez tego umrze . Moje struny głosowe odmawiały posłuszeństwa byłam totalnie zachrypnięta .
Miałam być młodą witająca swoje dziecko mamą ,cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro , że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Od tego momentu zaczęła się walka o życie Irminki.
Kiedy dotarliśmy na miejsce lekarz zapytał czemu tak późno? Doba dwie i dziecko umiera!
Mimowolnie moje serce zaczęło bić szybciej .Czułam ,że moje serce pomału rozpada się na kawałeczki .Przez ciągłe rozmyślanie , nie wiedziałam co się dzieje wokół mnie .Po obejrzeniu córki , lekarz powiedział , że Irminka ma zarośniecie odbytu do przedsionka pochwy czyli moja córeczka wypróżniała się pochwą .Nie docierało do mnie , że moje życie się zmieni na zawsze i ulegnie ogromnym przemianom .Czułam się taka mała wobec problemów ,które mnie spotkały. Kiedy córeczkę zabrali jeszcze większy strach zajrzał mi w oczy .Z bezradności zaczęłam płakać i bardzo chciałam przytulic swoją córeczkę. Zaczęto ja przygotowywać do operacji a ja nie mogłam z nią być i trzymać ja za rączkę. Serce pękało na wszystkie strony a ja chciałam wyć z rozpaczy. Oderwana od dziecka siedziałam zapłakana na korytarzu oddziału i próbowałam zebrać myśli , wszystko jakoś ułożyć w głowie . Lekarz przedstawił mi jak to wszystko ma wyglądać i oraz na czym będzie polegać oraz uświadomił mi , że córka będzie wymagała 3 operacji bo inaczej bez tego umrze . Moje struny głosowe odmawiały posłuszeństwa byłam totalnie zachrypnięta .
czwartek, 17 września 2009
Nasza historia poczatek
Nasza historia początek
Kiedy urodziła się Irminka, musiałam nauczyć się żyć na nowo. Nasza historia zaczyna się od mojej drugiej ciąży z Irminką i regularnych wizyt u lekarza, który zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku z dzieckiem. Ciąża rozwijała się prawidłowo, mijały tygodnie a ja cieszyłam się , że na świat niedługo przyjdzie nasza córeczka. Czułam wewnętrzny niepokój coś we mnie budziło obawy , którego sama w gruncie rzeczy nie mogłam zrozumieć .O swoich obawach poinformowałam lekarza , że coś jest nie tak z moim dzieckiem , jak bym wiedziała , że coś się wydarzy . Moja intuicja tym razem mnie nie zawiodła .Długo oczekiwałam na pojawienie się dziecka .
17.09.2009r o godz. .5.20 Przyszła na świat moja córeczka , była taka malutka , drobniutka kruszynka .Ogromne szczęście i radość z narodzin córeczki .Byłam taka szczęśliwa , że córeczka w końcu pojawiła się na świecie, i jest już z nami . Będąc jeszcze na sali porodowej zapytałam czy wszystko w porządku z dzieckiem usłyszałam jest zdrowa dostała 10pkt w skali Apgar. Kilka godzin później mogłam już ją mieć ze sobą i wpatrywać się w jej malutkie oczy .
Szczęście długo nie trwało -Pielęgniarka przebierając córeczkę w 3 dobie jej życia chciała zmierzyć temperaturę włożyła termometr do tyłka przypadkowo zauważyła , że jest coś nie tak .Zostali poinformowanie lekarze , Nigdy bym nie przypuszczała , że tak się potoczy nasza historia i jak domek z kart zostanie zburzone nasze szczęście, Pani doktor poinformowała mnie ,ze córka ma zarośnięty odbyt . Do końca ciężko było mi w to uwierzyć jak to??? przecież urodziłam zdrowa córkę? !.Stałam dłuższą chwile w bezruchu , nie wiedziałam co mam zrobić .W głowie miałam masę pytań na ,które nie znajdowałam odpowiedzi .Okazało się , że Irminka oprócz zarośnięcia odbytu ma także szmer nad sercem .Łzy jak grochy spływały po moich policzkach ,a w głowie kłębiły się setki myśli. Nie mogłam zebrać myśli a ojciec dzieci nas zostawił w tych trudnych dla nas chwilach , kiedy go najbardziej potrzebowała nasza córką , czując nasza obecność .Życie jest przewrotne i nie zdajemy sobie sprawy jak wszystko może szybko się zmienić .Lekarze mówili , że trzeba wykonać jeden zabieg i wszystko będzie dobrze. Nie chciałam w to uwierzyć .
17.09.2009r o godz. .5.20 Przyszła na świat moja córeczka , była taka malutka , drobniutka kruszynka .Ogromne szczęście i radość z narodzin córeczki .Byłam taka szczęśliwa , że córeczka w końcu pojawiła się na świecie, i jest już z nami . Będąc jeszcze na sali porodowej zapytałam czy wszystko w porządku z dzieckiem usłyszałam jest zdrowa dostała 10pkt w skali Apgar. Kilka godzin później mogłam już ją mieć ze sobą i wpatrywać się w jej malutkie oczy .
Szczęście długo nie trwało -Pielęgniarka przebierając córeczkę w 3 dobie jej życia chciała zmierzyć temperaturę włożyła termometr do tyłka przypadkowo zauważyła , że jest coś nie tak .Zostali poinformowanie lekarze , Nigdy bym nie przypuszczała , że tak się potoczy nasza historia i jak domek z kart zostanie zburzone nasze szczęście, Pani doktor poinformowała mnie ,ze córka ma zarośnięty odbyt . Do końca ciężko było mi w to uwierzyć jak to??? przecież urodziłam zdrowa córkę? !.Stałam dłuższą chwile w bezruchu , nie wiedziałam co mam zrobić .W głowie miałam masę pytań na ,które nie znajdowałam odpowiedzi .Okazało się , że Irminka oprócz zarośnięcia odbytu ma także szmer nad sercem .Łzy jak grochy spływały po moich policzkach ,a w głowie kłębiły się setki myśli. Nie mogłam zebrać myśli a ojciec dzieci nas zostawił w tych trudnych dla nas chwilach , kiedy go najbardziej potrzebowała nasza córką , czując nasza obecność .Życie jest przewrotne i nie zdajemy sobie sprawy jak wszystko może szybko się zmienić .Lekarze mówili , że trzeba wykonać jeden zabieg i wszystko będzie dobrze. Nie chciałam w to uwierzyć .
Subskrybuj:
Posty (Atom)